撰文／楊洋責(zé)任編輯／徐卓君攝影師／黎湛均這是一場(chǎng)和疾病進(jìn)行的漫長(zhǎng)而艱辛的馬拉松，通常的持續(xù)時(shí)間是5～10年。參賽者多是65歲以上的老人和他們勉力支撐的家人們。跑道的終點(diǎn)沒(méi)有鮮花和掌聲，持續(xù)的過(guò)程中淚水多于汗水。這種病癥有著一個(gè)廣為傳播但并不

撰文／楊洋

責(zé)任編輯／徐卓君

攝影師／黎湛均

這是一場(chǎng)和疾病進(jìn)行的漫長(zhǎng)而艱辛的馬拉松，通常的持續(xù)時(shí)間是 5～10 年。參賽者多是 65 歲以上的老人和他們勉力支撐的家人們。跑道的終點(diǎn)沒(méi)有鮮花和掌聲，持續(xù)的過(guò)程中淚水多于汗水。這種病癥有著一個(gè)廣為傳播但并不友好的名字——老年癡呆癥。

醫(yī)學(xué)界一直試圖扭轉(zhuǎn)這個(gè)不友好的稱(chēng)謂，恢復(fù)它原本的學(xué)名阿爾茲海默病，收獲寥寥。

智力退化，尊嚴(yán)跌到谷底。這種疾病緩慢而痛苦地帶走一個(gè)人的認(rèn)知、思考，行動(dòng)能力，無(wú)法正常說(shuō)話(huà)、吃飯、找到回家的路。

病人和親人，誰(shuí)在熬？一位家屬說(shuō)，「十年了，我沒(méi)有好好睡過(guò)一個(gè)午覺(jué)，我的夢(mèng)想就是睡個(gè)踏實(shí)的午覺(jué)。」

痛苦不僅來(lái)自身體上的勞累。丈夫不再認(rèn)識(shí)妻子、母親認(rèn)不出女兒的模樣，精神上的打擊更是難以接受。

關(guān)于阿爾茲海默病，太多的誤解依然存在。人們一次次提起它，只是將它作為衰老的自然組成部分。更遺憾地是，它常常與「癡傻」、「瘋癲」這樣帶有恥感的詞匯聯(lián)系在一起。

這種疾病無(wú)法治愈或逆轉(zhuǎn)，等待醫(yī)學(xué)突破的過(guò)程充滿(mǎn)焦慮?；颊邿o(wú)法言說(shuō)，家庭獨(dú)嘗苦果，他們隱形于大眾，卻經(jīng)歷著真實(shí)的病痛與折磨。

根據(jù)《柳葉刀》的數(shù)據(jù)，2010 年中國(guó)的阿爾茲海默病患者高達(dá) 569 萬(wàn)。國(guó)內(nèi)的研究人員按照老年人口比例和發(fā)病率推測(cè)，目前中國(guó)阿爾茨海默病患者人數(shù)超過(guò) 800 萬(wàn)。

800 萬(wàn)龐大數(shù)字的背后，是 800 萬(wàn)個(gè)家庭的隱痛。

我們探訪(fǎng)了多個(gè)患者家庭、阿爾茨海默病的臨床專(zhuān)家、專(zhuān)業(yè)照護(hù)者、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)以及提供家庭支持的NGO組織。他們得出的共識(shí)是：希望這些隱身的家庭被看見(jiàn)、被照亮，人們可以像談?wù)摳忻耙粯拥恼務(wù)撨@種病癥。

1. 你是誰(shuí)？

王成儒的房間里，鏡子用報(bào)紙糊了個(gè)嚴(yán)實(shí)?？蛷d的 46 寸液晶電視也被一塊臺(tái)布蓋住。這個(gè)家里，所有可以成像的東西都被隱藏起來(lái)了。

倘若王成儒在鏡子里發(fā)現(xiàn)了自己：這個(gè)頭發(fā)花白、眼神渙散，皮膚松弛的老人，他會(huì)大喊起來(lái)，并用手邊可以抓到的任何物品砸向鏡子，「破老頭兒，破老頭兒，你是誰(shuí)？」

這是王成儒確診為阿爾茨海默病的第四年。

「他看見(jiàn)（鏡中）自己不接受，怎么是這樣一個(gè)蒼老的人呢?！古畠和醺陳傉f(shuō)。

生病前，王成儒定期染發(fā)。他是位醫(yī)生，注重個(gè)人形象，也喜歡拍照。照片中的他，黑發(fā)從額間向后梳攏，看上去比實(shí)際年齡要年輕許多。

現(xiàn)在是春天，但是他的腦袋里還是籠罩著阿爾茨海默病的沉重霧霾。這是一個(gè)大腦被攻擊的過(guò)程，直到大腦皮層廣泛而彌漫性的萎縮，像一個(gè)干癟的核桃仁。這也是一個(gè)記憶被破壞、精神被撕裂的過(guò)程。

阿爾茨海默病患者起初會(huì)忘記重要的約會(huì)或活動(dòng)。他們可能忘記自己在哪里，又是怎么到那兒的；隨著病情發(fā)展，閱讀變得無(wú)比困難；他們可能在經(jīng)過(guò)一面鏡子的時(shí)候認(rèn)為其他人在房間里；他們會(huì)把東西放在不適當(dāng)?shù)牡胤剑喊央姞C斗放在冰箱里，或把手表放在碗中。

母親確診 5 年的李蓉蓉說(shuō)，「我媽媽的大腦出現(xiàn)了亂碼」。她的母親在談話(huà)中經(jīng)常停頓，因想不出合適的用詞而生氣。他們的情緒和個(gè)性也隨之改變，變得迷惑、多疑、抑郁、驚懼或焦慮。

王成儒的病情一直在進(jìn)展。盡管按時(shí)就診服藥，他的能力還是依次被破壞：他的思考的能力、吃飯的能力、走路的能力、書(shū)寫(xiě)能力、系鞋帶的能力、想起自己名字的能力……他完全忘記了自己的名字，只有叫他「王大夫」才會(huì)回應(yīng)。

王成儒和妻子潘桂云有三個(gè)子女，確診為阿爾茨海默病后，與二女兒王戈悅生活在廣州。

王戈悅懷孕的時(shí)候，父親已經(jīng)病得沉重。只要家人勸不住，他就會(huì)站在陽(yáng)臺(tái)上，對(duì)樓下經(jīng)過(guò)的行人開(kāi)罵。親家母看望懷孕的戈悅，成了王成儒在家里追罵的「敵人」。王成儒經(jīng)常大小便失禁，親家母難掩對(duì)氣味的嫌惡。

圍繞著王成儒的病情，家里的矛盾開(kāi)始增多。丈夫與王戈悅商量，家庭環(huán)境對(duì)胎兒不好，能不能分開(kāi)居住一段時(shí)間？王戈悅將父親換下來(lái)的臟褲子泡在水里，眼淚掉下來(lái)：「我爸把我撫養(yǎng)大，他老了，我怎么能不管他？」最終，王成儒夫婦在女兒對(duì)面的小區(qū)安頓下來(lái)。

王成儒被確診為阿爾茨海默病后，妻子潘桂云一天也沒(méi)離開(kāi)過(guò)他。她不再打太極、唱歌或吹笛子。每天為王成儒喂飯、喂藥、換紙尿褲、清理穢物。繁瑣細(xì)碎的日常照護(hù)，讓潘桂云白發(fā)叢生。

2016 年初，王成儒因腦積水被送進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。出院后，家里配備了護(hù)理床、吸氧機(jī)、防褥瘡氣墊，把臥室改成了一間家庭病房。

早上 8：00，王成儒開(kāi)始吃早飯，耗時(shí)兩個(gè)小時(shí)。

上午 10：00，幫他上過(guò)廁所后，潘桂云和家里的保姆一起攙扶著王成儒到樓下河邊綠道散步。

中午 12：00 準(zhǔn)時(shí)午飯，隨后是午睡。醒來(lái)后，王成儒喜歡站在陽(yáng)臺(tái)上哼唱歌曲，潘桂云站在他身后，不時(shí)地為他叩背。

傍晚 6：00，準(zhǔn)時(shí)晚飯。他在晚飯時(shí)分會(huì)變得緊張和易怒，發(fā)起脾氣，難以平靜。這種情況被稱(chēng)為「日落綜合征」，因?yàn)樗l(fā)生于一天的日落時(shí)分。他的行為問(wèn)題也在這一階段愈發(fā)明顯地表現(xiàn)出來(lái)。王成儒咿呀的歌聲逐漸高亢，在房間走來(lái)走去，偶爾夾雜著幾句罵人話(huà)。

「爸，爸，你教我們唱歌吧?！垢陳偙鹨粴q多的兒子，一面將孩子護(hù)在身后，一面柔聲安撫著父親。

在中國(guó)，800 萬(wàn)的阿爾茨海默病患者家庭籠罩在這樣的陰影下身心俱疲。

2014 年北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社出版的《聰明的照護(hù)者——家庭癡呆照護(hù)教練書(shū)》一書(shū)中提及，「遺憾的是，迄今為止，可以獲得的用于治療、康復(fù)的老年期癡呆的醫(yī)療資源十分有限。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，可以收治老年期癡呆的精神科床位全國(guó)僅有近三千張，而能夠接受老年癡呆患者的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)更是寥寥無(wú)幾。我國(guó)現(xiàn)有的近千萬(wàn)老年癡呆患者絕大多數(shù)都是由家屬照料，其中多一半由其同樣年老的老伴照料，其余由子女或其他親屬照料?！?/p>

2. 記憶的荒原

女兒無(wú)法想象，從小崇拜的父親逐漸失去對(duì)自己和世界的把握時(shí)，該是怎樣的感受。

六七年前，王成儒經(jīng)常坐在書(shū)桌旁，一張一張的翻看從前的讀書(shū)筆記，把一段話(huà)反復(fù)閱讀；他蹲下身想把右腳的運(yùn)動(dòng)鞋帶系好，雙手扯著鞋帶，就愣在了原地；老年合唱團(tuán)的隊(duì)友請(qǐng)他再寫(xiě)一張歌譜，他答應(yīng)后鉆進(jìn)了自己的書(shū)房。隨后他閉門(mén)不出，喊他吃飯也不回應(yīng)。妻子走進(jìn)書(shū)房，發(fā)現(xiàn)毛筆上的墨汁已經(jīng)凝干，大紅的海報(bào)紙上沒(méi)有一個(gè)音符。他總是將自己關(guān)在書(shū)房里，禁止打擾。

為了隱瞞自己的變化，父親拒絕去美國(guó)看望做博士后的女兒，獨(dú)自一人留在了國(guó)內(nèi)。他盡力維護(hù)一家之主的形象，頭腦中的橡皮擦卻不斷擦拭，最終將他帶往記憶的荒原。

荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年癡呆癥——我父親的故事》一書(shū)中，記錄了父親面對(duì)阿爾茨海默病的無(wú)力感。作者的父親是一名心理學(xué)家和作家，在 77 歲時(shí)得了阿爾茨海默病，得病四年后的 2007 年去世。

「紙條應(yīng)該可以救他。雷內(nèi)整天都在寫(xiě)小紙條，記錄所有新來(lái)的郵件，也在其他的領(lǐng)域?qū)ふ铱赡苄浴鐚?duì)抗健忘的練習(xí)。但他把這張紙條也弄丟了，即便他后來(lái)又找到了它，面對(duì)的也會(huì)是一個(gè)謎語(yǔ)……他的筆記和他一起得了癡呆癥。字母首當(dāng)其沖，他常會(huì)在較長(zhǎng)的單詞中間添加連接線(xiàn)?！?/p>

阿爾茨海默病緩慢地帶走了王成儒的認(rèn)知能力。情緒的變化讓女兒看到他的自卑和絕望。母親要去逛街，就對(duì)晚出門(mén)的父親說(shuō)，先去商場(chǎng)等他。可是父親并沒(méi)有在商場(chǎng)出現(xiàn)，等了許久的母親回到家里，發(fā)現(xiàn)他根本就沒(méi)有出門(mén)。嘴硬的父親無(wú)法解釋到底是自己忘記了出門(mén)，還是找不到去商場(chǎng)的路。

一直是婚姻里的主導(dǎo)者、大家庭的決策者、妻子的保護(hù)傘，現(xiàn)在卻是像個(gè)任性的孩子了。

他對(duì)前來(lái)勸架的女兒說(shuō)：「我就是一個(gè)沒(méi)用的老頭兒！」糟糕的記憶讓他的生活變成了戰(zhàn)爭(zhēng)，越來(lái)越多的事情讓他害怕。

讓女兒王戈悅心中難過(guò)的，是發(fā)現(xiàn)父親變得冷漠。女兒的住房曾經(jīng)是父親的一塊心病。「小丫讀書(shū)這么久，還沒(méi)有一個(gè)自己的家，」他難過(guò)地流淚，想傾盡所有幫女兒買(mǎi)房。

回國(guó)后，父親日常電話(huà)連句對(duì)女兒的問(wèn)候也沒(méi)有。父親的愛(ài)哪兒去了？

在王戈悅心里，父親是一座山，她一步一步跟隨者父親的腳步，博士畢業(yè)后，她在一所 985 高校從事藥物基因組學(xué)研究。

父親確診后，王戈悅用灰暗、無(wú)望形容當(dāng)時(shí)的心情，她擔(dān)心爸爸終有一天認(rèn)不出自己，「最熟悉的陌生人」聽(tīng)上去刺耳剜心。

「研究表明：在約 200 名癡呆癥患者中，超過(guò) 90% 的病人（表現(xiàn)出）一種精神疾病的癥狀；60% 的病人具有抑郁心理或者冷漠?！瑯拥?，性格的改變也是常態(tài)，而不是例外。」這是斯黛拉·布拉姆在書(shū)中給出的數(shù)據(jù)。

王戈悅逐漸接受了父親的變化，「爸爸依然愛(ài)我，只是他病了。」

母親潘桂云有一本日記。記錄的是一個(gè)生命加速衰老的過(guò)程。在塑料封面的筆記本里，潘桂云用圓珠筆記下了王成儒被確診的日子、入院治療的經(jīng)過(guò)、日常用藥和排便等情況。潘桂云把這本日記叫做流水賬。

只是，她的心里有另一本日記，是她不愿向兒女吐露的心事。在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，潘桂云接受不了丈夫的病。

以前，丈夫是潘桂云的向?qū)Ш偷貓D。北京、桂林、陽(yáng)朔、五臺(tái)山、三亞，「他帶著我走，到哪兒都不會(huì)迷路」。丈夫見(jiàn)識(shí)廣博，總是老年大學(xué)里的焦點(diǎn)人物。丈夫喜歡唱歌，上臺(tái)演唱被評(píng)價(jià)是專(zhuān)業(yè)水平。她仰視了一生的丈夫，怎么可以和「癡呆」劃上等號(hào)呢？

安靜的晚年生活因?yàn)榘柎暮Ｄ「淖兞?。一向自信的王成儒毫無(wú)根據(jù)地懷疑妻子的忠誠(chéng)，他覺(jué)得妻子不喜歡他，更是拒絕和妻子一同外出。隨著病情的加重，他記不起妻子的名字，也認(rèn)不出她。他像個(gè)孩子一樣，拉扯著妻子的衣角，叫著「媽媽」。

「我是你的老伴兒，不是你媽?zhuān)　古斯鹪埔淮未蔚丶m正丈夫。

2 月 14 日情人節(jié)的這一天，潘桂云還是像往常一樣照料王成儒的早飯。王成儒已經(jīng)認(rèn)不出共同生活了幾十年的妻子，更不會(huì)給她任何反饋。她把美金剛的白色藥片用玻璃瓶的底部研成粉末，放在王成儒的粥里。王成儒不再懂得饑飽，飯量完全由老伴控制。他喪失了部分語(yǔ)言能力，一天的大部分時(shí)間都在哼唱。唱歌是王成儒之前最大的愛(ài)好，顯然，他還沒(méi)有完全忘記。

這對(duì)近半個(gè)世紀(jì)的夫妻不過(guò)情人節(jié)。但是潘桂云特意換了個(gè)發(fā)型。她拿出退休后兩人補(bǔ)照的結(jié)婚照。王成儒穿著中式長(zhǎng)袍馬褂，倚靠在妻子身邊。

王成儒走過(guò)來(lái)，向她喊，「媽媽」，她很自然地答應(yīng)著。心里安慰的是，在確診為阿爾茨海默病的那次診斷中，王成儒唯一記住的就是兩個(gè)人結(jié)婚的日子。

潘桂云經(jīng)常擦拭貼有全家福的相框，或是獨(dú)自翻開(kāi)家庭相冊(cè)。王成儒已經(jīng)無(wú)法與她分享過(guò)去的時(shí)光。潘桂云將目光長(zhǎng)久停留在一張老照片上。這張照片攝于 1973 年的沈陽(yáng)照相館，王戈悅只有幾個(gè)月大。33 歲的王成儒穿著洗得發(fā)白的藍(lán)色制服，和 23 歲的妻子簇?fù)碇畠?。王成儒有時(shí)也會(huì)拿起照片，這與拿起一張紙或是一個(gè)勺子沒(méi)有區(qū)別。他還是用細(xì)碎的步子在房間里走動(dòng)，嘴里哼著不成曲調(diào)的歌。

十歲的年齡差，相遇相知的機(jī)緣際會(huì)?！竿醮蠓?，你還記得嗎？」潘桂云喃喃地問(wèn)。坐在沙發(fā)上的王成儒已經(jīng)閉上了眼睛，打起了瞌睡。

3. 第二個(gè)病人

在母親被確診為阿爾茨海默病后，李蓉蓉已經(jīng)到了抑郁的邊緣。

2012 年，世界衛(wèi)生組織的一份報(bào)告曾指出：當(dāng)一個(gè)家庭成員被診斷患有癡呆后，其照護(hù)服務(wù)提供者很容易成為第二個(gè)病人。

照料患有阿爾茨海默病的老人，是一場(chǎng)注定失敗的戰(zhàn)斗，不僅是因?yàn)樗慕K點(diǎn)是死亡，更因?yàn)榛颊吲c疾病站在一方，把照料的親人拉向絕望的深潭。

李蓉蓉沒(méi)想到母親會(huì)懷疑她、提防她、冤枉她。和母親曠日持久的拉鋸戰(zhàn)中，她脆弱的神經(jīng)幾近崩潰。

父親去世后，要強(qiáng)的母親還是要求一個(gè)人獨(dú)居。李蓉蓉幾次三番的勸解也無(wú)濟(jì)于事。母親甚至以死相逼，也要回到臟亂的家里。

沒(méi)過(guò)幾天，母親卻換了門(mén)鎖，就是為了防她進(jìn)門(mén)。問(wèn)母親為什么換鎖，她把一張紙拍在桌上，生氣地說(shuō)：「你把我重要的東西都拿走，不是要斷了我的后路嗎？」李蓉蓉一看，正是她列給母親的單子。母親經(jīng)常找不到東西，李蓉蓉就把她身份證、戶(hù)口簿、房產(chǎn)證等重要證件都收好，然后給母親寫(xiě)了一份清單。

強(qiáng)忍著委屈，李蓉蓉問(wèn)家里的現(xiàn)金要不要存銀行。母親立起眼睛，「我不是跟你一起去銀行把錢(qián)存給你女兒了？20 萬(wàn)??！」

李蓉蓉確實(shí)陪母親去工行掛失過(guò)近 20 萬(wàn)的兩個(gè)存折。當(dāng)時(shí)母親說(shuō)放在女兒手里，將來(lái)給外孫女用。幾件事被母親湊一起，就成了她腦子里的臆想。

母親逢人便說(shuō)女兒拿走了自己的 20 萬(wàn)，還給所有親近的老戰(zhàn)友打電話(huà)訴苦?？粗钊厝亻L(zhǎng)大的阿姨們說(shuō)：「這孩子怎么變成這樣了？」

頂著巨大的心理壓力，她陪著母親兩次去工行，咨詢(xún)工作人員，母親就是不相信。李蓉蓉甚至想自己拿 20 萬(wàn)給她。母親不要錢(qián)，就是要較這個(gè)真?！缸詈笸褪且痪?，我記得清清楚楚，我要是有半句假話(huà)，我出門(mén)讓車(chē)撞死！ 」

臆想在患有阿爾茨海默病的老人身上非常普遍。這種錯(cuò)誤會(huì)把身邊的親人當(dāng)成敵人。在一次次的誤解和中傷下，照料者的精力和耐心被一點(diǎn)點(diǎn)消耗殆盡。

阿爾茨海默病作為癡呆癥中最常見(jiàn)的一種，很久以來(lái)就進(jìn)入專(zhuān)業(yè)研究領(lǐng)域。這種以德國(guó)神經(jīng)科醫(yī)師阿爾茨海默命名的疾病已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了一百余年，今天，人類(lèi)依然要面對(duì)這種疾病無(wú)法治愈、研發(fā)新藥不斷失敗的現(xiàn)實(shí)。

中國(guó)市場(chǎng)上的常規(guī)藥物多數(shù)是在 15 到 20 年前研發(fā)出來(lái)的，它們主要作用于大腦的傳輸媒介，協(xié)助日趨減少的健康的神經(jīng)細(xì)胞間的交流溝通。但這些藥物只能緩解阿爾茨海默病的部分癥狀，藥效很短，并不能控制病情的發(fā)展，更談不上治愈二字。

李蓉蓉已經(jīng)不能安心工作。她在園林領(lǐng)域頗有建樹(shù)，卻為了母親不得不關(guān)閉了自己的設(shè)計(jì)工作室。

2014 年端午假期，母親走失了。那天一早，母親打來(lái)電話(huà)，說(shuō)自己的電話(huà)本丟在了北大醫(yī)院門(mén)口打公共電話(huà)的地方，她要去找，放下電話(huà)就走了。

李蓉蓉沖出門(mén)，以最快的速度趕往母親家，遇到鄰居，說(shuō)根本攔不住。她奔北大醫(yī)院，哪里有母親的影子。

下午 4 點(diǎn)，李蓉蓉才回到了母親居住的干休所。鄰居們看到她，都來(lái)安慰。一再說(shuō)，「 孩子你真是不容易 」。李蓉蓉強(qiáng)忍著淚水，繼續(xù)等?？?6 點(diǎn)了，就聽(tīng)大院門(mén)口一陣喧嘩，喊著：「 回來(lái)了！回來(lái)了！」

李蓉蓉往門(mén)口跑，看到母親笑嘻嘻地與人說(shuō)話(huà)。鄰居說(shuō)是警車(chē)給送回來(lái)的，放下人就走了?？吹侥赣H好好地回來(lái)，李蓉蓉再也忍不住，抱著頭蹲下大哭起來(lái)。母親一臉茫然，完全不知道發(fā)生過(guò)什么。

每天晚上，李蓉蓉都失眠，她沒(méi)辦法控制母親的行蹤。她教過(guò)母親用最簡(jiǎn)單的老人手機(jī)，也買(mǎi)過(guò)定位器放在包里。但母親換包或者手機(jī)沒(méi)電怎么辦？

在過(guò)去的 4 年里，王成儒走丟過(guò) 3 次。最危險(xiǎn)的一次，他走失在馬來(lái)西亞的酒店里。剛關(guān)電梯門(mén)，潘桂云便發(fā)現(xiàn)丈夫沒(méi)有跟進(jìn)來(lái)。語(yǔ)言不通、他又可能坐著電梯走到任何一層，恐懼瞬間蔓延了她的全身。在接下來(lái)的幾分鐘里，潘桂云強(qiáng)作鎮(zhèn)定，回到一樓大堂尋找。她看見(jiàn)王成儒站在原地沒(méi)動(dòng)，才發(fā)覺(jué)自己腳下綿軟，幾乎站不住。 怕丈夫走丟，潘桂云在家里把房門(mén)反鎖，外出時(shí)，更是與丈夫寸步不離。

在今日頭條與民政部聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)老年人走失狀況白皮書(shū)》中，阿爾茨海默病是老人走失的重要原因之一。走失老人中，72% 的老人出現(xiàn)過(guò)記憶力障礙情況，其中，經(jīng)過(guò)醫(yī)院確診的阿爾茨海默病患者占到總比例的 25%。

阿爾茨海默病是頭條尋人為老人發(fā)布尋人啟事時(shí)，聽(tīng)到的最多的一個(gè)詞，很多家屬在老人走失后都將原因歸結(jié)為阿爾茨海默病，但只有不到一半的家屬選擇了帶老人就醫(yī)。

走失的最壞結(jié)果，是死亡。安徽靈璧 76 歲的曹昭亮患有老年癡呆癥和帕金森癥。走失 4 天后，在離家 13 公里的一條旱溝里被找到。他的尸體向下攤著，清早被放牛的村民發(fā)現(xiàn)。醫(yī)院檢查報(bào)告顯示，老人死于饑餓干渴。

4. 養(yǎng)老院難題

「 大多數(shù)阿爾茲海默病患者最終都會(huì)住到某個(gè)養(yǎng)老院里。以 6 年患病時(shí)間來(lái)看，平均前 4 年住在家里。根據(jù)估計(jì)，20% 的患者在家中或醫(yī)院去世。80% 的患者在去世前在老人院中居住時(shí)間平均為兩年?！?/p>

這是荷蘭記者斯黛拉·布拉姆在其《我患有阿爾茲海默病——我父親的故事》一書(shū)中介紹的數(shù)據(jù)。

在中國(guó)，情況有所不同。2015 年，來(lái)自中國(guó)老齡科學(xué)研究中心的《老年癡呆患者的照護(hù)問(wèn)題研究》指出，據(jù)調(diào)查，我國(guó)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)近年來(lái)發(fā)生的重大責(zé)任事故多數(shù)與癡呆癥有關(guān)，引起的法律糾紛有增多趨勢(shì)。然而，目前我國(guó)尚沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)老年人在養(yǎng)老院看護(hù)下發(fā)生事故后責(zé)任認(rèn)定的法律。很多民營(yíng)養(yǎng)老院直接拒收癡呆患者等高危老年人，以便更大程度地降低風(fēng)險(xiǎn)。

中國(guó)的阿爾茨海默病患者主要生活在家里，由家人和保姆照顧。直到家屬的精力與耐心甚至是健康消磨殆盡，自身不再具備照料條件，才會(huì)為老人尋找老人院。

谷莉是北京千禾養(yǎng)老院回龍觀(guān)院的院長(zhǎng)。她介紹說(shuō)，院里目前有 250 名老人入住，其中三分之二是失能失智老人。將這兩類(lèi)老人放在一起統(tǒng)計(jì)，是因?yàn)槭е堑搅撕笃诒厝怀霈F(xiàn)失能。

不到萬(wàn)不得已，不把患有阿爾茨海默病的父母送到養(yǎng)老院，這是絕大多數(shù)這一代子女的內(nèi)心想法。他們帶著內(nèi)疚為父母尋找最好的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，不怕花費(fèi)，卻很難找到合適的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

為了能給患有阿爾茨海默病的母親找到一家醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，燕燕用兩部手機(jī)在 3 個(gè)半小時(shí)內(nèi)，打了北京周邊整整 100 家老人院的電話(huà)?！?越打心越寒，我和我哥哥覺(jué)得，我媽這回是送不出去了?！?/p>

這些老人院里，88 家有臨終關(guān)懷專(zhuān)區(qū)，是對(duì)臨近生命終點(diǎn)的失能老人的照護(hù)，但是并沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對(duì)普通阿爾茨海默病老人的專(zhuān)區(qū)。一聽(tīng)說(shuō)燕燕的母親有暴力傾向，電話(huà)那端的語(yǔ)氣明顯冷淡下來(lái)，「呦，還有暴力傾向吶？我們沒(méi)有暴力傾向的失智老人都不想收。」

頤和園附近看了兩家、八大處附近看了四家、大興、順義各看了兩家，還有昌平、海淀、廣外，所有的養(yǎng)老院都以暴力傾向的理由拒絕了燕燕的母親。他們甚至開(kāi)始考慮精神病院了。

激越行為是阿爾茨海默病患者較常見(jiàn)的行為問(wèn)題，也是照護(hù)者最難應(yīng)對(duì)的問(wèn)題之一。國(guó)外學(xué)者將激越行為歸納為攻擊行為、身體非攻擊行為和語(yǔ)言激越行為。老年癡呆患者的激越行為高達(dá) 89%。阿爾茨海默病老人除了需要日常生活方面的一般照護(hù)外，還需要安全、精神病癥和心理方面的特殊照護(hù)。

燕燕今年 52 歲，為了照顧母親，將干部身份改為工人，提前退了休。把母親送到養(yǎng)老院，對(duì)燕燕這一代兒女來(lái)說(shuō)，心里總是不落忍?！?我們真的沒(méi)有能力照顧了，送得對(duì)還是錯(cuò)，我們都得這么做了。」

母親在髖關(guān)節(jié)手術(shù)后，出現(xiàn)了譫妄，時(shí)常打人。燕燕的身上被打的青一塊紫一塊，一個(gè)夏天都沒(méi)穿過(guò)短袖。

上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心是一家為認(rèn)知癥長(zhǎng)者及其家庭提供支持的 NGO 組織。他們會(huì)接收到一些來(lái)自養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的咨詢(xún)：如何更好的照顧老人。

認(rèn)知癥是對(duì)癡呆癥的友好稱(chēng)謂。阿爾茨海默病是認(rèn)知癥中最常見(jiàn)的一種類(lèi)型。

在總干事顧春玲看來(lái)，中國(guó)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)對(duì)于認(rèn)知癥老人的照護(hù)資源嚴(yán)重不足?！钙鋵?shí)養(yǎng)老院只是沒(méi)有統(tǒng)計(jì)，他們照顧的老人中有相當(dāng)大的比例本身就已經(jīng)是失智狀態(tài)，只不過(guò)是不知道，或者是沒(méi)有歸類(lèi)，其實(shí)沒(méi)有照顧嗎？也在照顧。只是沒(méi)有用更針對(duì)的方法在照顧?！?/p>

一些高端養(yǎng)老機(jī)構(gòu)開(kāi)始引進(jìn)國(guó)外的照護(hù)理念，價(jià)格不菲。個(gè)別的養(yǎng)老服務(wù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)了認(rèn)知癥照護(hù)的課程，每次培訓(xùn)幾十人的規(guī)模，對(duì)認(rèn)知癥長(zhǎng)者千萬(wàn)級(jí)規(guī)模的人群來(lái)說(shuō)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

一些高端養(yǎng)老機(jī)構(gòu)開(kāi)始引進(jìn)國(guó)外的照護(hù)理念，價(jià)格不菲。個(gè)別的養(yǎng)老服務(wù)培訓(xùn)學(xué)校開(kāi)設(shè)了認(rèn)知癥照護(hù)的課程，每次培訓(xùn)幾十人的規(guī)模，對(duì)認(rèn)知癥長(zhǎng)者近千萬(wàn)級(jí)規(guī)模的人群來(lái)說(shuō)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

因?yàn)槟赣H早期乳腺癌術(shù)后休養(yǎng)，李蓉蓉不得不把母親送到專(zhuān)門(mén)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照料。她將母親送到了千禾回龍觀(guān)院，這里有專(zhuān)門(mén)的失智關(guān)懷專(zhuān)區(qū)，屬于中端價(jià)位的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)?！?在家里弄不了、也弄不好?！?/p>

一年多以后，母親因?yàn)槟X梗住進(jìn)了醫(yī)院。她的情況已經(jīng)不適合住在千禾養(yǎng)老院，李蓉蓉將母親安置在另一家價(jià)格昂貴的老年公寓，每月費(fèi)用高達(dá)上萬(wàn)元，并非普通家庭所能承受。

「 去年夏天，我過(guò)得特別不好，快崩潰了。」李蓉蓉在除夕的上午坐在這家老年公寓的活動(dòng)區(qū)回憶說(shuō)。腦梗住院、不吃飯住院、胃出血住院，李蓉蓉歷數(shù)母親去年住院的經(jīng)歷?！?現(xiàn)在慢慢踏實(shí)了，才能過(guò)個(gè)年，陪她一起吃個(gè)飯。」

李蓉蓉的母親，坐在活動(dòng)區(qū)與人聊天。剛剛見(jiàn)過(guò)女兒，便忘記了她來(lái)過(guò)，還將女兒錯(cuò)認(rèn)成了自己的妹妹。母親穿著寫(xiě)有福、壽的大紅襖?！?今年是她 80 大壽，但是對(duì)她來(lái)講，已經(jīng)沒(méi)有意義了，」李蓉蓉說(shuō)。

床頭柜上，擺放著一張她年輕時(shí)跳孔雀舞的舞臺(tái)照，青春靚麗、風(fēng)華正茂。她至今記得的，是在中南海陪中央首長(zhǎng)跳舞的經(jīng)歷。

5. 隱身的家庭

中國(guó)社會(huì)對(duì)于阿爾茨海默病患者的救助，一端是家庭，一端是醫(yī)院，中間地帶卻很薄弱。在阿爾茲海默病惡化的整個(gè)周期中，非藥物干預(yù)這個(gè)中間地帶最能發(fā)揮作用，關(guān)系著患者能在多大程度上維持有尊嚴(yán)的生活。

當(dāng)上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心準(zhǔn)備向這些家庭提供上門(mén)服務(wù)時(shí)，總干事顧春玲發(fā)現(xiàn)，尋找的過(guò)程非常痛苦。因?yàn)榧膊?lái)的恥感，患者家庭往往將病情隱瞞，社區(qū)更是缺乏數(shù)據(jù)，「你看不到他們，他們把自己藏起來(lái)了。」

在《老年癡呆患者的照護(hù)問(wèn)題研究》中，一項(xiàng)針對(duì)五省市、6 071 名老年居民的問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，老年癡呆未診斷水平高達(dá) 93.98%。輕度癡呆癥患者的就診率為 14%，重度癡呆癥患者的就診率僅為 34%。

「由于缺乏有關(guān)癡呆的知識(shí)，人們通常認(rèn)為癡呆不是病，而是理所當(dāng)然地認(rèn)為，人老了，糊涂是正常的。47% 的老年癡呆患者的照料者認(rèn)為，病人的狀況是自然衰老的結(jié)果。更有人覺(jué)得癡呆是一件讓人羞恥的事情，很多患者及其家屬都不愿意面對(duì)這個(gè)問(wèn)題。」

盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心總干事顧春玲說(shuō)，在認(rèn)知癥發(fā)病的早期和中期，家屬往往把患者藏在家里。鄰居們都很難發(fā)現(xiàn)。盡美的志愿者聯(lián)系家庭做上門(mén)關(guān)愛(ài)，照護(hù)者擔(dān)心地說(shuō)，「你們別過(guò)來(lái)，我上你們那兒去?！挂晃徽疹櫿煞虻睦戏蛉撕芘卤蝗酥钢更c(diǎn)點(diǎn)，連家門(mén)都不敢出。志愿者提出帶老先生出門(mén)走走，老夫人考慮了很久，最終拒絕了。

洪立是國(guó)內(nèi)認(rèn)知癥照護(hù)領(lǐng)域的專(zhuān)家，經(jīng)常一線(xiàn)工作，深感中國(guó)認(rèn)知癥照護(hù)資源的不足。近年來(lái)，雖然專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力有所好轉(zhuǎn)，但整體情況并不樂(lè)觀(guān)。她將中國(guó)的認(rèn)知癥照護(hù)總結(jié)為三個(gè)服務(wù)模型：監(jiān)獄模型，限制老人的活動(dòng)空間，封閉在一個(gè)區(qū)域里，少有外出活動(dòng)的機(jī)會(huì)，處于一種隔離的狀態(tài)；醫(yī)院模型，從原來(lái)的醫(yī)療護(hù)理模式發(fā)展而來(lái)，關(guān)注大腦缺損和身體機(jī)能，但忽視心理需求；賓館模型，豪華的設(shè)施，巨大的公共空間，賓館式的服務(wù)，老人卻沒(méi)有歸屬感。

「我們想要的其實(shí)是像家一樣的照護(hù)模式。在你的家里頭你擁有自由，可以做自己喜歡的事情，可以交朋友。但照護(hù)文化的改變需要時(shí)間。」

上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心在過(guò)去的兩年里，核心就是面向認(rèn)知癥長(zhǎng)者的家庭支持，包括家屬俱樂(lè)部沙龍及上門(mén)關(guān)愛(ài)，喘息服務(wù)等。一月一次的專(zhuān)家面對(duì)面的三人談主題沙龍，每期一個(gè)主題三位嘉賓，探討家庭照料者最關(guān)心的問(wèn)題，從就診到吃藥，從吃喝拉撒，到法律財(cái)務(wù)問(wèn)題，頗受好評(píng)。

做上門(mén)關(guān)愛(ài)的認(rèn)知癥家庭，志愿者們兩人一組，進(jìn)入家庭服務(wù)。

對(duì)于早期患病的長(zhǎng)者，志愿者主要是陪老人做家務(wù)、剝豆子、看照片，家屬則可以一起聊天或在家里做自己的事情。對(duì)于積累了 5 年以上的中、晚期認(rèn)知癥長(zhǎng)者家庭，志愿者主要是進(jìn)行家屬陪伴，簡(jiǎn)單心理疏導(dǎo)，遇到過(guò)于嚴(yán)重的心理問(wèn)題，則需要更專(zhuān)業(yè)的心理干預(yù)。

然而專(zhuān)門(mén)從事認(rèn)知癥家庭支持的社工和志愿者極其有限，對(duì)于認(rèn)知癥長(zhǎng)者家庭來(lái)說(shuō)，仍舊是杯水車(chē)薪。

2016 年，洪立牽頭發(fā)起的「認(rèn)知癥好朋友」項(xiàng)目在上海啟動(dòng)，倡導(dǎo)公眾主動(dòng)學(xué)習(xí)認(rèn)知癥的知識(shí)，消除恐懼、病恥和歧視，成為認(rèn)知癥友好型社會(huì)的一份子。

除了宣傳活動(dòng)，洪立建立了一個(gè) 500 人的「認(rèn)知癥好朋友群」，這是一個(gè)由專(zhuān)業(yè)照護(hù)工作者和家庭照料者共同組成的微信群。一些孤立無(wú)援的隱身家庭找到了組織，可以?xún)A訴和得到無(wú)償?shù)恼兆o(hù)指導(dǎo)。

「不要預(yù)設(shè)認(rèn)知癥一定很慘。如果這樣，我們照護(hù)工作和努力還有什么意義？痛苦不是它的全部。這是患者、家庭照料者和專(zhuān)業(yè)工作者共同成長(zhǎng)的過(guò)程?！购榱⒄f(shuō)。

不久前，盡美在家屬群里做了一個(gè)摸底調(diào)研。呼聲最高的不是家庭關(guān)愛(ài)，而是養(yǎng)老院和入戶(hù)阿姨。顧春玲說(shuō)，「對(duì)于這些家庭來(lái)說(shuō)，越是往后端發(fā)展，越需要尋求專(zhuān)業(yè)的照料。這才是最大的心病。」

盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心正在上海推動(dòng)認(rèn)知癥友好化社區(qū)的模型。在理想的社區(qū)模型里，有養(yǎng)老志愿者團(tuán)隊(duì)，老年協(xié)會(huì)，老年大學(xué)等成熟的機(jī)構(gòu)和組織，還有日托、養(yǎng)老院、居家服務(wù)這些服務(wù)機(jī)構(gòu)。盡美通過(guò)不斷地整理數(shù)據(jù)，篩查、尋找目標(biāo)對(duì)象，匹配對(duì)應(yīng)的服務(wù)，把整個(gè)社區(qū)服務(wù)作為一個(gè)模型串起來(lái)。

「我們看到很多對(duì)阿爾茨海默病的倡導(dǎo)，但是熱鬧背后還是不敢看病，還是不敢走出家門(mén)，原因是沒(méi)有解決方案在后面。所以我們希望能夠在社區(qū)看到更多的服務(wù)，阿爾茨海默病家庭可以安心的待在社區(qū)里?！诡櫞毫嵴f(shuō)。

李蓉蓉的母親朱阿姨長(zhǎng)久站立在老人院五樓的窗邊。外面是車(chē)水馬龍的街道，對(duì)面有一個(gè)小型商場(chǎng)和一片住宅區(qū)。她說(shuō)，「這里哪兒都好，就是不讓出去。」

王成儒開(kāi)始哼唱只有潘桂云能聽(tīng)得懂的歌曲。午飯后，老兩口依靠在一起，隨著歌聲慢慢搖。

女兒王戈悅幻想著父母還能出門(mén)到近郊走走。

盡美的總干事顧春玲說(shuō)，他們?yōu)檫@樣的家庭提供「喘息服務(wù)」，可以在醫(yī)生、社工和志愿者的陪同下，帶這樣的家庭去春游。

希望每一個(gè)遭遇阿爾茨海默病的家庭都被溫柔以待。

（部分采訪(fǎng)對(duì)象為化名）

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