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作者:51奇跡版主老木寫下這篇帖的初衷:希望規范治療能幫助更多的病友重拾信心,走出泥潭,早日康復!▲《小細胞肺癌》是我國第一部小細胞肺癌學術專著,對小細胞肺癌的臨床診療和相關研究工作進行了系統梳理,有時間精力的家屬朋友可以通過此書學習相關知
作者:51奇跡 版主 老木
寫下這篇帖的初衷:希望規范治療能幫助更多的病友重拾信心,走出泥潭,早日康復!
▲《小細胞肺癌》是我國第一部小細胞肺癌學術專著,對小細胞肺癌的臨床診療和相關研究工作進行了系統梳理,有時間精力的家屬朋友可以通過此書學習相關知識
和小細胞作戰5年多以來,從51奇跡網、QQ群,微信群接觸了大量的病友家屬及病友,見過了數以千計的形形色色的案例,給我最大的感觸就是:規范治療才是王道,才會有奇跡!
一、何為規范治療呢?簡單說就是正規醫院,科班醫生(專家)為主,NCCN和中國原發性肺癌診療規范指導下,細節微調,符合患者自身實際的方案。
規范治療,首先就是要辯證的看待化放療。化放療,不完美,問題多多,尤其對小細胞來說,截至目前,依舊還沒有更好的(有效性,性價比方面)一種方法來替代它,我們就先把它用好。家屬要做的就是積極配合,做好后勤工作,調理營養飲食,并做好病人的心理疏導,積極地心理暗示,讓我們的親人克服恐懼,樹立信心。
二、規范治療(化放療結合)過程中,在身體耐受情況下,力求進程緊湊,難受是很難免的,拖拖拉拉就可能把好米做成了夾生飯。化放療過程中,大多醫院都會上提升免疫力的輔助藥,像胸腺法新,胸腺五肽,香菇多糖這類的,基本夠用了,不建議在這個過程中再上中藥,增加肝腎的代謝負擔,輔助扶正可以選擇參芪十一味顆粒或是貞芪、參芪扶正等等這類的中成藥。
三、大療程結束后(一般4-6次化療,并根據分期接入放療),評估,不管是完全緩解(CR),還是部分緩解(PR),只要是穩定,就進入空窗期,免疫力重建。這期間,把飯吃好為主,營養均衡飲食,適當扶正(可以中藥,也可以中成藥),適當的鍛煉(氣功,散步都可),并保持愉悅心情。
患病前的一些壞習慣也要堅決改掉,比如戒煙,控酒,遠離二手煙等。
四、穩定了,不代表疾病治愈了,定期的復查非常的重要,大療程后的首個年度建議每三個月復查,第二個年度后,可以每半年,或是每年1-2次復查,有不適隨時入院就診。我們的原則是:早發現,早診斷,早治療,早獲益。
五、小細胞肺癌占比小(占肺癌總數的15%),惡性程度高,倍增時間短(即進展很快),方法不多(目前還沒有獲批有效的靶向藥),但天無絕人之路,小細胞另一特點是對化放療非常敏感,即通過化放療治療效果非常好,初期緩解率遠高于其他肺癌,因而采取規范的化放療治療,可以大大提高患者生存時間。論壇上,Q群里,醫學臨床治愈的案例也不再是鳳毛麟角:shihua52大叔(未手術)13年;東北的帥哥華仔12年;林海叔,術后9年;龍三哥,術后7年多;丈夫一歲大姐的老公,廣泛期,6年了,此外5年多的,4年多的,梯隊群體也不少,我就不一一羅列了。
以上是我的一點點感觸,本是草根,水平有限,不當之處,望大家多多包涵。引用一位管理大師說過的話,與大家共勉:只要找對了路,就不怕路遠!
規范治療,期待大家都有好運!下面分享下家父這 5 年以來的治療歷程,希望能對情況類似的朋友有所參考,少走彎路。
確診
2011年1月,感冒發燒,咳嗽不止。
CT:左肺中心型肺Ca并左肺阻塞性肺炎、左肺上葉肺不張可能性大,建議支氣管鏡進一步檢查。
纖支鏡:考慮小細胞癌可能性大,擠壓顯著,建議結合臨床。
腦核磁,骨掃描,還有B超檢查,沒有發現遠處轉移,綜合評定為局限期(3B)。
治療
先2次ep,評估有效
再一次ep,3化后加入放療
放療計劃 普放30次,2*30=60GY,實際做了28次,56GY;
放療過程中同步第4次化療;
放療結束后,因白低,放射性肺炎等,升白針連續3針升白(大療程唯一一次升白針升白),左氧氟沙星+地塞米松,處理炎癥2周。
放療后休息1個多月,又做了2次ep化療。
2011年7月初,辦理出院,大療程6化28次放結束,歷時約半年,評估為部分緩解PR。
復查
后續首個年度,每3個月定期復查。
空窗期用藥:烏苯美司+貞芪扶正(或是平消),烏苯美司斷續用過一年多,其中烏苯美司和參一交替過一陣。
2011.9月 大療程后三個月首次復查
CT、B超、血常規、腫標等,NSE指標稍高,下月跟蹤看趨勢。
2011.10月 復查,腫標,CT,核磁
腫標升高趨勢,結合CT影像綜合考慮,復發前兆。
再治療
2011.11. 第七次化療 IP (D1,D8間隔方案)
2011.12. 第八次化療 IP
CT評估方案有效,腫標回落到參考值區間,辦理出院。
復查、鞏固
2012年共計復查3次(3月,6月,12月)。
基本正常,未見異動。
2013.5月 復查:彩超示:左側鎖骨上區淋巴結腫大。
距8次化療結束后約1年半(18個月)。
病情進展可能,口服VP16(拉司太特 25mg 40粒)化療一周期,每日2次,每次2片。主要副作用是惡心,配合胃復安。
2013.12月,半年后復查,13年復查2次:
腫標,CT基本正常,雙側頸部未及明顯腫大淋巴結(比之前5月查好轉)。
2014年空窗一年,參芪扶正類的中成藥,保健品用了一些。
2015.1月,復查:有點頭痛,嗓子也有點不舒服。
血常規,肝腎功,腫標,B超,CT,腦核磁;
與前變化不大,主任考慮到空窗一年半,建議再次口服化療鞏固;
拉司太特2盒(25mg,40粒),每次2粒,每天兩次;
10天后,查血常規,看看白細胞等,正常。
一個月后,再服另一盒。之后2015年一整年,繼續空窗。
2016.1月 ,復查:
頭有點不舒服,忘事。
血常規、腫標、肝腎功,B超,CT,腦核磁,骨掃描
NSE稍高 25.91(0-15),其它基本正常。
主任開的兩種藥,鞏固,扶正:
華蟾素、參芪十一味顆粒;
這次復查后,從確診開始治療算起已走過整整五個年頭。
在此,深深感謝所有我爸的主治專家、醫生等醫護工作者,謝謝你們!
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