科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
一個(gè)可愛的小女孩氣得滿臉通紅,對著面前的這位男同學(xué)大聲地說道:“你不準(zhǔn)罵我的妹妹,她是因?yàn)樯×瞬艜@樣的,等她長大了,一切就會變好的。”顯然男同學(xué)并沒有將小女孩的話放在心上,只是向小女孩做了一個(gè)鬼臉就離開了。眼前的這位小姑娘,就是今天這位
一個(gè)可愛的小女孩氣得滿臉通紅,對著面前的這位男同學(xué)大聲地說道:
“你不準(zhǔn)罵我的妹妹,她是因?yàn)樯×瞬艜@樣的,等她長大了,一切就會變好的。”
顯然男同學(xué)并沒有將小女孩的話放在心上,只是向小女孩做了一個(gè)鬼臉就離開了。
眼前的這位小姑娘,就是今天這位主人公的姐姐梁婭梅。她曾在六歲的時(shí)候,參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節(jié)目,在節(jié)目中,當(dāng)主持人問到以后想干什么事,她的回答讓很多人都非常吃驚,因?yàn)樗拇鸢讣炔皇浅蔀榫人婪鰝尼t(yī)生,也不是成為教書育人的老師。
圖1
她說,在未來她要幫助媽媽一直照顧自己的小妹妹,幫她洗衣服,做飯。
也許大家都會感到非常的好奇,為什么一個(gè)只有6歲的小女孩會這么袒護(hù)自己的妹妹呢,她的妹妹到底發(fā)生了什么呢?為什么連衣服也不會洗,飯也不會做,甚至還需要?jiǎng)e人的照顧呢?
何為塞克爾綜合征
原來,梁婭梅的小妹妹自幼就患有一種非常罕見的病癥——塞克爾綜合癥,在全世界這種病例都不到100個(gè),也許,大家對這種病癥并不是非常的熟悉。
其實(shí)塞克爾綜合癥還有很多種其他的叫法,例如,鳥頭侏儒癥,納米腦侏儒癥,塞克爾型侏儒癥等一系列的叫法,不論是哪一種叫法,這些名詞里都出現(xiàn)了“侏儒癥”這個(gè)詞語,可想而知,還有這種病癥的人,身材都非常的矮小,他們的發(fā)育與同齡人相比,總是會慢很多步。
其實(shí),塞克爾綜合癥是一種非常罕見的遺傳疾病,但是遺傳的這個(gè)原因并不是絕對的,也有很多其他因素的影響。
總之,得了這種病的人,長相非常的奇特,甚至有一些像猴子的長相,他們的頭部一般都是畸形的,面部非常的狹窄,耳朵也是畸形的,就連下巴都與普通人有著很大的區(qū)別。
最重要的一點(diǎn)就是他們的智商普遍較低。雖然患上塞克爾綜合癥的概率非常的低,可就是這么低的概率,就被梁婭梅的小妹妹碰到了。
再懷二胎,信心滿滿
當(dāng)時(shí),梁婭梅的母親劉興蓮僅在20歲的時(shí)候,就嫁給了梁婭梅的父親。結(jié)婚不久后,劉興蓮的丈夫?yàn)榱损B(yǎng)家糊口,就離開了家鄉(xiāng),去重慶打工掙錢。
對于1985年出生的劉興蓮而言,由于自己年紀(jì)太小就選擇了結(jié)婚 ,在照顧孩子這方面并不是非常的有經(jīng)驗(yàn)。但幸運(yùn)的是自己的大女兒梁婭梅是一個(gè)非常聽話的女孩子,很少哭鬧,這讓不會照顧孩子的劉興蓮松了一口氣。
很快,劉興蓮在2009年的時(shí)候懷上了二胎,這一次的她,因?yàn)橛辛损B(yǎng)育大女兒的經(jīng)驗(yàn),她沒有擔(dān)心,也沒有害怕,只是一如既往的做著家務(wù),每天照常去工作。
直到孩子快七個(gè)月的時(shí)候,劉興蓮才想起去醫(yī)院做B超檢查,在檢查過后,醫(yī)生看了看手中的B超結(jié)果說道:
“現(xiàn)在從檢查結(jié)果來看,孩子的頭太小了,可能會有一些問題,你以后需要注意一下。”
劉興蓮聽到這些話后,并沒有做出什么改變,她依舊和過去一樣,每天上班,每天做家務(wù),因?yàn)樗冀K覺得醫(yī)生是在夸大其詞,孩子的頭太小,不就是因?yàn)闋I養(yǎng)不良嗎,只要我平時(shí)多吃點(diǎn)飯,多補(bǔ)補(bǔ),就不會有任何問題了。
然而事實(shí)并非如此,三個(gè)月后,現(xiàn)實(shí)給了劉興蓮重大一擊,她之前所建立的安慰和信心都瞬間崩塌。
生下“小猴子”,堅(jiān)持養(yǎng)育,不放棄
因?yàn)閯⑴d蓮生下的是一個(gè)只有兩斤一兩,長相有一些奇怪的女嬰,也就是梁婭梅口中的妹妹梁小小。看到嬰兒的摸樣后,劉興蓮這才意識到事情的嚴(yán)重性,一時(shí)間不知該如何是好。
于是抱著孩子去往重慶的一家兒童醫(yī)院,進(jìn)行檢查。在檢查過后,醫(yī)生告訴他們二人,孩子極有可能患上了塞克爾綜合癥。
與此同時(shí),醫(yī)生也告訴夫妻二人,這種病是非常罕見的,于此同時(shí)醫(yī)生提醒他們在未來可能要面臨更加嚴(yán)峻的情況,因?yàn)楹⒆佑锌赡軙霈F(xiàn)身材矮小,智力遲緩,以及長相奇怪等各式各樣的問題。
聽到這些后,夫妻二人徹底傻眼了,劉興蓮也非常的后悔自責(zé)。因?yàn)楫?dāng)初醫(yī)生提醒過自己孩子有異常情況,但是由于盲目的自信,讓她沒有去過多關(guān)注這個(gè)寶寶的情況,正是因?yàn)樽约旱牟回?fù)責(zé),才導(dǎo)致了今天的這種情況。
劉興蓮將心中的委屈和后悔都告訴了自己的丈夫,然后她就蹲在醫(yī)院里,抱頭痛哭,不知道以后的生活該如何面對。就在這時(shí),劉興蓮的丈夫說:
“沒事,不要傷心了,不怪你,孩子既然已經(jīng)生下來,我們就要堅(jiān)持到底,將她養(yǎng)大成人,不能放棄她,以后孩子的名字就叫梁小小吧。”
不得不說,夫妻二人的堅(jiān)持讓人感動(dòng),曾有一個(gè)馬戲團(tuán)想要用五萬元換取梁小小的自由,面對幾年前的誘惑,夫妻二人的決心并沒有動(dòng)搖,而是回絕了馬戲團(tuán)的負(fù)責(zé)人,真是令人佩服。
隨著年齡的不斷增長,梁小小也非常想往外面世界,總是想要出去玩,但是對于梁小小的這個(gè)想法,她的母親并不是非常的贊同,因?yàn)樵诤蠎鸦@個(gè)小地方,當(dāng)時(shí)人們的思想比較落后,閑言碎語也有很多,所以為了不讓自己的女兒受到傷害,她們很少讓女兒出去。
直到有一次,小小生病發(fā)燒非常嚴(yán)重,迫不得已之下,劉興蓮將孩子送到了本地的一家醫(yī)院里就醫(yī)。
也就是在這里,劉興蓮遇到了一個(gè)醫(yī)生,這位醫(yī)生告訴她,不應(yīng)該把孩子總是關(guān)在房間里,長此以往,對孩子的身心健康并不會很好,既然已經(jīng)這樣了,你就必須學(xué)會接受這一切,給孩子創(chuàng)造一個(gè)更好的生活環(huán)境。
走出家門,遭到嘲笑,嘗試克服
回到家后的劉興蓮,經(jīng)過深思熟慮,覺得他說得非常有道理,于是就計(jì)劃著帶小小去外面世界走走。當(dāng)時(shí)的小小只有三歲,由于從未出過門,她的玩具就只是一個(gè)劉興蓮不用的舊手機(jī),那時(shí)的她并不會說話。但是一聽到音樂,她就會開心地跳舞。
為了讓小小成長得更好,身心更加健康。于是她開始嘗試帶著梁小小走出家門,去看看外面的世界。
看女兒這么喜歡跳舞她再次帶著女兒去附近的一個(gè)藝術(shù)團(tuán)看表演。可誰知,一出門,就引來了眾人的嘲諷與圍觀。
當(dāng)時(shí),小小的奇怪摸樣引起了很多人的注意,眾人不再看表演,開始轉(zhuǎn)過頭來看小小的摸樣。看到這一切的劉興蓮,便對眾人說:
“我家孩子要看表演,大家不要總是轉(zhuǎn)頭看我們了。”
在劉興蓮說完這句話后,有人識相地將頭轉(zhuǎn)了過去,不再看小小,但也有人說:
“長這么奇怪,難道還不讓人看了,不讓人看,你就帶回去吧。”
不得不說,這些冷嘲熱諷的話讓劉興蓮的心里非常難受,于是她就將小小帶回了家。
可是,劉興蓮并不愿意放棄。于是她帶著小小去一家餐館吃飯,在點(diǎn)完餐后,小小就和媽媽在椅子上坐著,只見小小不斷轉(zhuǎn)著自己的眼睛,仿佛對外面的世界充滿了好奇。看到女兒這么興奮的樣子,作為母親的劉興蓮也非常的開心。
沒過一會就有人拿著手機(jī)給小小拍照,好像看見了什么怪物似的,還有很多人向小小投來異樣的眼光。在劉興蓮的心中,他們的這種異樣的眼光令她心痛。
這時(shí),這家店的老板走出來對母女兩說了一句令人非常失望的話,他說:
“要不我給你打包,你帶回去吃吧,不然影響我做生意。”
劉興蓮聽到這話后雖然非常生氣,但是她又能說什么呢?只好將打包好的飯帶回去吃。
其實(shí),這些都不算過分,最過分的一件事情就是,有一次劉興蓮帶著小小去坐出租車,令人沒有想到的是,出租車司機(jī)以車上人滿了為借口,不讓劉興蓮母女上車。不得不說,出租車司機(jī)的行為,真的讓人非常氣憤。
姐妹感情深厚,令人羨慕
雖然在外人的眼中,小小是一個(gè)長相奇怪的怪物,但是小小在姐姐梁婭梅眼中,她的妹妹就是一個(gè)小天使。其實(shí)梁婭梅比小小只大了兩歲,但是她總是會去照顧自己的妹妹小小。面對同學(xué)們對妹妹的嘲笑,她也對同學(xué)們耐心解釋,只希望他們不要嘲笑自己的妹妹。
后來,梁婭梅參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節(jié)目,她曾在這個(gè)舞臺上告訴過主持人,自己以后的夢想就是讓自己的妹妹變成一個(gè)小公主,幫媽媽照顧自己的妹妹,很多觀眾都被她們的姐妹情深所感動(dòng)。
在家中的時(shí)候,梁婭梅為了不讓自己的小妹妹感到孤單,總是會帶著她,去外面玩耍,不理會別人異樣的眼光,如果有調(diào)皮的男孩子故意招惹小小或者是辱罵小小,梁婭梅都會與他們據(jù)理力爭。
家人陪伴,不離不棄
不得不說,梁小小雖然身體上有缺陷,但是我們始終要相信,當(dāng)上天為我們關(guān)上一扇門,就會為我們打開一扇窗,一家人都非常的愛她,她的父親曾在2013年參加了一檔名為《幸福來敲門》的節(jié)目上,直言表達(dá)了對女兒的喜愛。
梁小小的父親說:
“當(dāng)時(shí)看到女兒患上了這種罕見的病癥,內(nèi)心更多的是心疼與焦灼,我從來都沒有想過放棄自己的女兒,不論她是什么樣子,他都是自己的親身骨肉。”
主持人問道:
“小小應(yīng)該很難照顧吧,照顧她是不是需要花很多心思。”
聽到這話后,小小的父親微微一笑便說:
“難啊,當(dāng)然很難,照顧小小一個(gè)人,比照顧四五個(gè)孩子都要難,我們凡是要必須要去小心翼翼地對待。她的身體狀況很差,總是生病。”
主持人接著問道:“周圍有人說閑話嗎?”聽到主持人的這個(gè)提問后,梁小小的父親用一種非常堅(jiān)定又無奈的語氣說:
“有啊,肯定有,最難聽的話就是說我們家的小小像一只猴子。她的媽媽總是因?yàn)檫@些閑言碎語在家里偷偷的哭。”
緊接著小小的父親又說:
“不論每天工作有多勞累,只要回來看到我的女兒,我一天的勞累和不開心就都沒有了。”也許,這就是偉大的父愛吧。
后來父親為了記錄小小的成長,于是他就特地開通了一個(gè)名為“小布丁,梁小小”的抖音賬號來記錄她的生活。
現(xiàn)如今,梁小小已經(jīng)13歲了,媽媽還為她生下了一個(gè)小弟弟,在一家人的陪伴和呵護(hù)之下,她學(xué)會了自己做家務(wù),學(xué)會了自己穿衣服,扎辮子,還去了特殊學(xué)校學(xué)習(xí),認(rèn)識了很多好朋友。
也許對于小小而言,這一切都是幸運(yùn)的,有愛她的爸爸媽媽,也有保護(hù)她的姐姐和弟弟。
在親情的滋潤之下,小小的生活漸漸地步入正軌,相信在未來小小一定不會被病魔所打敗,她一定會為了自己,為了家人,為了所有在乎她的人,好好的生活下去。
也許這就是愛的偉大之處吧,面對患上重病的女兒,夫妻二人沒有選擇放棄,而是堅(jiān)持照顧。面對別人的嘲笑,他們據(jù)理力爭,沒有一絲的畏懼。
面對馬戲團(tuán)用金錢的誘惑,他們選擇了拒絕。不得不說,這份親情是可貴的,是它讓小小遠(yuǎn)離世界的孤獨(dú),悲慘以及困苦。
同時(shí),我們作為社會中的一分子,面對像小小這樣的殘疾人士,我們應(yīng)該盡自己的力量,為他們做一些自己能做的事情,少一些嘲諷與傷人的話語。
因?yàn)椋覀兊淖鹬鼐褪撬麄兊男腋#瑲埣踩耸克枰木褪俏覀兊难┲兴吞浚皇窃趥谏先鳆},希望大家可以行動(dòng)起來,關(guān)心身邊的這些殘疾人,給他們帶去溫暖和祝福。
李夕林
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