科技改變生活 · 科技引領未來
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采寫/李聰編輯/石愛華代購來的氯巴占從龍龍出生第9天開始，就有人告訴李靜姝，她的孩子活不長。龍龍被確診一種罕見病——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發作（EIMFS），屬于藥物難治性癲癇。如今，不到兩歲的龍龍已經有1米高，卻沒有認知能力。大多數時間，
采寫 / 李聰
編輯/石愛華
代購來的氯巴占
從龍龍出生第9天開始，就有人告訴李靜姝，她的孩子活不長。
龍龍被確診一種罕見病——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發作（EIMFS），屬于藥物難治性癲癇。
如今，不到兩歲的龍龍已經有1米高，卻沒有認知能力。大多數時間，他都靜靜地躺在李靜姝懷里，不抬頭，不能坐，不追視追聽，更不認識媽媽。李靜姝帶著龍龍輾轉數個城市求醫，卻找不到病因。
絕境之下，有醫生建議她試一試“氯巴占”。在許多國家，氯巴占都被用于癲癇治療，但在我國，氯巴占是第二類精神藥品，屬于特殊管理藥品。它雖然被醫生寫進病例，卻尚未獲批上市，也未獲進口許可。
靠著病友之間的口口相傳，李靜姝認識了一位微信名叫“鐵馬冰河”的代購，陸續從他那里買到國外的氯巴占，龍龍的癲癇發作得到了肉眼可見的控制。李靜姝已經看到一點希望，她總能從“蛛絲馬跡”里獲得一個母親的快樂，“不發病時，龍龍偶爾會開心地踢一下小腳丫”。
今年6月，李靜姝收到“鐵馬冰河”的私信，因為擔心來自意大利的氯巴占包裹被海關扣留，拜托她接收一下。意外的是，“收包裹”的動作把她卷入一場涉嫌走私、運輸、販賣毒品的訴訟中。
取保候審兩個多月后，她收到了河南省中牟縣人民檢察院“不起訴理由說明書”。檢方認為李靜姝已經構成走私、運輸、販賣毒品罪，但鑒于“為子女治病誘發犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。李靜姝無法接受這樣的結果，她決定申訴，“我只是為孩子購買了救命的藥”。
在李靜姝看來，雖然氯巴占不能完全治愈龍龍的病，卻在與死神無數次的賽跑中，為她和孩子贏得了時間。“販毒案”事發后，代購“鐵馬冰河”被提起公訴，李靜姝和許多病友再次陷入無藥可醫的境地，剩下的氯巴占被她“掰開揉碎”了去用，只夠龍龍服用兩周。
“我們孩子不能連個螞蟻都不如”
深一度：龍龍是什么時候確診“癲癇性腦病”的，有想過病這么嚴重嗎？
李靜姝：龍龍三個多月時被確診，當時管床大夫說他很可能長不大，有朋友覺得“早點結束”反而不是一個最差的結局。但作為母親，我的想法肯定不太一樣。
我懷孕時已經32歲，要這個孩子很不容易，孕檢做得非常小心，甚至增加了很多附加項目。得知孩子出問題后，我想過孩子可能不會走路，但沒想到會腦萎縮。
作為媽媽我總是自責，想著是不是沒有懷好他，我那時候天天復盤，但怎么想，都覺得自己備孕很精心，懷得很小心，刨腹產也是怕缺氧，況且孩子的出生評分也那么好。
我覺得，可能龍龍真的很想來到這個世界，才能經過那么細致的產檢來到我們身邊，所以他生病之后，我們從來不覺得累贅。
深一度：孩子現在怎么樣？
李靜姝：龍龍現在1歲十個月，個子很大，一米出頭，體重40多斤。我們帶出去，所有人都以為他3歲多，也不知道這是好事還是壞事。
上周二龍龍癲癇發作送了急救，醫生又提到，孩子除了會長個子，別的都不會，常年躺著沒有運動能力，可能一個感染就走了，醫生問我“你讓他受這么多苦干嘛？”
我當時就反思，是不是我太自私，非得讓他陪在我身邊？但轉念我就想，連沒有思想的螻蟻都那么努力活著，我們孩子不能連個螞蟻都不如。他會吃東西，而且那么努力地吃東西，是他也想活著。
雖然跟龍龍互動永遠沒有反應，但偶爾心情好了，他手腳會踢。以前不小心碰到他也不會哭，現在打針會哭了。
深一度：平時要怎么照顧生病的孩子？
李靜姝：每天、每一秒都要注意他的狀態，晚上，孩子一抖，我們便會條件反射式地醒來。情況嚴重就給他吸氧，癲癇不停就送醫院。一開始處理的時候我天天哭，丈夫擔心我想不開，還給窗戶安裝了防盜網。
龍龍小時候不會吃奶，全靠滴管喂，三個多月的時候醫生要給他下胃管，但我不同意。吃飯最開心的時候不就是食物吃到嘴里的那一刻嗎？我不想他的嘴里一點味道都沒有，就用針管一點一點給他打。還好他扛過來了，現在他不會嚼，但會用嬰兒的奶瓶。
我的血壓一直控制不住，處于三級高血壓狀態，醫生說危險有點大。生龍龍時我是剖腹產，我剛出院沒兩天，孩子就又入院了，這兩年我基本上沒休息過，我已經習慣了這種生活，主要是心累。
深一度：在與這個病做抗爭的過程中，什么事情會讓你很痛苦？
李靜姝：最痛苦的就是我覺得孩子痛苦。他不欠我任何一點，是我們需要陪伴才把他帶到這個世界上來，給了他這樣的身體。
我很不喜歡別人說“有的孩子是來討債的，有的孩子是來報恩的”，孩子帶給我的痛苦，沒有旁邊人想得那么重。雖說他不認識我，我們沒有任何語言交流，但那種源自血液的、天然的、為人母的快樂遠遠大于痛苦。
我不期待奇跡，只想著，他來人間一遭，讓他感受到我們愛他。
我和丈夫十幾歲認識，結婚多年，但見他哭不過兩次。孩子確診時，丈夫拉著孩子的手，臉埋在孩子肩膀上嚎啕大哭。我一邊哭一邊說對不起，他爸說我這話特別不對，沒有誰對不起誰，不是我們故意的。
深一度：在你接觸的病友中，其他家長們是什么狀態？
李靜姝：這個病給家長們帶來很大的壓力，因為他是無望的。在孩子生命的存續期間，每天都要吃藥，時不時還要送醫院急救。
我無法形容這種感覺，如果用四個字加以總結的話，不夸張地說，是“人間煉獄”。在病友群里有太多因病致貧、因病返貧的家庭，我也見過太多類似自殺、離婚、家暴的案例。一旦病友群里有孩子走了，媽媽會毫不猶豫地退群，我特別能理解這種。
我以前沒在這個群體的時候，就覺得人要站在一個道德制高點，可以指責別人，現在他們每個人的選擇我都特別能理解，哪怕有想掐死孩子的家長我都能理解。
醫生提供的病歷中，氯巴占被寫在了治療建議里
“都是對癥治療，沒有任何一個對因治療”
深一度：確診之后有什么明確的治療方法或者藥物嗎？
李靜姝：孩子出生第9天住院，當時癲癇處于持續狀態，控制不住一直抽，甚至會呼吸暫停，渾身青紫，有時一摸，身體都涼了，總覺得這個孩子肯定活不下來。
那時我甚至跟孩子爸說，抽時間把墓地給孩子看好，因為老家有傳統：夭折的孩子不讓去祖墳。要買就買兩個，如果孩子走了我扛不過去，就讓丈夫把我們娘倆葬在一塊。
因為龍龍發病較早，我們當時吃了開普蘭、德巴金、奧卡西平、妥泰等一系列藥，但都無效，直到生酮飲食加上氯巴占，才有了效果。最多的時候，龍龍每天要吃5種藥，現在每天也需要吃4種。
這兩年我們去過很多地方求醫，到過省婦幼和北大婦兒醫院調藥，還去清華大學玉泉醫院進行外科評估。
現在都是對癥治療，沒有任何一個對因治療，找不到孩子的病因鐵定沒法往后走。我還試圖聯系醫院的科研項目，比如安徽醫科大學的“罕見病診療”研究，后來因為疫情取消了；還報名了協和的“希望診斷計劃”，現在處于討論階段。
深一度：什么時候開始用氯巴占？效果怎樣？
李靜姝：2020年4月左右，省婦幼的醫生讓我們試一試氯巴占，當時我們沒抱太大希望。誰知道真有用。
龍龍出生三個月時開始用氯巴占，吃上這個藥后，雖然發作次數依然很多，但是癲癇程度一看就不危急。
我對氯巴占這么執著，因為只有它有肉眼可見的效果。這個藥非常苦，龍龍吃的每一個藥，無論藥副作用大還是副作用小，我都會先試幾天。
深一度：這個藥物在國內可以買到嗎？你的購藥渠道是什么？
李靜姝：醫生當時就明確說這個藥國內買不到，讓自己想辦法去找買過的病友打聽。候診的時候我加了一些群，病友們會把我拉到病癥比較相近的群里去問。后來認識了“鐵馬冰河”，有了穩定的購藥渠道。
深一度：在代購藥物過程中，你不覺得這種買藥的方式有風險嗎，有沒有意識到這已經涉嫌違法了？
李靜姝：那時候沒有什么風險意識，覺得不就是買個藥嘛。
“只要不是毒品罪我都能接受”
深一度：被警察帶走那天是什么樣的？
李靜姝：9月3號上午八點半的時候，我正在吃飯，警察敲門說是中牟縣公安局刑警隊的，我一度以為對方是騙子。他們掏出證件，問我認不認識“鐵馬冰河”，有沒有幫他帶一個包裹，我說有這事兒，然后就被一臉懵圈地帶走了。孩子的爺爺奶奶也嚇壞了。當時我都不覺得這是個什么事，認為說清楚就行了。
當天警察詢問了我收藥的情況，他們了解到我是本地人、孩子的病又特別重，我交了3000元保證金后被取保出來。后續他們又讓我送過幾次孩子的病歷資料。
回家之后，大家都覺得這件事結束了。
深一度：何時開始意識到問題的嚴重性？
李靜姝：看到取保單子上寫的罪名是涉嫌運輸毒品罪，我當時就懵了。因為在我認知中，毒品是一個比殺人放火還要重的罪名。當時渾身就發抖，哭得厲害，我很害怕。
深一度：你怎么看待“涉嫌販毒”這件事兒？
李靜姝：以前也不懂這方面知識，出來之后我瘋狂地看一些案例和法律文件。
在裁判文書網上，我搜索了一些類似判例，2017年有一個代購管制藥的廣州人被判了“銷售假藥”；沈陽一個代購“氯巴占”的人，被判處非法經營罪。類似的情況已經有判例了，我想，不能一到河南就不是同一部刑法了吧。對我自己而言，只要與毒品無關我都能接受。
我很在意罪名，不想把自己給小孩看病跟販毒聯系在一起，另一方面，我怕這個罪名影響到孩子購藥。
檢方認為這件事兒涉嫌運輸毒品罪，走私毒品。但我覺得，這只是用來給孩子治病的藥品。雖然我不知道為什么氯巴占沒有被引進國內，但還是希望，能有合法的途徑去購買藥物，否則孩子就沒有活路了。
深一度：你怨恨“鐵馬冰河”讓你卷入這件事嗎？
李靜姝：有人說我們被代購坑慘了，但到現在為止我也不怨“鐵馬冰河”，他家也有癲癇寶寶。
我相信，他要我地址時，沒有想到后續的事情。不是故意把我們卷進這個事里，他肯定比任何一個人都不想。
“鐵馬冰河”在病友間的評價非常高。第一他價格比較穩定，第二因為他貨源穩定。疫情時，幾個病友沒有藥吃，他又沒有貨，他主動聯系病友去勻藥，互相幫忙。
我不太喜歡網友說他是個“藥品販子”，對于我們來說，他做代購，讓我們買到了救命的藥。說句實在話，氯巴占這種藥的利潤絕對不值得他們把自己的自由賭上去。
“現在，我打算申訴”
深一度：涉嫌運輸毒品的事情曝光后，對你有什么影響？
李靜姝：在我們群體里，有些孩子的藥吃不完會給轉給其他需要的家長，以前覺得這是常規操作，但現在看到這些我都很后怕，很想提醒他們千萬不要轉，但是我沒法說。
深一度：現在最擔心的是什么？
李靜姝：我最擔心買不到藥。最近，我已經給寶寶減了藥量，剩下的還夠吃兩周。
我不知道，沒有氯巴占的維持孩子可以撐多久。如果5年、10年之后醫學有所突破，但孩子已經不在了，我不可能讓他復活。
深一度：你有沒有想過再要一個孩子？
李靜姝：我對二胎不執著，能照顧好龍龍就好。對我的家庭來說，再生第二個孩子真的是賭博。據我了解，像我們這樣找不出病因的，有二胎出生的寶寶像老大一樣，也是“癲癇寶寶”。
至今，我還記得懷龍龍時的喜悅，看寶寶的四維照片時，就知道他是個大長腿的寶寶，我曾想，有一個這么漂亮、可愛的寶寶愿意來我們家，我們要努力了。
現在龍龍雖然患病，但日子還得往下走。
深一度：你有沒有感到很絕望的時刻？
李靜姝：上周五，我真的產生了自殺的念頭。那天我情緒特別低落，看著懷里的龍龍，又想到涉嫌運輸毒品的案子，感覺自己有些扛不住了，于是想到了快速結束這一切。
在我能想到的死亡方式中，吃藥或許是痛苦最小，給別人帶來麻煩最少的方式。我本身血壓不穩，聽說降壓藥吃多了血壓就會迅速下降。
我已經做好準備，并給孩子爸爸留了一封信放在了朋友那里。當我告訴丈夫有東西讓朋友轉交時，他察覺到我的不對，在電話那頭瘋狂地說，“我現在開車回家，你不想因為車速太快我出車禍吧？”，他這一句話，讓我覺得瞬間清醒，不想死了。
丈夫說，只要我不傷害自己，沒有人能傷害我。
深一度：目前案件進展如何？
李靜姝：檢方的決定是“定罪不起訴”。11月23日下午4點左右檢察院通過視頻宣讀了不起訴書，宣讀完生效。定罪是“走私、販賣、運輸毒品”。
我們當地的檢方已經查明那些藥品都是流向癲癇患兒的，它就是個藥品。我沒有任何牟利，只是轉了一個包裹，買藥也是為了孩子醫療為目的。
雖然“不起訴”的結果還好，但我心情很復雜，有點呆。代購“鐵馬冰河”被提起公訴了。
深一度：對于檢方的處理結果，你有什么打算？
李靜姝：這個罪名有可能會跟著我一輩子。
我以為法院可能會判得更清晰，可能不會以“毒品罪”往下走。如果是“非法經營罪”，哪怕起訴了，我都能接受。
我更擔心的是，以販毒定罪，會影響群里其他人購藥。這個群體需要的藥還有很多是管制藥，除了氯巴占，治療嬰兒早期難治性癲癇的藥很多都需要從國外代購，將來可能也會被判為毒品；另外病友們也并不太清楚專賣藥品也有風險。
所以，我現在打算申訴。
（為保護采訪對象隱私，文中李靜姝、龍龍為化名）
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李同