科技改變生活 · 科技引領未來
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先放上我兒子診斷治療全程的詳細花費流水記錄：1、診斷：1.5萬，2014年9月，第一次從江蘇無錫第一次去廣州中山三院鄒小兵教授處診斷，交通+酒店住宿+診療+相關費用=1萬；南京腦科醫院在柯小燕處花費1千；其余幾次在無錫當地排查各種醫學診斷大
先放上我兒子診斷治療全程的詳細花費流水記錄：
1、診斷：1.5萬，2014年9月，第一次從江蘇無錫第一次去廣州中山三院鄒小兵教授處診斷，交通+酒店住宿+診療+相關費用=1萬；南京腦科醫院在柯小燕處花費1千；其余幾次在無錫當地排查各種醫學診斷大約4千（醫生建議做基因檢測未做）。這么多年我回頭再看，這部分錢屬于花多了，只要花一兩千在當地三甲醫院診斷即可（對部分數據待排查基因檢測的，建議查，費用大約6000-10000，看家庭樣本采集量）。
2、買書：1萬元左右，主要是淘寶、京東、當當、亞馬遜等；孩子用書在超市和書店購買較多。（我買的過量，很多書或有質量問題或者翻譯晦澀，建議只看我回答里的推薦書單，大部分書籍借閱或者群內低價買二手的即可，即使新書最多花費一兩千元就差不多了）
3、家長培訓班+康復：5個半月，學費+房租+交通+生活費，5萬。單純的學費部分大概2萬元。
4、專題講座：1萬，我聽過最貴的最值的講座培訓為9天一個體系的3800元，目標課程1200元；家長技能復訓3000；情緒專題課500元/場*3場，還聽過融合、游戲、感統等小專題課約100-200元/場。
由于許多課程需要反復聽才能吸收，包括一定的家庭入戶指導，我是通過志愿者發起組織家長學習，獲得反復學習和線下個別指導的機會；另外我還在當地發起組織了一批老家長和專業老師為密切聯系的咨詢團隊，不同時期幫助我修正家庭干預計劃，整個過程中許多孩子一并得到個別指導服務，真正達到抱團學習的效果。
5、瘋玩、重復性感統游戲測評等5千左右。沒產生太多實際結果。
值得參考的主流評估工具有：PEP3、VB-MAPP、ABALLS-R、視聽動學習能力、入學成熟度等，有條件的家庭任選一項半年到一年做一次足矣，我自己當年測評大約半年一次每次費用大約500元，昂貴的測評均不做但會花精力研究測評工具涉及的技能與缺陷障礙具體項目，會借用測評思路觀察、測試孩子隨時做出教學目標的升降調整，參照評估模型對干預計劃進行調整。對于精力充足學習能力強的家長可以重點學習VB-MAPP、ABALLS-R兩項評估工具涉及的相關技能領域，幫助自己更有效制定家庭干預方案。不推薦昂貴測評，不推薦頻繁評估，孩子的進步源自積極教導而不是頻繁測評，測評是為了更好的指導教而已。
總結：我全程累積花費9萬左右。如果把冤枉錢去掉，大概六七萬左右，但當年網絡資訊不發達，在線內容較少，但另一方面，康復干預費用比今天要低。所以大家參考即可。
我的密集花錢期為診斷第一年；密集家庭干預時間為孩子學齡前長達3年時間，期間專題學習除了保持就近、高性價比專題學習外，我多通過組織周邊家長一起學習的方式，獲得志愿者學習機會，同時也會參加很多公益分享，獲得其它老家長的寶貴分享。
我孩子的診斷經歷參見其他兩篇文章：
堅果超人：自閉癥診斷一定要看名醫嗎（親身經歷記錄）
堅果超人：普通三甲醫院是怎樣診斷自閉癥的（親身經歷）
我閱讀過和推薦的書籍參見這篇文章：
求推薦自閉癥治療的書籍？
二、下面我介紹三種不同條件的家庭的預算方案。提供給大家參考。
我生活中認識菜場賣菜的普通人將自己的自閉癥孩子帶好，也認識高知教授通過自己的學術能力改善了伴隨大面積語音障礙的譜系障礙孩子。各階層都會有最適合自己同時也不是那么完美的方案。
條件既包括經濟條件，但也包括學習能力，以及時間資源。三個方面考慮
方案一是標準版：基于普通家庭，預算10-15萬。
方案二是低預算版本：基于較為困難的家庭，預算1萬以內。
方案三是優預算版本：基于經濟基礎較好的家庭，預算40-50萬。
方案一：標準版預算：10-15萬元
時間較充裕、有學習能力、中等經濟基礎的版本
這是在我自己的花費預算基礎上的改良版建議方案，把家長自己學習快速成熟當干預主要矛盾，往往是投入產出比最高的，畢竟這個階段我們家長的學習效率比孩子高很多。
而且家長成熟后可以一勞永逸，長期有效陪伴孩子。
我總計花費9萬左右，在圈內家長里屬于總支出很少的，我提倡每個家庭的父母都深度參與學習，成為學習成長型專業父母，尤其是現在在線學習資源非常豐富花費預算可以更集約。
但是，我不提倡所有家庭的父母都全職，由媽媽主力承擔孩子所有康復課程。媽媽全職固然省錢，效果好，但是我全力承擔兒子康復重任毫無喘息機會，在給兒子上完一年一對一，一年一對多集體課后，心神力被極度消耗的內傷迄今還在療愈。
其實，我雖然沒有購買機構服務，但非常渴望部分康復借助外力，苦于當時我在二寶的孕期，經不住路上折騰，加上家周邊沒有找到合適的特教資源，所以只能長期超負荷透支精力，這是非常傷害我們父母作為持久戰中最寶貴的戰略資源元氣的。
最佳方式是在我居家干預基礎上+部分干預外包，互相補充。建議把我自己亂花的幾萬塊冤枉錢，節約出來購買服務，再結合家庭康復，這樣既高效又能保障大人有良好的調整休息時間，有利于持久作戰。
方案二，低預算版本
可能有人認為這個方案不能最好的改善孩子的現狀。
我認為列舉這一項非常必要。因為我見過太多困難的家庭。
這么多年我明白，世上有很多家庭比我經濟條件好。但同時也不是每一個家庭都一定有我的條件（雖然我也并不是有很好的經濟條件），比如她可能為了生存沒有時間，或者沒有太強的學習能力。
我無權站在我的角度評價每個家庭的選擇（包括有些自閉癥孩子被放棄，可能耽于生存沒有精力、沒有經濟條件、沒有學習能力、沒有資源......）。
所以，我在這里列舉一項幾乎沒有太多花費的預算方案，強烈建議這些負擔重的家庭好好注意一下，因為“盡量干預，孩子得到了改善，至少可以減輕看護負擔，以后有可能進福利院。否則成年以后的自閉癥，可能成為你一生沉重的負擔，你一輩子都將耗費大力氣伺候照料他”。
方案三：經濟基礎較好的方案
本方案基于我好朋友兼鄰居的康復方案，在其基礎上優化。她經濟條件較好，同時自身具有超強學習能力和實干精神。她孩子比我小一周歲，剛確診2個禮拜認識了我。她憑借自己科研工作者的優勢，在全球論文平臺上學習論文，確定ABA干預方向，認識我時我正好在機構學習家長班，她和我初次碰面短暫交流后果斷推翻原定學習計劃和我一同參與學習。
由于學習期間她還在工作崗，所以來回奔波比較頻繁家人支持力度更大，同時段內花費比我高。學成后她繼續回歸工作崗位，孩子就讀于當地殘聯定點康復機構免費康復，所有課余時間自己積極加入家庭康復，加上孩子伴隨嚴重語言障礙她又外聘了專業矯音老師個訓課，同時自己深度學習矯音理論和實操，幾年打磨同時幫助了周邊多個語音障礙孩子，最終成為領域內專家。
為了追求更高效，她在兒子大班一整年時，去知名大機構憑借智慧團結最好的教師團隊集中康復孩子一年，同時還把孩子社會性極好的表妹帶在身邊深度陪同康復一年，如今孩子普小3年級語音矯正非常成功，各種能力穩定進步，游泳比賽全市名列前茅。這是在經濟能力范圍允許內、家長時間不夠寬裕的最佳方案。
特別注意：能力范圍內專業的診斷、評估和服務必然好；
但無論家庭經濟條件如何，我都強烈反對重復就診、重復評估和為康復長期異地家庭分離。即便家庭經濟條件十分雄厚，孩子外出康復不宜超過兩年，盡早回歸正常生活對于孩子和家庭都非常重要。
我身邊經濟條件相對好的我就見過花幾年時間看遍中國各大名醫，覺得不可靠又帶孩子去臺灣、美國找醫生診斷；國內口碑不錯的各種機構都去泡了一輪，仍然覺得水平一般，所以臺灣和香港比較有名的市場流量高的老師都去測評了一輪，花費無數。為了孩子花費幾百萬甚至上千萬的，我相信大有家庭如此，如果在這個過程中家長吸收這些優質資源自身快速成熟起來那當然無可厚非。但是花盡家財父母和孩子都還是毛坯狀態就太虧了，恰恰這種心痛的案例我又實在看過多例！再重申一遍我的觀點：無論家庭條件多好，反對一切沒必要的重復診斷、評估，孩子需要的是腳踏實地的康復和盡早回歸有支持的正常生活。
三、無論哪種經濟條件，或者時間條件、學習能力，我明確不推薦的有：
1、反復找名醫診斷；
2、專程去海外、臺灣或香港診斷；
3、反復找知名老師評估；
4、孩子康復過分依賴外力；
5、康復方案過于偏、窄；
6、父母沒有深度參與的干預；
7、長期遠赴異地康復孩子；
8、孩子長期脫離正常生活環境；
9、為孩子康復干預傾家蕩產不計后果；
10、嘗試沒有循證的危險或者無效治療。
因此，自閉癥家庭康復干預原則是：家庭康復需不遺余力，同時量力而行。
附注
1、普惠定點補貼康復機構：
1）縣級以上城市，一般都有殘聯補貼的定點康復機構，憑借醫院初診證明（沒有確診，疑似也可以）到孩子戶口所在地社區或者殘聯部門進行申請：
2）少部分地區必須憑借孩子辦理的殘疾證才能申請定點康復。
3）一般需要排隊，周期視當地情況而定。
4）各地一般0-6歲免費，7-14歲補貼部分，14歲后少量補貼或者不補貼（少部分城市已開始試點18歲前特殊教育全部免費）。
5）沒有對口定點機構的地區，可以憑正規機構發票按當地規定額度報銷；有定點康復機構的城市，補貼直接打到對應機構賬戶，補貼外額度需要家長自理；
6）各個城市補貼額度差異很大，目前深圳、無錫等城市的補貼力度處于全國前列。
我糾結了多年，才給兒子辦的殘疾證。只要心理上接納，其實是非常有必要的。
2、醫院康復：
到社保所屬城市的三甲醫院進行康復，可按照規定享受一定醫保報銷。廣州中山三院、北京六院、南京腦科醫院均有針對家長學習的短期培訓班，適合新家長初階掃盲（均自費）；
也有針對孩子的早期康復干預。醫院康復費用視選擇課程數量和周期而定。
從師資和康復強度上講，醫院康復只適合短期過渡。家長務必尋找更專業、更系統化培訓孩子和家長的機構短期強化學習后，盡早回歸正常生活環境中，幫助孩子整合以家庭為圓心的周邊資源，包括周邊特教、普教、家長組織等各種資源，幫助孩子開啟融合之路。
切忌：非公立醫院的各種治療和康復，家長需仔細甄別慎入。
3、特教機構
為了避免不必要的麻煩和打廣告之嫌，我就不提名字了。
舉幾個例子，主要是為了讓家長們對有多大的支出有一個直觀感受。
中國最早的自閉癥康復機構，目前11周一期的家長培訓班學費17500元/期，青少部學生培訓3600元/月（原價9500元/月，通過自籌資金為家長減負；8周教師培訓班8000元/人·期）。
中國最大的自閉自閉癥康復機構，常規學費7000-8580元/人·月（不同班型學費差異），8天家長培訓班6000元/人。這兩家老牌機構我也曾經全部通過官方網站報名，但是平均需要排隊兩年左右。輪到我時，我已經成熟孩子也融合中，我就沒有去。
我當時另尋了一家地方性機構，5個半月所有花費大約5 萬元（我參加的11周一期家培班當時9800元/期，現在15000元/期）。
如今，外出學習學費、租房、生活費、交通費等平均花費約1萬-1.5萬/月，如果家長加一對一個訓課，月均過2萬花費也常見。
4、連鎖型機構：
有全國連鎖的幾家，現在每個城市都有至少一所到多所特殊教育康復機構，這些機構普遍收費按照老師星級從200-大幾百甚至上千/節課不等，個性化更強，各家機構擅長的特色課程也不盡相同，家長月均消費2-3萬的大有人在，甚至月花大幾萬上十萬的家長也有。
這類機構選擇與否、選多少課量、幾星老師，完全由家長根據家庭實際情況而定。
高原明