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在門診遇到許多患者,得知自己被診斷為系統性紅斑狼瘡后非??謶?,好像天要塌下來一般,盡管她們還不清楚紅斑狼瘡是什么疾病,但因為她們搜索網上全是負面的信息,尤其是紅斑狼瘡被稱為“不死的癌癥”,因此,在她們心目中紅斑狼瘡是一種非??膳碌募膊?。真的是這樣嗎?
首先需要了解一下,系統性紅斑狼瘡是什么?系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,它可以影響到全身所有的器官和系統,但癥狀有輕有重。它是一種慢性疾病,正像其他慢性疾病,如糖尿病、高血壓一樣,目前也沒有辦法治愈。目前全世界約有500萬患者,每年新增1.6萬新患者。但也要注意,這種疾病不會傳染,就是說,你的病不是別人傳染來的,你也不會傳染給別人。目前病因仍不十分清楚,只知道系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,與體內的基因有關。
在過去來說,得了系統性紅斑狼瘡確實有點可怕,在50年代,系統性紅斑狼瘡患者的5年的生存率不到50%,意思是說得了系統性紅斑狼瘡,一半多的患者活不到5年。
隨著醫療技術的提高,早期的診斷和規范化的治療,不斷提高患者的生存率,到了80年代,患者的5年的生存率已經超過了90%。到目前,患者的10年的生存率也能達到90%,15年的生存率已經是80%,并且90%的患者可以享有正常人一樣的壽命。
因此,目前來看,如果能早期診斷,規范化的有效治療,系統性紅斑狼瘡已經不再那么可怕了。盡管生存率有明顯提高,但也要高度重視,雖然疾病本身已經不是死亡的主要原因了,但仍有10%患者因為心臟、腎臟、感染或藥物副作用等并發癥導致早亡。
因此,在治療系統性紅斑狼瘡的同時,預防并發癥對延長壽命非常重要。下面一些方法可以幫助患者朋友預防這些并發癥:
1.要調整好自己的心態。不要光想著“為什么我得這種病”,而是接受事實,既然得了這種病就要接受它,有信心戰勝它,這樣你的免疫系統就能更好得維護你得健康。
2.找一位自己相信的醫生,終身治療。積極有效地控制病情,尤其是狼瘡腎炎,按醫生的處方定時服藥,定期隨訪,預防疾病復發,及時調整藥物種類和劑量,以最少和最小的藥物劑量來控制病情,減少藥物帶來得副作用。
3.改變一些生活習慣。如患者有光敏感現象,就是說曬太陽后皮膚容易發紅,出門就要避光,戴帽子或打傘,也要注意少食光敏感食物,如香菜和芹菜。另外該疾病容易伴發心血管疾病,平時也應注意清淡飲食,戒煙,保持規律生活,適度鍛煉提高抵抗力,預防感染。家庭醫生超能團
張悅林