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眼前這個男子,面色暗沉,嘴唇烏黑,顯然是身患大病,但他卻有13年的時間未去過醫院,仍存活至今。這個男子名叫胡頌文,1993年罹患尿毒癥;1993年至1999年不斷地去醫院透析,花費巨大,家庭入不敷出,負債累累;1999年,為節省開支,在家自
眼前這個男子,面色暗沉,嘴唇烏黑,顯然是身患大病,但他卻有13年的時間未去過醫院,仍存活至今。
這個男子名叫胡頌文,1993年罹患尿毒癥;
1993年至1999年不斷地去醫院透析,花費巨大,家庭入不敷出,負債累累;
1999年,為節省開支,在家自制血透機;
1999年至2013年,因血透機制作成功,在家自主透析13年。
青春之花凋零:不幸罹患尿毒癥
胡頌文于1970年出生于江蘇海安曲塘鎮,父親是一名中學老師,母親是工廠工人。
1990年以優異的成績考入全國重點大學南京氣象學院,是當時村里的第一位大學生,是大家的驕傲。
1993年被確診為尿毒癥,那時的他正在讀大三。
原本前程似錦,鵬程萬里,奈何天有不測風云,瞬間跌入低谷,窮途日暮。
直到很多年后回憶起來,胡頌文依舊對大學充滿著遺憾的溫情。
大學的生活給胡頌文留下了無數美好的回憶,在這里青春得到了釋放,理想得到了施展,揮斥方遒正當時。
然而不幸卻降臨到了他身上,厄運之神在他頭上蒙上了一層死亡的陰影,他不得不被迫中斷學業。
所有發生的事情,都有先兆。
大三的第一學期,他就感覺渾身乏力,最后連褲子都提不起來。然后去南京鼓樓醫院醫治,最后被確診為尿毒癥中晚期。
確診的那一刻,整個世界仿佛崩塌,曾經的躊躇滿志,風發意氣,被這一場突如其來的變故打得七零八碎,只剩滿地塵埃,一地雞毛。
這一場變故,成為了他人生路上的分水嶺。
胡頌文不得不被迫中斷學業接受治療,今后的發展與同學相背而行。
當同學們在窗明幾凈的教室里接受著知識的熏陶時,他只能躺在病床上無望地盯著白色天花板;
當同學們邀上三五好友成群結隊地嬉笑打鬧時,他卻只能安安靜靜地獨自呆在一旁,因為病魔實在讓他耗費了太多精力;
當同學們即將畢業,面對未來準備大展宏圖時,他卻在為高昂的醫藥費發愁。
當初的大學生活帶給了他多少美好,如今的病痛就帶給了他多大的折磨和打擊,甚至百千倍不止,因為最殘忍的是曾經擁有過的東西,如今卻棄他而去,還將他丟入了萬劫不復的深淵。
胡頌文珍藏著一張大學同學的合照,他常常將它取出來,獨自觀望得出神。
有的同學是氣象臺的臺長,有的同學成了高級工程師。
胡頌文心里也明白,如果沒有得病的話,可能也會像同學們一樣,擁有一個燦爛輝煌的前程,畢竟九十年代的大學生在市場上是供不應求的存在。
可命運早早地便將他拒之門外。
廁所里的自救之路:鋼的腎
胡頌文初患尿毒癥時,因為是大學生,根據當時的政策,可以公費治療一年。
憑借著國家的幫助和社會的捐款,胡頌文挺過了六年的時間。
尿毒癥是腎衰竭的終末期表現,而腎的功能是通過尿液過濾排除代謝廢物和毒素,當腎出現病變時,就會使各種代謝廢物和毒素在體內積累,隨著血液循環流遍全身,破壞身體的各項平衡指標,從而表現出一系列自身中毒的癥狀。
由于腎的病變是不可逆的,因此尿毒癥是一種長期慢性疾病,很難有治愈的可能。
上世紀90年代,醫療技術并不發達,即使排除腎源的配型、費用等問題,以換腎方法治療尿毒癥仍存在著極大的風險。
因此胡頌文只有長期接受治療進行透析,才有生存的可能。
很快,金錢的壓力就擺在了胡頌文面前。胡頌文每周要接受三次透析,當時我國的醫療保障制度還不全面,一次透析就是上百元的價格,每月就要花上千元,那時胡父的工資每月才300元。
家里很快債臺高筑,無力再負擔醫療費用。
胡頌文已經走投無路,似乎只有放棄透析治療等待死神的降臨,但人在死亡面前為了生存被激發的潛力是無限大的。
天無絕人之路,一次偶然間,胡頌文發現了一本名為《血液凈化學》的書籍,憑借著在學校學到的知識,他發現自己竟能看懂書中介紹的原理。
胡頌文將書從頭讀到尾,仔細地鉆研了無數遍,他漸漸覺得,血透并沒有想象中的那么難:
無非就是尿毒癥的腎壞了,失去了對血液中的毒素、廢物的過濾功能,所以在人體外建立一個“人工腎”,也就是透析所用的工具血透機,將血液引出體外排毒、排廢后,在引入人體。
為了能夠透析繼續活下去,減輕家里的負擔,胡頌文便有了自己做一臺血透機的想法。
通過東奔西走,他很快就把血透所需要的材料買齊了。
其中血透機真正發揮血透作用的是透析器——人工腎,工作原理就相當于化學中的“半透膜”:血液流經透析器,透析器中的半透膜則將血液中的毒素和雜質進行分離,從而達到凈化作用。而當時血透器的價格不過只要一百元左右。
血透機另一個關鍵器材是血泵,由于血液自行從人體導出時速度太慢,它便為其增加動力,以保證血液的正常進行。
但當時血泵的價格需要5200元,是胡頌文去醫院透析一個月的花費,也就意味著,當胡頌文決定踏出自己制作血透機的第一步時,他在里面做出的投資就切斷了他的退路。
要么成功,要么無錢透析等死。
這是一支壯士的悲歌,是義無反顧的一腔孤勇,是置之死地而后生的絕唱。
除了血泵花價高昂外,其它的器材比如穿刺針、管路、消毒液等就較為廉價,并且為了節省開支,有的器材還會多次使用。
為了方便上廁所,胡頌文便將自制的血透機設備搬到了不到5平方米的廁所里,并給它取名為“鋼的腎”。
1999年3月31日下午,一切準備就緒后,胡頌文就在廁所開始了第一次自救之路。
他用買來的透析粉劑和純凈水配置成透析液,再用秤稱重,用電磁爐加熱,用普通溫度計控溫,進行著穿刺、插管、注射肝素、控制脫水量、沖洗消毒等一系列步驟。
當看見血液透過管路在身體里流進流出時,一種莫大的不確定感涌遍了胡頌文全身,聽天由命的無力悲哀感使他覺得透析的這五個小時過得格外漫長。
廁所旁邊的父母也在無時無刻地監看著胡頌文的情況,膽顫心驚,不敢有絲毫的疏漏。
好在,第一次自主透析雖有忙亂,但也成功并且安然無恙地度過了。
透析結束后,天色雖已黑沉,但對于胡頌文來說,劫后余生之后,新的希望才剛剛開始,他再也不用每日為了高昂的透析費憂心忡忡。
胡頌文通過在家進行自主透析,將透析成本大大壓低為去醫院做血透的八分之一,不到六十元。一個月需做13次血透,費用也不到一千元。
此后,這樣的情形每周會上演三次,一過就是13年。
這13年來,他將血透的地點從醫院搬到家里的廁所,自己給自己做血透,生命就靠這臺名為“鋼的腎”的機器維持著,這讓他成為“中國家庭血透第一人”。
屋漏偏逢連夜雨:打擊接二連三
常在河邊走,哪有不濕鞋。
一次胡頌文在家中做血透時,忽然感到扎針的手腕刺痛不已,并且導管里血液的顏色也變成了半透明。
胡頌文意識到這就是書中所寫的溶血現象,是血透中最危險的一種情況,一旦出現,血液當中的紅細胞會大量破裂,直接導致人的死亡。
但及時發現問題的他,表現出了異于常人的冷靜,他知道問題出現在透析液的濃度上,便馬上做出了調整,更換了正常濃度的透析液,很快就化險為夷。
命運無情,胡頌文的劫難還在繼續。
2002年7月,胡頌文上街買血透用的藥劑時,不小心摔傷了膝蓋,為了減少對膝蓋的壓力,在上下樓時必須要借助兩個矮凳子,使身體坐在上面,交替輪流上下,十米不到的距離,他有時甚至要走上半個小時。
禍不單行,命運再次給了他當頭一棒。
自從胡頌文生病以來,父親就是家里的頂梁柱,承受著許多壓力,痛楚愈積愈深,同年11月,父親與世長辭。
對于父親的離世,胡頌文一直懷著深深的愧疚感,他認為是自己一直在拖累父親,如果不是自己的病讓父親操勞過度,父親應該還健在吧。
從此以后,胡頌文和母親相依為命,靠著母親的退休金艱難度日。
禍兮福所倚,福兮禍所隨
在一樓的桌子上擺放著一臺筆記本電腦,這是胡頌文前不久托朋友買的二手貨,但胡頌文對它視若珍寶,因為通過互聯網他可以更多的了解外面的世界。
大多數時間,胡頌文會登錄各個有關尿毒癥的貼吧論壇和其他病友交流,并把自己給自己做血透的事告訴了大家,起初大家并不相信,直到胡頌文上傳了一段自己做血透的視頻后,大家震驚了。
就這樣,胡頌文自己在家做血透的消息不脛而走,受到廣泛關注,陸陸續續地有人開始登門拜訪,向他學習經驗,然后開始自己給自己做血透。
但嘗試的那幾個人均以失去生命告終。
病友的相繼離世,讓胡頌文備受打擊,雖然考慮到并發癥的原因,但胡頌文還是感到很奇怪,因為按照他的指導,發生并發癥的概率是很小的。可為什么每個跟他學習的人都堅持不過一個月呢?
為了弄清疑惑,胡頌文來到了醫院,想要找到答案。
醫生了解到胡頌文并沒有在透析液中加入過一種叫做“促紅素”的藥物,而這種藥物幾乎被視為尿毒癥患者在做血透時所必備的東西,因為它可以幫助腎功能衰竭的人生成紅細胞,保持血液活性。
那么為什么從未使用過這種藥素的胡頌文在自己給自己做血透時沒有異常反應呢?
為了找到答案,醫生給胡頌文做了一次全面的身體檢查。
在B超中,醫生發現胡頌文已經衰竭的臟器中出現了幾個小囊腫,而這種小囊腫在他常年的患病中已經有能力分泌“促紅素”,進而保證他自主做血透的正常進行。
得到答案的胡頌文意識到了自己身體的特殊性幫了他一個大忙,并不是所有的尿毒癥患者都可以自己在家做血透的。
當命運給你關上了一扇門時,又會給你打開一扇窗。
胡頌文既是不幸的,也是幸運的。
強大的祖國是我們堅強的后盾
在中國,一次透析的收費在400元以上,一個病人每周需要做三次透析。
2008年的一份研究報告指出,中國的透析患者總數已超過10萬人,每年用于透析治療的費用接近100億。然而,這些人只占需要透析病人總數的10%,大部分病人因為經濟原因被擋在血透室之外。
如今,尿毒癥已被列入大病醫保中。
2012年,海安縣參加新農合的透析患者可以報銷70%,再加上大病保險,實際報銷水平可以達到85%。
海安縣人民醫院血透中心的醫生說,四、五年前中斷血透放棄治療的農村患者,這幾年已經見不到了。
后來,胡頌文在貼吧回復網友道:
大家好!我是胡頌文,感謝大家的關心!2013年8月6日起,我已經去縣人民醫院透析了。現在,報銷比例很高,包括藥費每月自付200元左右。至于換腎,有這個想法。但是,透析了20多年,身體狀況較差。現在,腎源又這么緊張,醫生一定會優先給并發癥少,身體狀況好的新病人。說我是偉人,實在不敢當!我在家透析,實屬無奈之舉。在說,血透本身不難,而且也很安全。我這輩子沒有工作一天,還要政府照顧,對社會的貢獻為負,可以說是社會的包袱。好了,祝愿大家在好政策的陽光下,控制好并發癥,生活質量越來越高,天天好心情!
這一切都得益于祖國的不斷發展強大,感謝祖國作為我們堅強的后盾。
何夕一