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6歲的他歷經30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿和40次化療,一邊和死神拔河,一邊長成小大人。天下網商記者蔣菲2018年最后一天,6歲男孩葉鑫鵬進入移植倉,準備接受造血干細胞移植手術。捐獻者是他的父親,一名殘疾人快遞員。1歲時,葉鑫鵬就被確診
6歲的他歷經30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿和40次化療,一邊和死神拔河,一邊長成小大人。
天下網商記者 蔣菲
2018年最后一天,6歲男孩葉鑫鵬進入移植倉,準備接受造血干細胞移植手術。捐獻者是他的父親,一名殘疾人快遞員。
1歲時,葉鑫鵬就被確診為高危白血病,隨后5年,他歷經30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿和40次化療,一邊和死神拔河,一邊長成小大人——在福建協和醫院38區病房,醫生護士都管他叫鵬哥,他不止打針從不哭鬧,哪怕在移植倉里一連待上幾天,也絕不會像其他孩子那樣哭著鬧著要出去玩。
4個月前,葉鑫鵬的奶奶意外離世,他輕聲安慰父親——“這是命運的問題,沒辦法的”。
6歲小快遞員
每次化療結束,鵬哥會跟著父母回到泉州惠安的家中休養,這時他就會去父親的中通快遞點幫忙。
掃碼、編號、撕面單、簽字……只要到了店里,鵬哥就閑不下來,收發快遞的活兒,他駕輕就熟,最喜歡蹲在地上拿個手機掃碼,聽到手機里傳出“入庫成功”的女聲,就用水筆在面單上寫好四位數的代碼,有些箱子他搬不動,就一點點挪到快遞柜邊上,待媽媽接過后放到比他個頭還高的貨架上。
攬件上來,鵬哥會搶著打包,膠帶封箱的時候,媽媽想搭把手,被鵬哥一把推開“我來啦,我來,不用你?!?/p>
在快遞點,鵬哥無時不刻都要戴著口罩,因為免疫力低下,路人的一次咳嗽,就可能導致他肺部感染并危及生命。
在鵬哥看來,快遞點的工作也許就像游戲,但他還是會想念福州的醫院。
“家里沒有小伙伴兒,福州有小諾、小倩、龍龍(都是醫院認識的病友),我還要把外婆種的胡蘿卜送給他們吃?!冰i哥說,“家里不能上課,福州有病房教室,我可以去教室學音樂、手工和美術課,我還要參加元旦聯歡會表演。福州有藥!”
三口人命運多舛
無菌倉里,不是一個人的戰爭。同時進倉的還有鵬媽,鵬哥小,飲食起居需要人照顧。
鵬媽是殘疾人,進倉前必須卸下假肢消毒,她沒看到,護士剛接過左腿假肢,一轉身就抹了眼淚——這是一雙太過簡陋的假肢,塑膠質地,開裂的地方用膠布纏著,腳掌間盡是泥垢。
經過配型,鵬爸是最合適的捐獻人選,他招了兩個臨時工看管快遞點,自己上醫院附近住著,隨時待命。
房租要80元一天,房東老板娘帶著鵬爸去看住處,見他走路一跛一跛,以為是畸形腿病。過天橋的時候,鵬爸不小心被絆了下,假肢掉落,老板娘這才發現鵬爸是殘疾人,“你怎么不早說!給你便宜點,60塊一天?!?/p>
鵬爸鵬媽都是后天截肢,兩人都生于1984年,都來自福建農村,家里條件都不好。2008年,鵬爸遭遇車禍,左腿膝蓋18公分以下截肢。他去裝假肢,隔壁床有個來維修假肢的姑娘,一打聽才知道她在雕塑廠上班,被掉下來的石頭砸掉了半條腿。
兩人同病相憐,互相留了聯系方式,最后走入婚姻殿堂。
2012年5月,兒子出生,家里多了歡聲笑語。次年8月,鵬哥因反復高燒送入醫院,在被確診為急性淋巴細胞白血病的那一刻,鵬媽當即暈倒在門診大廳,一天一夜后才悠悠醒轉,第一句話就是“我的命怎么這么苦”。
突然白血病復發
治療費高達幾十萬甚至上百萬,有人勸夫妻倆“長痛不如短痛,該放棄就放棄”,鵬爸鵬媽不肯,可當時一家人就靠鵬爸在鞋廠兩千出頭的收入支撐。
治病花光了家里本就不多的積蓄,有時候實在沒錢,夫妻倆只能去門診買點鎮痛藥給孩子吃。
為了不讓兒子斷藥,鵬爸甚至在網上發布過賣腎救子的信息。隔壁床病友出院后,發了一封郵件給一家媒體,只寫了一句話,大意是:求求你們了,到白血病患兒病房里來看一眼吧,這對殘疾人夫婦的孩子真的需要幫助。
幸運的是,這封郵件被看到了,通過媒體報道和網絡籌款,鵬爸募集到了35萬元善款。
正是這筆錢,讓鵬哥從2013年8月挺到2017年年底,得以臨床治愈。這期間,鵬爸輾轉各個工廠打工,也擺過地攤,最后為了能邊工作邊顧家,又開始送快遞,恰逢快遞網點老板想轉讓,2018年5月初,夫妻二人咬咬牙,借了4萬元盤下網點。
夫妻倆以為新的生活即將開始,可是命運又跟他們開了玩笑,5月17日,鵬哥又高燒不退,一家人懷著不祥的預感回到福州,最可怕的事情還是發生了——白血病復發。
對于白血病患兒和他們的父母來說,復發便意味著,之前的苦全白受了,一切回到原點,甚至更加糟糕。
一家人山窮水盡
深夜11點,鵬爸還在攬件。他發朋友圈感嘆,一想到兒子還在醫院,需要巨額醫藥費,他睡不著也不敢睡。
遠在幾十公里外的件,別人嫌麻煩不愿意攬的件,只要能掙錢,鵬爸就開著電動三輪車趕過去。
在醫院,鵬爸一日兩餐,永遠是食堂里6.5元一檔的套餐。1月10日,捐獻造血干細胞這天,鵬爸在床上躺了4個多小時,85毫升干細胞抽完,他嘴唇發白,可為了省錢和方便,就只吃了一個干巴巴的面包。
移植倉設有窗口,可供家屬送餐,別的孩子收到的都是葷素搭配、營養均衡的飯菜,鵬哥收到的大多是咸稀飯、小米粥、大白菜……
一切順利的話,這兩天鵬哥就要接受血液回輸,3周左右可以出倉。
作為鵬哥的主治醫生,福建協和醫院血液科醫生李曉帆告訴記者,急性淋巴細胞白血病大部分可以通過化療解決,鵬哥得的是特別高危且預后不好的一種,這個階段只能接受干細胞移植手術,即使成功植活,后續還面臨排異并發癥的問題。而這些都離不開錢,植活手術需要20-30萬元,后續治療還需要20-30萬。
目前,鵬爸通過網絡籌款已經籌得9萬元,中通快遞網絡互助基金也提供5萬元資助,福建中通員工又自發捐款3萬余元,可是鵬哥的醫藥費還有23萬-43萬的缺口。
錢,也是鵬哥奶奶生前最掛念的東西,孫子生病后,她常常會問老伴,要是自己沒得尿毒癥,不用每周去醫院做兩次透析,是不是就能省點錢給孫子治病。
2018年9月29日早上6點,奶奶走失。家屬和搜救隊尋找一天一夜后,于國慶節當天在河中打撈起老人的遺體。監控視頻顯示,老人縱身一躍,自己跳入河中。
何夕