摘要：作為治療兒童身材矮小疾病的藥物，基因重組人生長激素問世后，身高不再是一種難以干預(yù)的自然結(jié)果。為了長高，一些家長開始為孩子注射生長激素，每天一針，一年花費(fèi)數(shù)萬元。除了打針，這些孩子還要早睡、跳繩、喝牛奶，與時間賽跑，和現(xiàn)實(shí)博弈。這也催生

摘要：作為治療兒童身材矮小疾病的藥物，基因重組人生長激素問世后，身高不再是一種難以干預(yù)的自然結(jié)果。為了長高，一些家長開始為孩子注射生長激素，每天一針，一年花費(fèi)數(shù)萬元。除了打針，這些孩子還要早睡、跳繩、喝牛奶，與時間賽跑，和現(xiàn)實(shí)博弈。這也催生出身高焦慮和藥物濫用的隱憂。

文｜涂姝云 編輯｜王姍

不能再等了

“您看看給我抽的。”

8歲的昕儀擼起袖子，露出兩條淤青的細(xì)胳膊，向醫(yī)生告狀。這個早上，她已經(jīng)被抽了10多管血，用來檢測身體里的生長激素分泌是否正常。

這只是她和針頭打交道的開始。

醫(yī)生聽完昕儀的話笑了，“孩子你很勇敢。我對你的要求是，從今天開始，學(xué)著給自己打針，每天打一針，可以么？”

昕儀看起來有點(diǎn)怕，但還是點(diǎn)點(diǎn)頭：“可以！”從診室出來后，蹦蹦跳跳地去護(hù)士站學(xué)習(xí)打針了。

看著女兒瘦瘦小小的身影，昕儀媽媽心里不是滋味。

去年年底，昕儀媽媽向女兒的老師請教學(xué)習(xí)，閑聊時老師提醒，教了一年，入學(xué)時一邊高的孩子都竄上去了，但昕儀的個子一直沒見長。

昕儀出生時比預(yù)產(chǎn)期提前了兩周，從小就長得比較嬌小。昕儀媽媽一直等著女兒在長大的過程中自己追上來。到了5歲，她帶昕儀去北京的三甲醫(yī)院看過醫(yī)生，醫(yī)生建議回去觀察，如果一年能長5厘米，就盡量不給孩子打針。

但焦慮黏在女兒短不了的褲腳上，躲在衣服泛濫成災(zāi)的衣柜里。別人家孩子春天買的衣服秋天就短了，昕儀的衣服卻穿三年都不見短。去年疫情放了幾個月假，開學(xué)后，昕儀媽媽聽到別的家長說，孩子的褲子變成了“7分褲”，她打心底里羨慕，恨不得一衣柜的衣服全都穿不下才好。

老師的提醒讓她不得不面對這件事了。

三年后再次來到這家醫(yī)院，醫(yī)生看了檢查結(jié)果后直接宣布：不建議再等了，昕儀的身高即使跟落后的骨齡比，也是不夠的。

昕儀很可能是生長激素缺乏癥，自身無法分泌足夠的生長激素。如果不注射生長激素進(jìn)行干預(yù)，一旦骨骺線閉合后，想干預(yù)到正常身高也來不及了。

基因重組人生長激素(rhGH)于1985年問世后，迅速在矮身材患兒的治療中得到運(yùn)用，根據(jù)《基因重組人生長激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》，除了生長激素缺乏癥，目前國內(nèi)兒科常見的導(dǎo)致身材矮小的內(nèi)分泌遺傳病特發(fā)性矮小癥、特納綜合征等，都可以用生長激素針治療。

9歲半的婷婷不缺乏生長激素，也在打針。

去年七八月的時候，婷婷說胸部有點(diǎn)疼，媽媽覺得婷婷有點(diǎn)發(fā)育了，到醫(yī)院檢查后，發(fā)現(xiàn)骨齡大了2歲，這意味著骨齡在超速走。

婷婷被確診為性早熟，受體內(nèi)性激素影響，體格增長過早加速，骨骺融合提前，會使最終的成人身高低于同齡正常兒童的身高。婷婷在同齡人中還算比較高的，但按骨齡算，她已經(jīng)落后平均身高12厘米。

醫(yī)生預(yù)測婷婷最終身高最高會在150cm，保守一點(diǎn)148cm。這是婷婷媽媽無法接受的。根據(jù)她的經(jīng)驗(yàn)，以后求職就業(yè)、找對象，都會受到身高影響。她本來希望女兒能突破遺傳，至少長到155cm——婷婷媽媽身高154cm，爸爸158cm，他們太清楚女兒將來走入社會要遇到什么。

因?yàn)殒面檬切栽缡鞂?dǎo)致的矮小，所以打生長激素針的同時需要打抑制性發(fā)育的抑制針，兩針加在一起，最便宜的粉劑一個月也要4000多元，是婷婷家收入的三分之二。連打三年，加上檢查費(fèi)，最少也要17萬。她沒敢跟家里的老人說。

婷婷家位于西南一個四線小城，媽媽在家全職帶孩子，家里的收入全靠做鋼材苦力的婷婷爸爸。打針是個持久戰(zhàn)，她開玩笑說，一個月能打出一部手機(jī)，一年能打出一部車。但如果不打針干預(yù)，婷婷長不到150cm。婷婷媽媽想，相對于錢來說，孩子未來的心理健康更重要。

不用說以后，昕儀媽媽現(xiàn)在就注意到，身高給昕儀帶來的煩惱：她不想和周圍的孩子一起玩，因?yàn)椤氨任倚〉拈L得都比我高”；班上的同學(xué)每天輪流當(dāng)值日生中午給大家打飯，老師不讓她打，因?yàn)樗龎虿坏斤埻暗牡住?/p>

昕儀媽媽很心酸。女兒已經(jīng)很努力了。昕儀血管太細(xì)，為了做檢測，扎了3次才找到血管，還要靠護(hù)士用手?jǐn)D才泵出血，左旋多巴的激發(fā)實(shí)驗(yàn)更是難受到吐了。可下一次檢查，她還是會乖巧地說：媽媽你不用管我，我自己走進(jìn)去讓阿姨抽血。

關(guān)于生長激素，昕儀媽媽也聽到過許多質(zhì)疑：做兒科醫(yī)生的朋友覺得生長激素的應(yīng)用時間還太短，不清楚對人體的長期影響；家里的老人也不理解，“孩子有早長有晚長，怎么可以天天給孩子打針”；還有網(wǎng)友說現(xiàn)在的爹媽簡直有病，有錢沒處花。

她決定不管這些。有什么理由不去替孩子想一下呢？在昕儀媽媽看來，孩子的世界很多時候更遵從叢林法則，高大的孩子會在群體里面占優(yōu)勢，強(qiáng)壯和力量會反哺性格，讓他們變得自信，有先天的優(yōu)越感；而體態(tài)嬌小，矮人一頭，就會在力量上有弱勢感和恐懼，在群體里容易受到欺負(fù)，或者感到無力，這也是現(xiàn)在很多媽媽們都注重孩子體能鍛煉的原因。

況且對于本就缺乏生長激素的昕儀來說，打針已經(jīng)是窮途末路的最后一招。

200%的努力

晚上8點(diǎn)，昕儀媽媽小心翼翼地把針提前從冰箱里拿出來，復(fù)溫。昕儀打的是短效水劑，小小一支30單位，可以用10天，電子筆，針頭很小，幾乎看不見。

但這是第一次自己打針，昕儀有些害怕，雖然跟護(hù)士學(xué)過，還是不敢扎，閉著眼睛握著媽媽的手。昕儀媽媽設(shè)置好劑量，消毒，排氣，快速扎到昕儀軟軟的肚子上，等電子筆上的屏幕的計(jì)量顯示到0，拔針，沒有液體噴出來，算是順利。

剛開始的幾個星期，昕儀會說疼，后來逐漸習(xí)慣了，現(xiàn)在每天記得給自己打針，比媽媽還熟練。

除了打針，生活習(xí)慣也要調(diào)整。注意一日三餐的營養(yǎng)，控制糖分?jǐn)z入，每天喝至少500毫升牛奶，跳1000-1500個繩，晚上8點(diǎn)準(zhǔn)時回家打針，10點(diǎn)之前必須入睡。

昕儀努力配合這一切。她乳糖不耐受，之前一口牛奶都不喝，開始打針后每天自己喝三盒牛奶；剛跳繩時三五十下就跳不動了，現(xiàn)在可以跳1000多下。圣誕節(jié)拆禮物時拆到了一盒曲奇餅干，她嘆著氣自言自語：“圣誕老人還不知道我不能吃糖了”。她畢竟只是個8歲的孩子，看到蛋糕上的奶油有時也會忍不住心動，一番懇求后終于吃上了三口，她和媽媽約定，一周只吃一次甜食。

只是偶爾晚上和小朋友在樓下正玩的開心，被爸爸叫回家打針或者跳繩的時候，昕儀會問：“為什么他們可以不回家，我必須回家？”

昕儀媽媽聽到這些總會感到心酸。長高對別人像呼吸一樣自然的事情，自己的女兒卻需要付出200%的努力才可能達(dá)到。

針已經(jīng)打了，昕儀媽媽卻覺得效果也不算好。女兒并沒有像別的孩子那樣，一個月長一厘米。昕儀媽媽隔三差五就給女兒量身高，后腳跟小屁股后腦勺三點(diǎn)一線頂在墻上，拿一個厚厚紙板書成直角壓往下量。但每次誤差都很大，第一天蹦上去，第二天去醫(yī)院量又下來了，量得昕儀媽媽越來越灰心。

昕儀也越來越煩躁，她會問：“媽媽你對我身高的增長滿意嗎？”擔(dān)心焦慮會影響孩子長高，昕儀媽媽安慰說：“你已經(jīng)很努力了，咱們看過程就好。”

可沒有人會不在乎結(jié)果。身高和骨齡賽跑，不知道留給孩子長高時間還有多久。剛打針一個月時，昕儀媽媽逢人就問，你看我家孩子長高嗎？打到四五個月，終于有人看著昕儀說，怎么今年竄得這么快？昕儀媽媽開始相信，打針還是有用的。

最近的寬慰來自昕儀不愿再穿的一雙跑鞋，買了沒多久，聽到女兒說鞋頂腳穿不了——這是長個的好兆頭。

醫(yī)院的復(fù)查時間是昕儀媽媽的治愈時刻。她在診室里旁聽家長和醫(yī)生交流，發(fā)現(xiàn)和她相似的家長們都在為孩子的身高努力。來復(fù)查的孩子每天1000個跳繩是基礎(chǔ)，籃球、跑步、游泳、羽毛球，能想到的運(yùn)動全部安排上，甚至有家長讓男孩每天上午跑3000米，下午跳2000個繩，晚上再打1小時籃球，被醫(yī)生叫停了：萬一受傷，好幾個月動不了，得不償失。

家長們還建了自己的群，里面每天都有上千條新消息，大家互相鼓勵，彼此監(jiān)督：“今天體檢，長了3.5厘米。”“我女兒最近偷懶了，跳繩自己減少了一半。”也發(fā)愁打針的副作用：“上個月檢查近視加深了不少，兩全不能其美。”“前天去打了第三針，不愛吃飯，好煩……”

當(dāng)然群里最常交流的問題，還是“你家孩子現(xiàn)在長了多少厘米了？“

打針半年，昕儀現(xiàn)在身高116.5cm，長了4厘米，但醫(yī)生看了后還是說不理想，和同齡人相比還差10厘米。醫(yī)生建議每天在跳繩的基礎(chǔ)上增加慢走或快跑，吃點(diǎn)助消化的原味酸奶和益生菌，并調(diào)高了打針的劑量。

多長一厘米也值？

規(guī)范來講，用生長激素等藥物干預(yù)身高均有治療標(biāo)準(zhǔn)，比如根據(jù)衛(wèi)生部《性早熟診療指南（試行）》，預(yù)測成人身高明顯受損的標(biāo)準(zhǔn)是男孩小于160cm，女孩小于150cm，超過此標(biāo)準(zhǔn)的孩子不需要打針進(jìn)行干預(yù)。但一些家長的心理標(biāo)準(zhǔn)不止于此。

四川的妮妮從10歲開始打生長激素針，已經(jīng)打了兩年多，現(xiàn)在長到了150cm以上。妮妮爸爸對打針的效果比較滿意。他打算讓女兒繼續(xù)打，最好能長到160cm。

妮妮并不缺生長激素，屬于特發(fā)性矮身材。妮妮媽媽身高150cm，爸爸160cm。作為過來人，妮妮爸爸感覺自己在工作和生活上總受到歧視，“是長得高的人體會不到的感覺。”在妮妮爸爸眼里，女生身高至少1米55，男生要達(dá)到1米67。

孩子的身高一代比一代高，現(xiàn)在又出現(xiàn)了人為干預(yù)的可能，家長們的標(biāo)準(zhǔn)隨之上升。妮妮爸爸覺得，打針有點(diǎn)像現(xiàn)在的私立學(xué)校，私立學(xué)校的孩子成績好一點(diǎn)，大家都不愿意落后，都到私立學(xué)校去，整個社會的讀書成本升高；就像有些孩子本來只是矮一些，可相似條件的孩子如果都打生長激素針的話，不打的孩子就會“更矮”。

一位家長的社交媒體里記錄，她曾在醫(yī)院見到過兩個特殊的家長：一個是孩子通過打針長到了174cm還想繼續(xù)打，被醫(yī)生拒絕了；還有一個，孩子身高是正常數(shù)值，但父母想讓他長大高個，也被醫(yī)生拒絕了。家長們稱這是“美容增高”——孩子身高已經(jīng)不屬于矮小的范疇了，但還是想再高一些。

類似的記錄在社交媒體上并不少見。不少家長喜歡分享帶孩子去醫(yī)院打針的經(jīng)歷。一個家長說，孩子只有3歲3個月，被抽了10管血，全程沒哭——根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會的建議，如果是不缺乏生長激素的特發(fā)性矮小癥，起始治療的年齡要達(dá)到5歲。

很快有人在下面回復(fù)：“你們3歲多高啊，我家也是三歲半了，94cm，25斤，一直猶豫要不要去查，又怕小孩受不了，你們怎么決定去的？”

有的家長發(fā)了幾篇孩子打針長高的帖子，便會一直收到其他家長的催更私信，詢問最新效果。一位孩子被診斷為性早熟的家長說，她去醫(yī)院還碰到孩子的同學(xué)，他們的打針家長群隔三差五就有新人加入。

根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會的數(shù)據(jù)，中國兒童矮小癥的發(fā)病率約為3%，過去十年，矮小癥的自然發(fā)病率沒有明顯提高。但生產(chǎn)生長激素針的龍頭公司長春高新這幾年股票和營業(yè)額成倍增加，被家長們稱為藥中茅臺。今年一季度，生長激素的兩大主要生產(chǎn)商金賽藥業(yè)（長春高新控股子公司）和安科生物的業(yè)績均大幅上漲。

一個美容博主在微博上回顧了自己小時候的打針經(jīng)歷。他在骨骺閉合前打了一年多的針，花費(fèi)二三十萬。醫(yī)生之前預(yù)測，如果不進(jìn)行干預(yù)，他的成年身高大概會在170cm左右，現(xiàn)在他自稱身高179cm。他并不確定，這是不是打針的功勞，因?yàn)樽懔康倪\(yùn)動、營養(yǎng)和睡眠都可能起到了作用。

但是，“一輩子能自然長高的機(jī)會只有一次，錯過就沒了，就算只多長了1厘米，我覺得也值。想想斷骨增高有多虐。”他最后這樣寫到。

底下是網(wǎng)友的回復(fù)：“現(xiàn)在還能打嗎？”“我女兒同學(xué)也在打。”“希望孩子們都可以高高在上。”

誤診

多長一厘米的愿望催動著家長選擇用打針來博一個長高的概率，這需要金錢、堅(jiān)持和運(yùn)氣，還要面對更多的未知。

朵朵媽媽并不是被幸運(yùn)眷顧的那一個。就診過程中，她察覺到醫(yī)生們有些反常。

一年前，朵朵被診斷為性早熟。按照浙江一家三甲醫(yī)院醫(yī)生的說法，她現(xiàn)在10歲，身高144cm，如果不進(jìn)行干預(yù)，只能長到153cm。

為了打生長激素，朵朵媽媽一周內(nèi)跑了浙江三家三甲醫(yī)院。三次診療過程簡單迅速，無一例外建議朵朵盡快打生長激素針，藥單子開得干脆利落。

“這個針有什么副作用嗎？”看第二個醫(yī)生時，朵朵媽媽問了一嘴。

她記得醫(yī)生差點(diǎn)跳起來：“這個針是什么？這可是全球著名的金賽藥業(yè)的針！“

在另一家醫(yī)院，醫(yī)生稱這里不能拿藥，會占用醫(yī)生的額度，之后推薦了旁邊一家藥店，那里有兩種針，比較貴的那一款現(xiàn)在有75折活動，可以一次性屯上三個月的，屯半年都行，“5000塊錢的針說得像是在屯白菜。”

朵朵媽媽覺得打折這種話從醫(yī)生嘴里說出來實(shí)在有些奇怪。但既然已經(jīng)決定打，便又去了一家可以開單子的醫(yī)院。沒說上幾句話，助理就把付款碼亮了出來，里面有一針生長激素和下次7月底的檢查預(yù)約。

回到家，朵朵媽媽越想越不安。之前見過的其他醫(yī)生也很忙，對患者多少還有些憐憫或同情，但這周遇到的打生長激素方面的醫(yī)生，聽說家長想給孩子打針，眼里都是難掩的興奮。

出于謹(jǐn)慎，朵朵媽媽花了幾百塊錢，又在線上問診北京和南京的兒童內(nèi)分泌科醫(yī)生。結(jié)果兩位醫(yī)生一致回復(fù)：朵朵的性早熟是誤診。

朵朵媽媽有些難以置信。她打算去南京面診，走之前向朵朵老師請假，老師勸朵朵媽媽不要打針，她聽好多家長說起過類似的經(jīng)歷，“生長發(fā)育就是個坑。”

果然，面診之后，南京三甲醫(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為朵朵并沒有達(dá)到性早熟的標(biāo)準(zhǔn)，并不需要打針。但朵朵已經(jīng)打了一年的性激素抑制針，不能停針，要繼續(xù)打下去，而且抑制針抑制住了長個，現(xiàn)在還要配上生長激素針，否則之前的針全部白打。

還能有什么辦法，針還是要繼續(xù)打。回家后，朵朵媽媽去之前醫(yī)生指定的診所開后續(xù)的生長激素針，診所位置有些偏僻，桌上一沓厚厚的本子，都是來配生長激素針的家長和孩子信息，同一天來的人，一頁紙放不下。

5月21日,長春高新對外披露其重組生長激素大概30%以下在公立醫(yī)院銷售，70%以上在其他合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)銷售。在朵朵媽媽的經(jīng)歷里，三甲醫(yī)院的醫(yī)生身邊也會配有“身高管理師”，為家長推薦買針的藥店和醫(yī)院。

中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會在《基因重組人生長激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》中說明，在注重監(jiān)測治療效果的同時，應(yīng)注意檢查是否有不良反應(yīng)發(fā)生。目前報道生長激素治療的相關(guān)不良反應(yīng)有良性顱高壓、糖代謝的影響、甲狀腺功能低下、股骨頭滑脫、脊柱側(cè)彎、誘發(fā)腫瘤的可能性、色素痣、手腳變大等。

暑假即將到了，昕儀每天還是按照醫(yī)生的要求，喝牛奶，跳繩，最近又增加了跑步，希望快點(diǎn)追上同齡人的腳步，她希望再開學(xué)的時候就不用站排頭了。昕儀媽媽也正學(xué)著遠(yuǎn)離焦慮，把量身高的頻率降到了一月一次，不再去比較。

“孩子像老天爺發(fā)的樹苗，不知道拿到手的是什么苗子，如果養(yǎng)的是爬山虎，啥都不用管，自己就會往上爬，但如果養(yǎng)的是棵葡萄，不給它搭架子，肯定不會往上爬的。”昕儀媽媽感慨，不要去管別的家長說自己的孩子輕輕松松一年長了12厘米，知道苗子不一樣，自己拼就好了。

“而且人也可能這一方面不好，另一方面好，梅西不也是打這個針嘛，他最后打來打去也沒有打多高，好像也就170cm，但也不妨礙他是一個球技很好的人，對吧？”

（文中人物為化名）

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