利魯唑多少錢一盒（京東副總裁患漸凍癥）

“那我是不是快死了？”2019年秋季的一天，蔡磊在北大第三醫院問診時，有些不確定地問醫生。對于醫生給出的可能是ALS（肌萎縮側索硬化癥，俗稱“漸凍癥”）的答案，蔡磊覺得不太真實，這怎么會？43歲的蔡磊是京東的副總裁，2018年8月，他發現自

“那我是不是快死了？” 2019年秋季的一天，蔡磊在北大第三醫院問診時，有些不確定地問醫生。對于醫生給出的可能是ALS（肌萎縮側索硬化癥，俗稱“漸凍癥”）的答案，蔡磊覺得不太真實，這怎么會？

43歲的蔡磊是京東的副總裁，2018年8月，他發現自己頻繁的肌肉速顫，當時以為是勞累過度，沒有放在心上。

2019年2月，肌肉速顫的癥狀越來越嚴重，蔡磊到北京協和醫院檢查。檢查之后，醫生建議他馬上住院。但蔡磊太忙了，沒有時間考慮太多。蔡磊常常覺得時間不夠用，此前的六七年間他幾乎沒有去過醫院，他覺得太費時間。就在檢查的前兩天，他還在參加某互聯網大廠會議。

在京東奮斗十年，蔡磊擁有了很多光環：中國“電子發票第一人”、2018年“年度十大財稅人物”、社科院校外導師……圍繞他的是精英主義、一絲不茍。

成功的事業、美滿的家庭，本以為自己走上幸福的軌道，命運跟他開了個大玩笑。兒子出生幾個月后，蔡磊在北京天壇醫院接受了PET-CT檢查。最后，歷經6次診斷，醫生告訴他：漸凍癥，剩下的日子已經不多。

確診后的半年里，他持續性失眠。哪怕是睡著，也會在深夜里數次醒來。

“力如太”是治療漸凍癥的藥物，一盒售價4萬元，連續吃18個月以上，可以延長生命2—3個月。蔡磊下定決心：要么死掉，要么干倒漸凍癥。

于是，蔡磊開始著手研發新藥，搭建一家醫療科技公司。為調查數據，蔡磊先后添加1000多個漸凍癥病友，說服他們填寫問卷。但在調研期間，不少病友的相繼離世，曾讓蔡磊感到崩潰。

陸續送走病友，蔡磊感慨：“到最后，活得沒有任何意義，沒有任何尊嚴。”

在研發新藥的幾年里，他投入上千萬元，建立了目前全球民間體量最大的單體數據庫，以及規模數億元的基金，同時推動六七條藥物管線的研發，建起一個頗具規模的動物實驗基地。

他在自救，也在救人。

一、漸凍癥：讓人逐漸失去尊嚴的疾病

患上漸凍癥有多痛苦，你知道嗎？曾有漸凍癥患者不堪折磨，在自殺失敗后，花4.6萬兩次雇閨蜜男友殺害自己……

漸凍癥是一種運動神經元疾病。運動神經元存在于脊髓中，具有控制和調節運動的功能。當運動神經元功能出現問題，身體就會喪失運動能力。

第一階段：癥狀開始期：可能突然無法握筷，或走路無故跌倒，無明顯癥狀。此時需由神經內科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等檢查，以確定診斷。

第二階段：工作困難期：明顯手腳無力，甚至萎縮，生活雖尚能自理，但在工作職場已發生障礙，此時需多休息，以免病情加重。并由復健科醫師評估，提供必要復健。

第三階段：日常生活困難期：病程進入中期手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，如無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚情形。

第四階段：吞咽困難期：病程已進入中末期，說話已嚴重不清楚，四肢幾乎完全無力，于進食時流質食物均易嗆到，若不插鼻胃管灌食，常導致吸入性肺炎。

第五階段：呼吸困難期：若患者于呼吸困難時，選擇氣管切開術，則就再也離不開呼吸器了，并需住進地區性呼吸治療中心或居家照護。

患上漸凍癥后，他們活著的每一天，身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來，就突然發現身體某個部位不再動彈。到最后，全身只剩兩個地方保持正常：還能轉動的眼球，以及完整的神智。

也就是說，患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。

二、花費千萬元，為何仍治不好漸凍癥？

第一，治病需要對癥下藥，但漸凍癥具體病因尚未明確。約90%的漸凍癥是原發性疾病，而且，漸凍癥目前沒有特效藥。

第二，前面提到的“力如太”，主要用于延緩病情，只能勉強延長生存期2—3個月。但“力如太”的價格過于昂貴，無法報銷，根本無力承擔。

此外，如果患者出現肺部感染，還要考慮呼吸機的費用；運動能力喪失后，還需專人照顧，這些都是不小的費用。

漸凍癥患者在確診后，存活期一般在3-5年左右。如果科學護理，存活時間可能會長一點。漸凍癥最大的影響在于對患者造成殘障，霍金在21歲被診斷為“漸凍人”，但是仍然與病魔斗爭了近55年，直到76歲才去世。

霍金能存活如此之久，屬于非常罕見的情形。主要是因為霍金的呼吸肌肉和吞咽肌肉沒有受到嚴重的影響。大部分漸凍人因為肌肉萎縮，無法進食，只能通過插管，或者做造瘺手術，幫助進食和排泄。生活質量低下。

患者主要的死亡原因多是呼吸肌麻痹或并發的呼吸道感染。

第三，在護理方面，除了營養、起居等日常，還要特別關注病人的心理狀態。

第四，漸凍癥容易和其他疾病混淆，發病初期，普通檢查很難查出病情，大部分確診全憑醫生的經驗，可能會誤診。早期癥狀容易與頸椎病、脊髓空洞癥、脊髓腫瘤和腦干腫瘤等疾病混淆，加大確診難度。

漸凍癥早期癥狀不明顯、沒有特效藥、治療難度大，最重要的針對方法就是早發現、早診斷、早治療。當身體出現異常的時候，密切關注，提高警惕，盡早就診。