一個可愛的小女孩氣得滿臉通紅，對著面前的這位男同學大聲地說道：“你不準罵我的妹妹，她是因為生病了才會這樣的，等她長大了，一切就會變好的。”顯然男同學并沒有將小女孩的話放在心上，只是向小女孩做了一個鬼臉就離開了。眼前的這位小姑娘，就是今天這位

一個可愛的小女孩氣得滿臉通紅，對著面前的這位男同學大聲地說道：

“你不準罵我的妹妹，她是因為生病了才會這樣的，等她長大了，一切就會變好的。”

顯然男同學并沒有將小女孩的話放在心上，只是向小女孩做了一個鬼臉就離開了。

眼前的這位小姑娘，就是今天這位主人公的姐姐梁婭梅。她曾在六歲的時候，參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節目，在節目中，當主持人問到以后想干什么事，她的回答讓很多人都非常吃驚，因為她的答案既不是成為救死扶傷的醫生，也不是成為教書育人的老師。

圖1

她說，在未來她要幫助媽媽一直照顧自己的小妹妹，幫她洗衣服，做飯。

也許大家都會感到非常的好奇，為什么一個只有6歲的小女孩會這么袒護自己的妹妹呢，她的妹妹到底發生了什么呢？為什么連衣服也不會洗，飯也不會做，甚至還需要別人的照顧呢？

何為塞克爾綜合征

原來，梁婭梅的小妹妹自幼就患有一種非常罕見的病癥——塞克爾綜合癥，在全世界這種病例都不到100個，也許，大家對這種病癥并不是非常的熟悉。

其實塞克爾綜合癥還有很多種其他的叫法，例如，鳥頭侏儒癥，納米腦侏儒癥，塞克爾型侏儒癥等一系列的叫法，不論是哪一種叫法，這些名詞里都出現了“侏儒癥”這個詞語，可想而知，還有這種病癥的人，身材都非常的矮小，他們的發育與同齡人相比，總是會慢很多步。

其實，塞克爾綜合癥是一種非常罕見的遺傳疾病，但是遺傳的這個原因并不是絕對的，也有很多其他因素的影響。

總之，得了這種病的人，長相非常的奇特，甚至有一些像猴子的長相，他們的頭部一般都是畸形的，面部非常的狹窄，耳朵也是畸形的，就連下巴都與普通人有著很大的區別。

最重要的一點就是他們的智商普遍較低。雖然患上塞克爾綜合癥的概率非常的低，可就是這么低的概率，就被梁婭梅的小妹妹碰到了。

再懷二胎，信心滿滿

當時，梁婭梅的母親劉興蓮僅在20歲的時候，就嫁給了梁婭梅的父親。結婚不久后，劉興蓮的丈夫為了養家糊口，就離開了家鄉，去重慶打工掙錢。

對于1985年出生的劉興蓮而言，由于自己年紀太小就選擇了結婚 ，在照顧孩子這方面并不是非常的有經驗。但幸運的是自己的大女兒梁婭梅是一個非常聽話的女孩子，很少哭鬧，這讓不會照顧孩子的劉興蓮松了一口氣。

很快，劉興蓮在2009年的時候懷上了二胎，這一次的她，因為有了養育大女兒的經驗，她沒有擔心，也沒有害怕，只是一如既往的做著家務，每天照常去工作。

直到孩子快七個月的時候，劉興蓮才想起去醫院做B超檢查，在檢查過后，醫生看了看手中的B超結果說道：

“現在從檢查結果來看，孩子的頭太小了，可能會有一些問題，你以后需要注意一下。”

劉興蓮聽到這些話后，并沒有做出什么改變，她依舊和過去一樣，每天上班，每天做家務，因為她始終覺得醫生是在夸大其詞，孩子的頭太小，不就是因為營養不良嗎，只要我平時多吃點飯，多補補，就不會有任何問題了。

然而事實并非如此，三個月后，現實給了劉興蓮重大一擊，她之前所建立的安慰和信心都瞬間崩塌。

生下“小猴子”，堅持養育，不放棄

因為劉興蓮生下的是一個只有兩斤一兩，長相有一些奇怪的女嬰，也就是梁婭梅口中的妹妹梁小小。看到嬰兒的摸樣后，劉興蓮這才意識到事情的嚴重性，一時間不知該如何是好。

于是抱著孩子去往重慶的一家兒童醫院，進行檢查。在檢查過后，醫生告訴他們二人，孩子極有可能患上了塞克爾綜合癥。

與此同時，醫生也告訴夫妻二人，這種病是非常罕見的，于此同時醫生提醒他們在未來可能要面臨更加嚴峻的情況，因為孩子有可能會出現身材矮小，智力遲緩，以及長相奇怪等各式各樣的問題。

聽到這些后，夫妻二人徹底傻眼了，劉興蓮也非常的后悔自責。因為當初醫生提醒過自己孩子有異常情況，但是由于盲目的自信，讓她沒有去過多關注這個寶寶的情況，正是因為自己的不負責，才導致了今天的這種情況。

劉興蓮將心中的委屈和后悔都告訴了自己的丈夫，然后她就蹲在醫院里，抱頭痛哭，不知道以后的生活該如何面對。就在這時，劉興蓮的丈夫說：

“沒事，不要傷心了，不怪你，孩子既然已經生下來，我們就要堅持到底，將她養大成人，不能放棄她，以后孩子的名字就叫梁小小吧。”

不得不說，夫妻二人的堅持讓人感動，曾有一個馬戲團想要用五萬元換取梁小小的自由，面對幾年前的誘惑，夫妻二人的決心并沒有動搖，而是回絕了馬戲團的負責人，真是令人佩服。

隨著年齡的不斷增長，梁小小也非常想往外面世界，總是想要出去玩，但是對于梁小小的這個想法，她的母親并不是非常的贊同，因為在湖南懷化這個小地方，當時人們的思想比較落后，閑言碎語也有很多，所以為了不讓自己的女兒受到傷害，她們很少讓女兒出去。

直到有一次，小小生病發燒非常嚴重，迫不得已之下，劉興蓮將孩子送到了本地的一家醫院里就醫。

也就是在這里，劉興蓮遇到了一個醫生，這位醫生告訴她，不應該把孩子總是關在房間里，長此以往，對孩子的身心健康并不會很好，既然已經這樣了，你就必須學會接受這一切，給孩子創造一個更好的生活環境。

走出家門，遭到嘲笑，嘗試克服

回到家后的劉興蓮，經過深思熟慮，覺得他說得非常有道理，于是就計劃著帶小小去外面世界走走。當時的小小只有三歲，由于從未出過門，她的玩具就只是一個劉興蓮不用的舊手機，那時的她并不會說話。但是一聽到音樂，她就會開心地跳舞。

為了讓小小成長得更好，身心更加健康。于是她開始嘗試帶著梁小小走出家門，去看看外面的世界。

看女兒這么喜歡跳舞她再次帶著女兒去附近的一個藝術團看表演。可誰知，一出門，就引來了眾人的嘲諷與圍觀。

當時，小小的奇怪摸樣引起了很多人的注意，眾人不再看表演，開始轉過頭來看小小的摸樣。看到這一切的劉興蓮，便對眾人說：

“我家孩子要看表演，大家不要總是轉頭看我們了。”

在劉興蓮說完這句話后，有人識相地將頭轉了過去，不再看小小，但也有人說：

“長這么奇怪，難道還不讓人看了，不讓人看，你就帶回去吧。”

不得不說，這些冷嘲熱諷的話讓劉興蓮的心里非常難受，于是她就將小小帶回了家。

可是，劉興蓮并不愿意放棄。于是她帶著小小去一家餐館吃飯，在點完餐后，小小就和媽媽在椅子上坐著，只見小小不斷轉著自己的眼睛，仿佛對外面的世界充滿了好奇。看到女兒這么興奮的樣子，作為母親的劉興蓮也非常的開心。

沒過一會就有人拿著手機給小小拍照，好像看見了什么怪物似的，還有很多人向小小投來異樣的眼光。在劉興蓮的心中，他們的這種異樣的眼光令她心痛。

這時，這家店的老板走出來對母女兩說了一句令人非常失望的話，他說：

“要不我給你打包，你帶回去吃吧，不然影響我做生意。”

劉興蓮聽到這話后雖然非常生氣，但是她又能說什么呢？只好將打包好的飯帶回去吃。

其實，這些都不算過分，最過分的一件事情就是，有一次劉興蓮帶著小小去坐出租車，令人沒有想到的是，出租車司機以車上人滿了為借口，不讓劉興蓮母女上車。不得不說，出租車司機的行為，真的讓人非常氣憤。

姐妹感情深厚，令人羨慕

雖然在外人的眼中，小小是一個長相奇怪的怪物，但是小小在姐姐梁婭梅眼中，她的妹妹就是一個小天使。其實梁婭梅比小小只大了兩歲，但是她總是會去照顧自己的妹妹小小。面對同學們對妹妹的嘲笑，她也對同學們耐心解釋，只希望他們不要嘲笑自己的妹妹。

后來，梁婭梅參加了一檔名為《說出你的故事》的綜藝節目，她曾在這個舞臺上告訴過主持人，自己以后的夢想就是讓自己的妹妹變成一個小公主，幫媽媽照顧自己的妹妹，很多觀眾都被她們的姐妹情深所感動。

在家中的時候，梁婭梅為了不讓自己的小妹妹感到孤單，總是會帶著她，去外面玩耍，不理會別人異樣的眼光，如果有調皮的男孩子故意招惹小小或者是辱罵小小，梁婭梅都會與他們據理力爭。

家人陪伴，不離不棄

不得不說，梁小小雖然身體上有缺陷，但是我們始終要相信，當上天為我們關上一扇門，就會為我們打開一扇窗，一家人都非常的愛她，她的父親曾在2013年參加了一檔名為《幸福來敲門》的節目上，直言表達了對女兒的喜愛。

梁小小的父親說：

“當時看到女兒患上了這種罕見的病癥，內心更多的是心疼與焦灼，我從來都沒有想過放棄自己的女兒，不論她是什么樣子，他都是自己的親身骨肉。”

主持人問道：

“小小應該很難照顧吧，照顧她是不是需要花很多心思。”

聽到這話后，小小的父親微微一笑便說：

“難啊，當然很難，照顧小小一個人，比照顧四五個孩子都要難，我們凡是要必須要去小心翼翼地對待。她的身體狀況很差，總是生病。”

主持人接著問道：“周圍有人說閑話嗎？”聽到主持人的這個提問后，梁小小的父親用一種非常堅定又無奈的語氣說：

“有啊，肯定有，最難聽的話就是說我們家的小小像一只猴子。她的媽媽總是因為這些閑言碎語在家里偷偷的哭。”

緊接著小小的父親又說：

“不論每天工作有多勞累，只要回來看到我的女兒，我一天的勞累和不開心就都沒有了。”也許，這就是偉大的父愛吧。

后來父親為了記錄小小的成長，于是他就特地開通了一個名為“小布丁，梁小小”的抖音賬號來記錄她的生活。

現如今，梁小小已經13歲了，媽媽還為她生下了一個小弟弟，在一家人的陪伴和呵護之下，她學會了自己做家務，學會了自己穿衣服，扎辮子，還去了特殊學校學習，認識了很多好朋友。

也許對于小小而言，這一切都是幸運的，有愛她的爸爸媽媽，也有保護她的姐姐和弟弟。

在親情的滋潤之下，小小的生活漸漸地步入正軌，相信在未來小小一定不會被病魔所打敗，她一定會為了自己，為了家人，為了所有在乎她的人，好好的生活下去。

也許這就是愛的偉大之處吧，面對患上重病的女兒，夫妻二人沒有選擇放棄，而是堅持照顧。面對別人的嘲笑，他們據理力爭，沒有一絲的畏懼。

面對馬戲團用金錢的誘惑，他們選擇了拒絕。不得不說，這份親情是可貴的，是它讓小小遠離世界的孤獨，悲慘以及困苦。

同時，我們作為社會中的一分子，面對像小小這樣的殘疾人士，我們應該盡自己的力量，為他們做一些自己能做的事情，少一些嘲諷與傷人的話語。

因為，我們的尊重就是他們的幸福，殘疾人士所需要的就是我們的雪中送炭，而不是在傷口上撒鹽，希望大家可以行動起來，關心身邊的這些殘疾人，給他們帶去溫暖和祝福。