“讓我先來考考大家，我們要把紅色的‘星星’貼在哪里？”在上海普陀區(qū)展翼兒童培智服務中心，幾個大齡孤獨癥患者坐在擺放著塑料鉆飾、花色底板、膠水等材料的小桌前，跟隨志愿老師一同參與貼鉆手工課程。展翼中心學生在志愿者的幫助下制作鉆石畫展翼兒童培智

“讓我先來考考大家，我們要把紅色的‘星星’貼在哪里？”在上海普陀區(qū)展翼兒童培智服務中心，幾個大齡孤獨癥患者坐在擺放著塑料鉆飾、花色底板、膠水等材料的小桌前，跟隨志愿老師一同參與貼鉆手工課程。

展翼中心學生在志愿者的幫助下制作鉆石畫

展翼兒童培智服務中心成立于2012年，是一所民辦非營利性社會福利（NGO）機構，為2-16歲患有孤獨癥、智力障礙、輕度腦癱等發(fā)展障礙的兒童及孤兒提供康復訓練和生活指導，并為社區(qū)家庭提供心理疏導和上門服務。

孤獨癥又稱自閉癥，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病，成因復雜，致殘率高，主要表現(xiàn)為不同程度的社會交往障礙、語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多伴有精神發(fā)育遲滯和感覺統(tǒng)合失調等癥狀。展翼中心的專業(yè)教師介紹，中重度患者也許無法發(fā)音說話，或下蹲彈跳，“一些孩子的前三指（大拇指、食指、中指）或雙手無法配合，他可能連拉拉鏈、握筆握勺的動作都無法獨立完成。”

展翼中心學生在上感覺統(tǒng)合訓練

根據(jù)美國疾病控制與預防中心數(shù)據(jù)顯示，2020年孤獨癥發(fā)生率為1/54，且呈逐年遞增趨勢。在中國，孤獨癥患者數(shù)量據(jù)保守估計已超過1000萬。正如中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華所說，自閉癥經(jīng)歷著從罕見病到流行病的轉變。

攀升的發(fā)病率及后續(xù)產(chǎn)生的一系列社會問題迫使人們重視孤獨癥患者的生存處境。2018年，國務院印發(fā)《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，制定了一系列法規(guī)政策措施。同年10月，上海市大幅上調殘疾少年兒童康復救助補貼標準。根據(jù)上海市殘聯(lián)相關資料數(shù)據(jù)，截至2019年底，全市建有328個提供智力殘疾康復服務的機構。

然而，即便社會保障體系日益完善，絕大多數(shù)孤獨癥兒童都能享有政府補貼與受義務教育的機會，隨著他們的年齡增長，卻面臨著無處可收、無處可去的難題。

“直到現(xiàn)在，大多數(shù)培智機構只接收2-7歲的兒童。”孔凡鳳解釋，孤獨癥的發(fā)病年齡多在三歲以前，黃金干預時間為0-6歲，“也許有人會說大齡的孩子不做康復訓練也沒關系，因為還能上學。但學校是集體性授課，雖然這種形式對孤獨癥兒童來說十分重要，但并不意味著可以完全代替?zhèn)€別化訓練。”

展翼中心學生在進行一對一課程訓練

孤獨癥的病狀形式多樣且程度各異。個體差異性大、社交能力弱、情緒不穩(wěn)定等特征要求老師們給予他們一對一的實時關注和指導。在展翼及其他中心，個別化訓練作為最主要的訓練模式已成為共識。前述專業(yè)老師指出：“孤獨癥的治療是終身性的，并不是超過6歲就不會有進步，相反，無論之前恢復得多好，一旦停止訓練，孩子的能力就會出現(xiàn)不同程度的退化。”

這一理論同樣適用于結束九年制義務教育后16歲以上的孤獨癥患者。孔凡鳳表示，與其他聽力言語、肢體殘疾不同，孤獨癥情況較為復雜，大多數(shù)患者在離開學校后只能回歸家庭。當前，展翼中心的36名大齡患者中只有一名正式就業(yè)。

共筑展翼

讓更多大齡孤獨癥兒童有機會得到個體化的訓練、為更多家庭提供科學的幫助，是孔凡鳳成立展翼中心的初衷和緣由。

2011年冬，孔凡鳳正在為患有孤獨癥的兒子物色更為系統(tǒng)的康復機構，卻不曾想還未踏進咨詢室，便遭到了拒絕。“我當時正在大廳里填表，一個工作人員走來問我兒子幾歲。”當?shù)弥⒆右呀咏邭q后，那位工作人員卻直接拒絕為他們受理咨詢。

彼時，距離孔凡鳳辭去世界500強的高薪工作，全天13個小時帶著兒子輾轉于康復機構、醫(yī)院之間已有四年。“我當時真的感到十分絕望。我為我的孩子傾盡一切努力，但他們連一個機會都不給他。”孔凡鳳牽著兒子站在機構大門前的寒風里，第一次萌生了創(chuàng)辦機構的想法。

展翼之家現(xiàn)址門口

由3位老師、4個學生起步，發(fā)展到如今師資隊伍人數(shù)達35人，先后服務1000多名自閉癥患兒，9年來展翼在上下求索中彳亍而行。

2018年，展翼第三次被迫搬家。由于服務群體較為特殊，需要考慮到室內(nèi)布局、隔音效果、周邊環(huán)境、交通條件等多重因素，短短數(shù)月，孔凡鳳冒著酷暑輾轉多家中介，共看了40多套房。“我們很擔心會對周邊住戶的生活造成不便。”孔凡鳳坦言，無論在時間或資金上，每次搬家都耗費巨大的成本，“孩子們等不起，我們也耗不起。所以我每一次都盡我所能多找一些。”

幸運的是，孔凡鳳并非孤軍奮戰(zhàn)。從注冊落地到選址搬家，再有疫情來襲時幾乎難以為繼，展翼中心的家長和老師們始終不離不棄地陪伴在孔凡鳳的身旁。她告訴記者，搬家時家長、老師都自發(fā)前來幫忙布置打掃。在最早一批的8位教師中，有7位至今還在展翼就職；現(xiàn)有150多名家長中有10名在展翼做志愿者。

“我、孔老師和其他家長經(jīng)歷著共同的痛苦、點滴的快樂。有些方面親人之間也許不能理解我，但他們卻能，所以我們某種意義上比親人還親，是一輩子的朋友。”展翼中心的家長、志愿者燾媽（化名）這樣說道。燾媽起初只是抱著“等孩子下課也是等著，為什么不幫幫忙”的想法，沒想到一干就是4、5年。“我曾看到一位保姆像對待自己親孫女一樣照顧患兒，我又有什么理由不為和我兒子一樣的孩子多做些什么呢？”燾媽現(xiàn)在主要負責對外聯(lián)接的業(yè)務，卻始終只做“志愿者”，不肯接受任何報酬。

燾媽在義賣活動現(xiàn)場

2019年新冠疫情爆發(fā)，展翼被迫暫停營業(yè)，150多名孤獨癥兒童、少年的康復訓練也隨即中斷。上海市殘聯(lián)、普陀區(qū)民政局和真如鎮(zhèn)街道的相關領導多次致電關心，并建議展翼嘗試網(wǎng)課授學。

起初，孔凡鳳對于網(wǎng)課并不抱希望，“孤獨癥孩子本身注意力容易分散，而且我們上課需要很多道具，有很多互動，僅通過電子產(chǎn)品屏幕怎么能為這些孩子上網(wǎng)課呢？”

但隨著家長的訴求越來越多、各界領導的指導意見進一步細化具體，孔凡鳳和老師們決定先嘗試看看。據(jù)了解，網(wǎng)課比普通個訓課的成本更大，原本一個老師對應一個學生，現(xiàn)在則需要兩個老師上一堂課，一個負責拍照、一個負責授課。為了最大程度地吸引孩子的注意力，負責授課的老師頭戴動物樣式的帽子，一會兒趴在地上，一會兒拿起各種道具，“盡管是冬天，一堂課下來，全身都是汗。”

展翼中心的老師正在為孩子上網(wǎng)課

走過墻面上貼滿志愿者團隊、教師團隊和合作共建單位標牌的樓梯走道，三兩個年齡各異的孩子正在走廊里笑得燦爛，家長和教師們簇擁著他們，穿衣、詢問，恍然間讓人感到這里與普通學校、幼兒園并無不同。

“這里是感覺統(tǒng)合室，左邊是個訓教室，在前邊是幼兒銜接班和幼兒融合班......”展翼中心的崔老師詳細地介紹展翼中心里每一間教室的名稱和用途。“在感覺統(tǒng)合室里，我們通過接拋球、下蹲、彈跳等訓練幫助孩子改善感覺統(tǒng)合失調的問題……在幼兒銜接班，我們模擬小學的布局和作息時間，規(guī)范孩子們的行為，讓他們之后能夠順利融入學校的學習生活。”

一間間用途各異的教室，飽含著孔凡鳳的期許與心愿。“我們希望給孩子們提供更為科學合理的訓練干預模式。”孔凡鳳表示，最終的目的都是為了讓這些孩子能不斷進步，更好地融入社會。

家長與教師們的熱忱終被各方所認可。從2015年至今，展翼先后與上海交通大學醫(yī)學院附屬精神衛(wèi)生中心兒少精神科、上海市兒童健康基金會、上海市慈善基金會普陀區(qū)代表處、上海真如社區(qū)基金會、上海震旦教育基金會、上海諾亞公益基金會合作，成立展翼兒童專項基金和關愛星寶助力展翼基金，并成為多個公益基地，共有近200家志愿者團隊前來助力。

各項基金會資助合作

從展翼到新翼

“愛出者愛返，福往者福來”，展翼在接受社會各界幫助的同時，也以自己的方式反哺社會。

2018年2月，孔凡鳳成立新翼公益發(fā)展服務中心，借助公益團隊在展翼中心定期開展包括非洲鼓、尤克里里、古箏、繪畫、精油手作、烘焙、編織等各種藝術、手工課程，并通過愛心義賣、慰問捐贈等的方式將大齡孤獨癥患者親手制作的禮物傳遞給更多群體。

展翼中心學生親手制作的母親節(jié)禮物

孔凡鳳解釋，許多大齡孤獨者患者結束義務教育后沒有事情可做，“普通人一直待在家里也會感到焦慮急躁，他們也是如此。”

新翼成立之后，這些大齡孤獨癥患者有機會根據(jù)自己的興趣愛好參加各種藝術、手工課程，學習相關職業(yè)技能，為融入社會做好準備。崔老師告訴記者，對大齡孤獨癥患者來說，這類手工課程能夠代替大部分的康復訓練，讓他們在手作過程中不斷鍛煉手腦協(xié)調能力、專注力等。“我們有一些孩子做貼鉆作品，一坐就是2小時，這即使對成人來說都不容易。”

“一些愛心企業(yè)、工會和個人會來訂購他們的作品。”孔凡鳳指出，雖然這不能作為一份真正的職業(yè)，但對于這些孩子來說卻意義非凡，“這讓他們感受到能夠通過自己的勞動獲得社會價值。”