crrt一次多少錢（尿毒癥患者真的）

本文刊載于《三聯生活周刊》2020年第18期，原文標題《“透析者”如何活著：一個醫生的保衛戰》，嚴禁私自轉載，侵權必究據估計，中國目前有超過1.3億慢性腎臟病患者，其中需要接受透析治療的尿毒癥患者大約超過100萬人，進入透析的平均年齡僅僅是

本文刊載于《三聯生活周刊》2020年第18期，原文標題《“透析者”如何活著：一個醫生的保衛戰》，嚴禁私自轉載，侵權必究

據估計，中國目前有超過1.3億慢性腎臟病患者，其中需要接受透析治療的尿毒癥患者大約超過100萬人，進入透析的平均年齡僅僅是50多歲。這個群體的數量仍在以每年10%～20%的速度快速增長。如何讓他們實現有質量的生活，完成從“透析患者”到“透析者”的轉變，這是一段漫長艱難的征程。

主筆/徐菁菁

攝影/寶丁

在中日友好醫院腎內科主任醫師張凌看來：透析患者不僅要活得長，還要活得好，能夠回歸社會，甚至創造價值

內科大夫與手術刀

“你終于來了。”2019年10月，北京中日友好醫院腎內科主任醫師張凌等到了一位特殊的病人。去年年初，張凌在山東東營參加學術交流時第一次在當地醫院見到劉東（化名）。從醫多年，張凌也很少遇到病情如此嚴重的患者。劉東從2011年開始透析，8年時間，全身巨變。脊柱壓縮性骨折導致身高縮短15厘米、駝背、胸廓變形、下肢畸形、雙髖股骨頭骨折，面部更是完全面目全非：頜骨嚴重膨大，鼻孔朝天，嘴唇已經無法閉合。

所有這些癥狀都和一種名叫“甲狀旁腺”的小小腺體有關。人體有兩對甲狀旁腺，像四顆黃豆，藏在左右兩葉甲狀腺背面。它們分泌的甲狀旁腺激素可以調控人體鈣、磷的代謝。尿毒癥患者一方面因為腎臟活化維生素D的功能下降，導致低血鈣；另一方面，由于無法正常排尿，完成代謝，大量的磷潴留在體內，導致血磷升高。血液中不正常的低鈣高磷狀況刺激甲狀旁腺亢進（簡稱“甲旁亢”），分泌更多的激素。而激素會加強破骨細胞溶解骨質的活動，使骨組織中的礦物質分解釋放入血，以維持血液中鈣的含量。骨骼中的鈣等礦物質只流失不補充，就會出現骨痛、全身各處骨折、畸形等病變。

劉東曾去過省內一些大醫院求醫，但沒人敢接他這樣的病例。在東營見過張凌之后，一家人就開始籌集上北京做手術的錢。10月24日，他終于躺在了手術臺上。張凌將這場手術稱為“史上難度最大的甲旁亢手術之一”。

外科手術依據其技術難度、復雜性和風險度分為四級。甲狀旁腺切除術屬于最高的第四等級。腺體周圍的血運豐富，而且腺體緊貼喉神經，一旦手術不慎破壞神經，會影響病人發聲，甚至導致呼吸困難。由于膨大的面部遮擋了脖子，在手術中，醫生們還需要全程托起劉東的下頜才能暴露手術視野。長期患病，劉東的身體條件極差，也給麻醉和術后管理增加了挑戰。

但所有的冒險都是值得的。很少有手術有這樣立竿見影的效果。手術兩天后，折磨劉東的骨痛已經開始好轉，腰腿變得輕松起來。他的臉部很快明顯縮小了近20%，嘴巴也可以閉合了。醫生們為他深感可惜：由于病情實在拖得太久，除非做整容手術，他的面部不可能完全恢復。可劉東說，從前，下雨會直接落在嘴里，往后余生，終于告別了雨水進嘴的日子。他感到很知足。

劉東是一個罕見的病例，但他所罹患的慢性腎臟病－礦物質與骨異常（CKD-MBD）并不罕見。2020年2月，《柳葉刀》雜志刊登的文章顯示，2017年全球慢性腎臟病患者為6.975億例，其中中國有1.323億患者，約占五分之一。慢性腎臟病（CKD）分為早期（1～2期）和晚期（3～5期）。其中，CKD3期的患者中，有超過一半人發生礦物質與骨異常，隨著疾病進展，患病率會逐漸增加。CKD5期也就是尿毒癥患者中超過70%的人都在不同程度地受到這種疾病的折磨。除了皮膚瘙癢、骨骼畸形、骨痛、骨折之外，由于軟組織和血管會發生鈣化，心臟問題、腦卒中或組織壞死也會如影隨形。

張凌是中國研究型醫院學會血液凈化專業委員會慢性腎臟病－礦物質與骨異常（CKD-MBD）學組組長。她和CKD-MBD“死磕”了超過20年。1987年，張凌從新疆維吾爾自治區人民醫院調到中日友好醫院工作。不久，醫院與日本方面交流合作，開始大力發展血液透析。1992年，中日友好醫院有40多臺透析機，是當時全國最大的透析中心。一開始，工作只是按部就班地進行。“一個臨床醫生，如果手里沒有很多病源，不容易找到自己的研究方向。你只能做一天和尚撞一天鐘。”日子一長，張凌接觸到的尿毒癥患者越來越多，她發現不少人都有骨病，“骨頭疼到走不動路”。

當時，慢性腎臟病患者的礦物質與骨異常在國內是一個新課題。一方面，中國上世紀70年代開始應用血液透析為尿毒癥患者進行維持性治療，但早期能夠接受透析的病人數量非常少。張凌記得，90年代初，一次血透的費用是400～500元，和今天幾乎沒有區別，相對當時人們的收入水平，普通家庭根本不可能負擔。另一方面，過去設備條件和醫療水平有限，尿毒癥患者的存活時間短，很多人還沒有表現出嚴重的礦物質與骨異常癥狀就已經去世了。到90年代末，透析患者的人數越來越多，透析年限越來越長，礦物質與骨異常就變得普遍起來。

張凌查閱國外的文獻資料，給患者做激素檢驗，確認折磨他們的就是亢進的甲狀旁腺。直到今天，全國各地慕名來找張凌，希望接受手術治療的患者還有一個常見的誤解，他們以為張凌會是他們的主刀大夫。他們忘了，張凌是一位內科醫生。當年，疾病的確診使張凌面臨了一個巨大的尷尬：作為內科醫生，她手里沒有藥物能夠救她的病人。針對性藥物西那卡塞（Cinacalcet）還未問世。文獻顯示，患者唯一的出路就是接受甲狀旁腺切除手術。她向外科求助，得到的回復是“堅決不做”——手術太少見，風險又大，也沒什么經濟效益，得不償失。

做不了手術，張凌嘗試過“曲線救國”。1997年，她和超聲科合作，做了國內第一例甲狀旁腺的無水酒精注射。一開始幾個病人的效果都不錯，但是幾個月后就因為治療不徹底復發了。病人痛苦得不行，張凌苦惱得不行。幸運的是，不久以后，她等到了一個機會。普通外科副主任醫師姚力當時還是個年輕大夫。他有病人術后得了敗血癥，腎內科用CRRT血透給救了回來。他向張凌致謝：“張主任你們太厲害了，咱們好好合作，以后你有啥需要的我幫忙。”姚力藝高人膽大，一口答應了張凌做甲狀旁腺切除手術的要求。

外科大夫有了，麻醉又成了問題。尿毒癥患者不能排尿，腎臟無法代謝麻醉藥物，器官功能脆弱，還常常有貧血、電解質紊亂、低蛋白等不良情況，給麻醉帶來了很大的風險。怎么給藥、如何蘇醒，他們的監護和護理與普通病人都不一樣。事實上，當時一個默認的選擇是不給尿毒癥患者做任何手術。尿毒癥患者因為骨質疏松，股骨骨折很常見，醫生們通常也只做保守治療，原因就是“不能麻醉”。

張凌和姚力做了個“今天看來不可想象”的大膽決定：在門診手術室，局部麻醉做甲狀旁腺切除手術。姚力提了個要求，手術時張凌必須在場，不在場他不做，“我得進去握著病人的手，鼓勵他們：堅持一下，再堅持一下”。醫生膽大，病人也豁出去了，“他們和我說，‘說不好聽的，你讓我做手術，死在手術臺上也不怕。骨頭實在太疼了’”。

手術的效果讓醫生和病人都感到驚奇。有的病人剛做完手術，局部麻醉的效果還沒過去骨頭就不疼了。這也激勵了其他大夫。有一次張凌和姚力在門診手術，麻醉科主任賈乃光過來觀摩。看完他和張凌說：“作為麻醉科主任，我不能忍心讓你們這么做手術。麻醉的問題，我們想辦法克服。”后來，越來越多的外科大夫搶著來找張凌要病人。一方面四級手術的挑戰頗有吸引力；另一方面，“病人們非常信任大夫。手術的效果又好，有成就感。這些都是醫生特別在意的”。在腎病科的協調下，普通外科、耳鼻喉科、心臟科、介入超聲科等與尿毒癥相關并發癥和甲旁亢治療有關的科室都加入甲旁亢治療團隊。每年，有300多名患者會在中日友好醫院接受甲狀旁腺手術。

從“透析患者”到“透析者”

其實，當年張凌和她的患者們面對的種種“關卡”，除了風險，還有一個更深層次的背景：“人們的普遍認識是尿毒癥患者就像是癌癥晚期病人，生命很短暫，治療是無意義的。”2001年，張凌申報甲狀旁腺切除手術的課題，醫院會議上，一位大咖當場站起來反對：“尿毒癥病人還做什么手術？他都腎衰竭了，不用管他，能活幾年活幾年就算了。”

張凌不這么想。作家史鐵生生前曾是中日友好醫院的透析患者。在張凌眼里，下肢殘疾加雙腎殘疾的史鐵生是真英雄。張凌親眼看著他在醫院來來往往，躺在透析床上思考和構思作品，寫出了一本又一本書。每完成一部作品，他就會送張凌一本，在扉頁上工整地寫著：“張凌大夫批評。”張凌想：正常人中又有幾個人能像史鐵生一樣創造巨大的精神價值呢？

即使不能像史鐵生一樣堅韌積極、敏于思考，人生也不應該被透析局限。

2003年，張凌第一次在門診遇到了像劉東這樣病情嚴重的病人小云（化名）。她只有30多歲，面部嚴重變形，身高縮短了近10厘米。后來，這樣的患者越來越多，他們帶來了患病前的照片，短短三四年時間，嚴重而未及時控制的甲旁亢就讓他們的身體徹底改變、喪失勞動力，這對患者和他們的家庭來說都是巨大的不幸。

2006年，張凌去日本學習，她向日本同行展示這些患者的照片。“他們都沒有見過，嚇了一跳。”有見多識廣的老大夫解釋，日本原來也是這樣的，但后來病人得到了早期治療和管理，所以年輕的大夫已經看不到這樣的病例了。與之對應的事實是，由于血液透析技術的發展，只要醫生能夠合理治療，病人能夠嚴格地自我管理，尿毒癥病人不但壽命在變得越來越長，健康狀況也在改善。在日本，透析幾十年，能夠正常工作生活的患者屢見不鮮，有些患者甚至還可以跑馬拉松。

這堅定了張凌的一個想法：“患者不僅要活得長，還要活得好，能夠回歸社會，甚至創造價值。”“那時在國外已經有一種觀點，將‘透析患者’這個名詞改為‘透析者’，因為透析患者如果管理得好，可以基本達到健康人的標準。”

根據不完全的流行病學調查，中國慢性腎臟病患者進入透析的新患者中四分之一年齡小于50歲。他們的事業和家庭還有許多可能。在門診，張凌總是苦口婆心地告訴患者，透析不等于判死刑，要嚴格遵照醫囑自我管理，也不要放棄工作，自食其力。

五年前，一個云南玉溪的患者小英（化名）透析七八年，因為腿疼走不動路來做了甲旁亢手術。手術以后，全身的健康狀況都有了改善。過了兩年，當地醫院院長告訴張凌：“你知道嗎？你的病人生了孩子做了母親。她特別感謝你。我們想請你去講課。”在玉溪講課的現場，小英跑過來，一把抱住張凌，給她看手機里孩子的照片：“看我們家兒子，多好！”小英曾經有一個女兒，11歲患病夭折了。夫妻兩人一直生活在失獨的痛苦里。做完甲旁亢手術再次懷孕時，小英已經40歲，透析患者，又是標準的高齡產婦，一開始，她透析所在醫院的產科不愿接手。腎內科大夫們覺得無論如何要幫她一把，他們動員了產科，全程護航，孩子足月分娩，母子平安。

醫學的發展提供了更多的可能性。從前有人說張凌：“你一個內科大夫，怎么老在說手術？”2004年，鹽酸西那卡塞在美國獲批上市，慢性腎臟病－礦物質與骨異常終于有了針對性藥物。西那卡塞能夠提高甲狀旁腺主細胞上的鈣敏感受體對細胞外鈣的敏感性，降低甲狀旁腺激素的分泌水平。11年后，2015年，鹽酸西那卡塞在中國獲批上市，2018年進入醫保名單。在日本，由于藥物的及時和合理使用，腎臟病患者甲狀旁腺切除手術幾乎已經降到了零。

閆大姐是一位地地道道的河北農民。2014年，她確診多囊腎，同時伴有繼發性甲旁亢。當地醫生告訴她，要做好進入透析的準備了。2015年1月她來到張凌的門診，檢查顯示，她的病情確實已經達到腎衰竭尿毒癥期，甲旁亢也很嚴重，符合手術指征。閆大姐的困境是：如果做手術，她必須得進入透析，不然身體無法承受手術。但她的孩子要上大學了，就算家里能夠擠出手術費用，也負擔不起長期透析的開支。她問張凌，能不能等一等，讓她熬過這幾年。

張凌覺得閆大姐還有保守治療的可能，決定一試。除了具體藥物治療方案，她還給出了從服藥方法到飲食管理的詳細指導。五年過去了，閆大姐保持每個月復診一次的頻率，甲旁亢得到了很好的控制，機體的其他方面也維持在一個尚可的狀態，至今還能干農活，也沒有透析。這不只是醫生的功勞。閆大姐有一個小本子，每次門診，她都用大白話詳細記錄下張凌的所有要求。她按時按量用藥，嚴格低鹽、低鉀、低蛋白飲食，控制水分的攝入。一本飲食日記，幾年下來，天天不落。

海平面下的冰山

這些年藥物和手術治療都日益規范和成熟，但張凌有一個感覺：病人越治越多。其根本原因是中國醫療資源失衡的弊端在慢性腎臟病患者的治療和管理上表現得尤為突出。張凌的門診匯集了來自全國各地的患者，但這只是冰山露出海平面的一角。每一個患者背后可能都有一個沉默的群體。“尿毒癥患者家庭經濟條件普遍比較差，不到萬不得已不會跑到北京來看病。不像其他一些疾病，病人跑到大城市做一兩次手術可以解決問題。尿毒癥打的是持久戰，患者只能在當地透析，特別受限于本地的醫療水平。而治療和管理的水平越差，患者越多，病情越嚴重。”

曾有醫生問劉東，他的病進展到這么嚴重，所有的癥狀不是一天出現的，為何不早點好好干預。劉東說自己找不到治療途徑：“透一次是一次吧……”這是基層患者的普遍境遇。嚴重的甲旁亢只是患者疏于管理的縮影。

2019年11月，張凌收到了一封陌生地址發來的電子郵件。來信的是北京復興醫院腎內科副主任醫師姚英。去年下半年，姚英在內蒙古赤峰市翁牛特旗醫院下鄉。這家縣級醫院僅有17臺透析機，但卻有110多位病人。“在北京，飽和的情況下，一般機器和患者的比例是1∶4，超過這個比例就意味著患者無法接受充分透析。北京的病人一般一周透析三次，在翁牛特旗，大部分病人是一周兩次。”

姚英告訴我，除了設備的限制，當地沒有慢性腎臟病的隨訪門診，病人病史模糊，一旦確診大都病情已經很嚴重了。有些急性腎損傷的病人很快進展到了需要終身透析的階段。而在北京，同樣類型的病人腎功能可以恢復到不錯的水平。姚英剛到翁牛特旗的時候，透析室里好幾次“險象環生”，時不時見到病人暈倒過去。她發現，其實問題并不復雜。透析病人無法排尿，需要在日常嚴格限制水的攝入。在當地，病人普遍沒有限水的意識，于是只能靠透析時大量脫水，但短時間內脫水脫得太多、太快，血壓會掉得太低，病人就會難受甚至暈厥。這形成了一個惡性循環。“一些病人害怕，一有不適就會要求提前結束透析，又造成了透析不充分。”病人不限水，不堅持完成透析治療的過程，是因為他們不知道其中的利害。姚英給大家做講座，普及一些基本的知識。“他們覺得簡直是醍醐灌頂，效果立刻就顯示了出來。”

在這樣的條件下，甲旁亢當然難以被恰當處理。一些病人骨痛得厲害，醫生們著急，但束手無策。姚英做了個統計，2019年第四季度，復興醫院透析患者甲狀旁腺素（PTH）水平超過800pg/ml的患者約占3.7%，而在翁旗醫院，105名接受檢驗的患者中有19人超過了這個水平，比例高達18.1%。PTH長期高于800pg/ml，藥物治療無效是甲狀旁腺切除手術的手術指征之一。

姚英在郵件里告訴張凌，許多病人高鈣、高磷，而他們的降磷藥物有限，他們買不到也負擔不起西那卡塞。她建議有手術指征的病人上北京找張凌做手術，但是患者既擔心去北京后日常透析不能順利安排，不能盡快住上院，也擔心費用。姚英咨詢了上級醫院赤峰市第二醫院，對方答復可以請北京的專家來做手術。

郵件發出的第二天，姚英就接到了張凌的電話。當時，張凌所在的中國研究型醫院學會正在籌劃醫學專家精準健康扶貧項目。12月份，第一期項目在新疆舉行，大夫們在3天里完成了25例相關手術。張凌牽頭把第二站定在了2020年春節后在赤峰。如果不是新冠疫情，一些患者應該已經接受了治療。

張凌深知，專家下基層顯然只是杯水車薪。她有一個想法，得把基層醫生培養起來，即便是甲狀旁腺切除這樣的四級手術，其實也已經很成熟，基層醫院并非沒有手術的可能。中日友好醫院有很多基層來進修的大夫。張凌觀察他們，從里面找那些有心人。2016年，來自山東省平原縣人民醫院的腎內科大夫董敏專程去了一趟北京向張凌求助。“張主任當時就跟我說這些病人要做手術。她可以幫助我們來開展這個手術，而且我們可以來學。她有一句話；‘幫醫生就是幫患者。’”

董敏曾經是中日友好醫院的進修醫生。平原縣人民醫院2003年就建立了透析室，但是一直沒有單獨的腎內科。2014年醫院希望發展腎內科，把董敏派到北京學習。董敏說自己是兩眼一抹黑。偌大的中日友好醫院，從這棟樓到那棟樓，讓她暈頭轉向。更讓她發蒙的是，自己多年來在內科各個科室輪轉，但從來沒接觸過腎內科，連一些疾病名稱都搞不清楚。在北京剛進入科室的時候，看到老師們教新畢業的醫學生寫病歷，她心想，自己雖然專業知識不行，但好歹也有七八年臨床工作經驗，跟病人溝通、寫病歷是沒問題的。可她一看其他人寫的病歷，傻了眼：病史竟要這樣刨根問底。

從北京回來，面對自己的透析室和病人，董敏只有一個感覺：要學的東西不是少了，而是更多了。從前的習以為常都變成了問題：很多患者控制不了水的攝入，上機脫水量過大；經常見到患者透析過程中大吃大喝：有的病人可以帶三四個肉夾饃、五六個月餅、十幾個肉包子，以此來打發漫長的4個小時，透析過程中往往因低血壓、高血壓、抽筋等各種并發癥不得不提前下機；翻看透析病歷，很多病人一年以上沒有生化檢查，甚至有的患者從透析開始就沒有一張化驗單，問其原因，病人說：“來了脫水就行了，化驗有什么用，化驗完不也是透析嗎，花那錢干什么？”董敏明白，患者意識差自我管理不好，往往體現的是醫護人員的工作不到位。

做透析工作，病人每周都要來醫院幾次，一次4個小時，經年累月，醫生對病人很熟悉，只要有心，他們的人生變遷、喜怒哀樂都看在眼里。病人黃戈（化名）2015年時表面上情況還不錯，自己騎摩托車，做點小生意；2016年他摔了兩跤，把腿摔折了，拍片子顯示骨質疏松嚴重。不久，黃戈開始骨頭痛，靠吃止痛藥緩解。接著腿走不了路，“一開始拄一個拐，后來拄兩個。兩三厘米高的臺階，就是邁不上去”。再后來，小腿皮膚也因為鈣化出現潰爛、傷口不愈合，體重掉了十幾公斤。董敏注意到，從科室去醫院門診樓交透析費，黃戈要走半個多小時。“他才40多歲，之前那么強壯的一個人。”還有一個病人，2015年12月份看起來還好好的，當時董敏休了三個月病假，等她再回來，大吃一驚：“身高一下子矮了10厘米，胸廓整個塌了下去。”

不久，在醫院的支持下，董敏再一次踏上北京進修之路。這一次，同行的還有醫院的兩腺外科、超聲科業務骨干。

2017年，平原縣人民醫院就做了11臺甲狀旁腺切除手術。剛開始，雖然有中日友好醫院的團隊指導，董敏心里也沒底，是病人給了她勇氣。有病人胸廓已經畸形，心肺功能都不好。董敏和他談風險，他大手一揮：“沒事，我就是死了也不賴你。你就放心地給我做。”

病人黃戈一度因為拿不出手術費打退堂鼓，百般糾結。臨到頭，還是咬牙四處籌來了錢。“他和家里人關系不好，一個人生活，沒人照顧。不手術，下一步就是坐輪椅。到時候透析都沒人推他來，真的是走投無路。”手術以后4個月，黃戈擺脫了雙拐；5個月，他重新做起了他的小生意；8個月時，體重增加10公斤；13個月，他可以小跑，輕松爬樓梯。他告訴董敏，一有空，他就回村在公共健身器材上練一練。

從“下游”到“上游”

采訪張凌之前，她給我發了一段視頻。視頻叫“透析也瘋狂”，拍的是孫河社區衛生服務中心的透析室。病人們笑嘻嘻的，在醫護的動員下，躺在透析床上“跳”抖肩舞。孫河是北京市朝陽區管轄的一個鄉，靠近首都機場。最近4年，每個禮拜張凌至少得往孫河跑一次。

2015年，中日友好醫院醫改和醫療發展辦公室主任賈存波找到張凌，說醫聯體對口單位孫河社區衛生服務中心想建一個透析室，請她指導。張凌當時坦言，在三甲醫院做了這么多年高精尖工作，去建設管理一個基層透析室，“感覺沒什么意思”。

但辦透析中心，孫河社區醫院院長蘇鳳全的決心很大。他2008年到孫河當院長。那時候的社區醫院，“一窮二白，全是赤腳醫生”。這些年，他一直在琢磨一個事兒：社區醫院到底能做什么？2015年，朝陽區提出透析中心下沉到基層。蘇鳳全覺得這是一個機會。他清楚，社區有透析需求。他也有現實的問題要解決：這些年醫院招收了一批科班出身的年輕醫生。“我得想想這些員工能干什么。天天打電話填健康檔案？‘您身高多少，體重多少，您的姓名、性別、血壓……’長期做這種工作是一種人員的浪費。我去哪里給他們找醫療醫務人員的職業榮譽感？”

第一次見面，蘇鳳全和張凌聊了兩個小時。他回憶，其實說來說去就在討論一個問題，張凌問他：“你是想掙錢，還是想干事？”她提了一個硬性要求，如果建透析室，必須采購一流的設備。基層醫生水平經驗不足，設備的先進性多少能彌補這些缺陷。蘇鳳全一口答應了下來。蘇鳳全的熱情勾起了張凌這么多年來的一個愿望：建一個自己心目中理想的透析室——環境好，設備好，透析質量好，能夠給病人提供各方面的支持。還有一點，要有人文關懷，醫患關系融洽，病人要開開心心的。

透析室醫護的一個挑戰是，病人久病成醫，你做得怎樣，他們心里有數。我去孫河這天，病人老趙正在透析過程中。蘇鳳全把老趙稱作透析病人里的“老炮”。他2007年開始透析，跑過好幾家醫院的透析室。2017年，他在一家二級醫院透析了一年半，開始出現各種并發癥。他在報紙上看到孫河社區醫院要建透析室，用先進的高通透析機，留了個心眼。正好，他所在的透析室的技術員在孫河做裝機工作。每次他從孫河回去，老趙都和他聊：機器是什么情況，透析液水質好不好？

孫河透析室運轉沒兩個月，老趙就找上門來了。老趙是內蒙古人，在北京透析報銷不了費用。去年他曾經回老家去治療了一段時間，后來還是決定回孫河來。孫河透析室不只能解決透析問題。醫生呂玉潔有個課題是終末期腎臟病的社區健康管理，其中有一項是心理健康。老趙這段時間晚上睡不著覺，呂玉潔給做了量表，發現是抑郁。呂玉潔給他開了藥，有空就和他聊聊。他不當面夸呂玉潔。來做透析這天，他和護士說：“呂大夫把我失眠的問題解決了不少，我得謝謝她。”

除了心理支持，透析室另一位大夫王晶剛剛考取了營養師資格證。怎么吃對于透析病人尤為重要。張凌說，日本的透析室都會配備專門的營養師，國內基本還沒有進展到這個階段。去年，她還動員這些年輕大夫一起編了一本《透析飲食寶典》。

張凌喜歡孫河的靈活變通，它沒有很多客觀條件的限制，這讓它有時候像是一葉諾亞方舟。新冠疫情暴發以后，很多大醫院暫停了慢性病病人的治療。一些住在德勝門和亦莊的尿毒癥病人也被介紹到孫河來透析。采訪這天，張凌請蘇鳳全幫忙在醫院安排一張病床。一個病人正在透析室里透析。幾個月前，他因為肺部感染進了中日友好醫院的ICU，上了人工肺（ECOM），在ICU一待就是80天。命保住了，但是腎衰竭了，透析不可避免。在中日友好醫院，透析室已經超級飽和，沒辦法再接待他，只能用CRRT床旁透析機，一開機就是3000塊錢。張凌就想到了孫河。她和蘇鳳全說，才52歲，很年輕，今年的醫保費用都花完了，大家得幫幫他。

孫河也改變了張凌。過去，她總在三甲醫院接觸疑難危重病人，孫河讓她有了全面觀察基層醫療機構的機會。這促使她將這些年對慢性腎臟病人人生的定位，不斷從健康的“下游”往“上游”挪。

《柳葉刀》的研究顯示，2017年，慢性腎臟病在全球導致了120萬人死亡，預計到2040年，這一數字將上升到200萬（最好情況）至400萬例（最壞情況）。在133種疾病中，CKD是第12大致死原因。其實，早期的慢性腎臟病如果能夠及時治療管理，能夠大大延緩疾病的進程。張凌有一個患者4歲時因為創傷感染損傷了腎臟，但一直積極治療，婚姻幸福，還創作了不少劇本，現在48歲了，才準備開始透析。醫生們有句話：“跳動的心臟，呼吸的肺臟，沉默的腎臟。”慢性腎臟病的一個難點是起病隱匿，早期缺乏或很少有明顯的臨床表現，因此患者就診率低，往往錯過最佳干預時機。

2018年9月，呂玉潔跟著張凌學習時，在中日友好醫院腎臟病重癥監護病區（KICU）接觸到一位孫河轄區居民。這位44歲的女病人6年前多次體檢發現蛋白尿，但從未引起重視，最終因“慢性腎功能不全，重度貧血，高血壓”急診住院治療。張凌提議呂玉潔在孫河社區體檢系統進行數據篩查。呂玉潔發現，2016年至2018年三年間共有7683人體檢，其中發現蛋白尿和（或）血肌酐升高的人數有910人，高達11.84%。接下來，醫生們隨機對100位居民電話追訪，竟然有46%的人群不知曉蛋白尿的結果，僅有13%的人知曉異常結果并堅持檢查和治療。

2019年4月，孫河社區慢性腎臟病門診開診。呂玉潔在數據庫里發現一位居民李紅（化名）2016年到2018年連續三年蛋白尿，并且蛋白尿加號逐年遞增。她打電話給李紅，約她來門診復查。李紅說：“我知道有蛋白尿，但沒啥感覺，現在在家哄孫子，忙著呢，沒時間，周三可能去不了。”在對方掛斷電話前，呂玉潔還是堅持：“您最好來查查。”周三下午李紅出現了。她在中日友好醫院住院診斷為慢性腎功能不全，后期一直在孫河進行隨訪管理，李紅好幾次對大夫們說：虧了社區的大夫給她打電話，想想都后怕，不然可真就是要命了。

受傷的情感

張凌覺得腎臟病醫生要做的事情太多了。她帶著孫河的大夫在網絡平臺上做直播搞科普，最開始只打算講透析知識，后來覺得應該把慢性腎臟病的知識都講起來。現在她覺得還做得不夠。中國慢性腎臟病患者以及透析患者逐年大幅增加，和生活方式有密切關系。腎臟病的風險因素包括糖尿病、肥胖、長期接觸腎毒性藥物（例如非甾體抗炎藥、抗生素，受污染的草藥和植物性食品等）、高血壓等等，都和日常飲食生活相關。張凌常常請美國愷撒醫療腎內科的羅大偉教授到各地講學。一次，在高鐵上，羅大偉問她：“坐高鐵的應該都是收入教育水平不錯的人，為什么大家還常常在吃方便面、香腸這樣的高鹽食品？”張凌心頭一震，覺得向普通人普及腎病知識也是迫在眉睫的工作。

可是，醫生不是神，無法拯救一切。

我和躺在透析床上的老趙聊天，問他這陣子為什么睡不著。一開始，他說是新冠隔離在家閑的。后來他和我說起這些年看病的經歷。他是內蒙古人，16歲就到北京打工。他記得很清楚，2007年7月12日，他第一次透析。在那以前，他“走過了腎病患者能走的一切彎路”。最后一程是在某家醫院。那時候，他肌酐400多，還沒到透析的標準。一個70多歲的老大夫告訴老趙他們有種中藥，100多種腎病里有一半都能治。一次最少開半年藥，3萬塊錢。10厘米高的大藥瓶，200多瓶，老趙用兩個大提包扛回了家。吃完兩個月，老趙惡心嘔吐得不行。他跑到另一家醫院檢查：肌酐2000。說起這段經歷，老趙歷歷在目：“這個醫院還在，××廣播，××醫院，專治腎病。你去聽聽。”

2007年，老趙35歲。最大的孩子14歲，第二個孩子9歲，第三個孩子4歲。父親給一個農業科技園看大門，一個月300塊錢。母親和妻子都在家，沒有收入。老家還有一塊薄田，一年產出不到1000塊錢。一大家子都靠他和弟弟賣空調、搞維修、搞安裝。老趙一面透析，一面工作，百來斤的貨物，一天也能扛十個八個。早些年，做空調生意的人不多，兄弟兩人干得不錯。最近兩三年，生意越來越難做，收入已經減少到過去的1/3。

得病這些年，還有一些東西讓老趙感慨。他覺得自己在家里的地位下降了。從前，孩子出門老給他打電話：“爸爸你想吃點啥？”現在孩子大了，結婚了，有了自己的孩子，一大家子的重心都轉了向。“一天也聽不著電話響。”這些話他不和孩子說，因為這也是“人之常情”。更讓他過不去的是社會歧視。夏天的時候，剛透析完，胳膊上綁著繃帶，一上公交車，“好幾個人離我遠遠的”。去親戚朋友家吃飯，人家會把孩子們打發掉，避免和他接觸。一開始，他都理性地說服自己，“人家也不知道你這個病會不會傳染，可以理解”。可是這么多年下來，被歧視的感覺越來越嚴重，理性已經無法說服受傷的情感。

“長期以來的這些東西疊加起來折磨你，尤其在睡不著覺的時候。”老趙說。有時候他遇到新病人，看他們焦慮生命還有幾何，如何能活得更久，就調侃他們：“你們這是剛透析才有這焦慮，過幾年，你想死的心比想活的心都多。”“我們這種病人，病久了就是個社會問題。”這話他也和張凌說過，“還沒等病殺死我，經濟防線、心理防線隨時可能崩塌，要我的命。”在找呂玉潔之前，老趙每天晚上吃6～8顆安眠藥，他找了好幾個人幫他四處開藥。有一天晚上，他看著藥瓶里的80顆藥丸，突然想要一口氣把它們全吃了。

在從孫河回來的路上，我和張凌聊了聊老趙。她說，老趙早就應該做甲旁亢手術了，焦慮也是嚴重甲旁亢的一個臨床表現。她計劃想辦法籌些錢幫他把手術費解決了。

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