“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報(bào)記者采訪(fǎng)時(shí)，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過(guò)正常人的生活從來(lái)沒(méi)有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈?！安蛔鍪中g(shù)會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)?/p>

“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”3月16日，貴州省黔西南州興義市的羅德勇接受華商報(bào)記者采訪(fǎng)時(shí)，半邊臉拖著神經(jīng)纖維血管瘤，20多年飽受病痛折磨的他，想過(guò)正常人的生活從來(lái)沒(méi)有現(xiàn)在這樣強(qiáng)烈。

“不做手術(shù)會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)?！薄拔覀兪怯H兄弟，我們是一家人！”羅德貴告訴華商報(bào)記者，作為大哥，他為這個(gè)家打拼多年，條件允許的情況下，他希望在年底為弟弟做摘除手術(shù)。

27歲羅德勇希望通過(guò)手術(shù)過(guò)正常人的生活

>>>纖維血管瘤不斷長(zhǎng)大

左眼失明侵蝕耳朵鼻子難以呼吸

羅德勇的家在貴州黔西南州興義市冊(cè)亨縣，地處偏遠(yuǎn)山區(qū)。2016年，21歲的羅德勇確診患有面部巨大神經(jīng)纖維血管瘤，面對(duì)幾十萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)，家庭貧困的羅德勇只能在醫(yī)院輸了幾天液選擇回家保守治療。

“最近這幾年，我臉上的神經(jīng)纖維血管瘤已經(jīng)大到讓我失去了一只眼睛，侵蝕了我的一只耳朵，甚至鼻子呼吸都受到嚴(yán)重影響，我連吃飯和呼吸的嘴巴都怕很難保住?！?/p>

羅德勇說(shuō)，神經(jīng)纖維血管瘤和他一起慢慢長(zhǎng)大，他已經(jīng)苦不堪言。

3月15日，羅德勇的表哥向華商報(bào)記者證實(shí)，表弟深受病痛折磨?！八?歲時(shí)就長(zhǎng)出來(lái)的，到現(xiàn)在已經(jīng)有20多年了。他現(xiàn)在吃飯都很困難，只能慢慢地吃，說(shuō)話(huà)也不方便，舌頭轉(zhuǎn)不過(guò)來(lái)，因?yàn)樯窠?jīng)纖維血管瘤長(zhǎng)得太大了，頭部一側(cè)變得很沉重，已經(jīng)壓迫到嘴巴，影響到吞食和說(shuō)話(huà)，講不了太多話(huà)。”

“他八九歲時(shí)還能看見(jiàn)，現(xiàn)在過(guò)去十多年了，左眼已經(jīng)失明。”大哥羅德貴介紹，左邊臉部的神經(jīng)纖維血管瘤幾乎伴隨著弟弟長(zhǎng)大，情況變得愈發(fā)危急。

>>>左邊臉越來(lái)越沉重

會(huì)影響右半邊臉甚至有生命危險(xiǎn)

表哥羅先生介紹：“因?yàn)樗艘黄鹪陂L(zhǎng)大，他左邊眼睛已經(jīng)被壓迫得失明了，他的左邊臉幾乎被覆蓋了，現(xiàn)在已經(jīng)影響到他的聽(tīng)力，他的臉只有一半是好的，另半邊臉已經(jīng)壞掉了，左邊半邊臉越來(lái)越重，會(huì)影響到另外一邊，再不手術(shù)做掉的話(huà)，會(huì)影響到另外一邊臉，甚至?xí)猩ｋU(xiǎn)?！?/p>

表哥羅先生表示，現(xiàn)在不能再拖，必須做手術(shù)，否則不僅影響到個(gè)人生活，也會(huì)有致命的危險(xiǎn)。“如果不做手術(shù)，就會(huì)影響到他右邊的眼睛，現(xiàn)在有一邊已經(jīng)無(wú)法看東西。因?yàn)槔w維瘤增大，會(huì)影響到他的呼吸道，會(huì)壓住他的鼻子，如果不做手術(shù)，就會(huì)有生命危險(xiǎn)，現(xiàn)在已經(jīng)嚴(yán)重影響到他的生活?！?/p>

“因?yàn)樗鼤?huì)越長(zhǎng)越大，頭部沉重，他的頸椎都受不了，走路都困難，因?yàn)橛幸粋?cè)是看不到的，現(xiàn)在做手術(shù)就是想減輕他的負(fù)擔(dān)，要不做就會(huì)影響到另外半邊臉?！?/p>

表哥表示：“手術(shù)本身都有風(fēng)險(xiǎn)，但醫(yī)生說(shuō)有把握，因?yàn)?年前他們做過(guò)一例相同的手術(shù)，患者血管瘤沒(méi)有我弟弟這么大。我們當(dāng)?shù)赜袃蓚€(gè)類(lèi)似的患者，但都沒(méi)有我弟弟長(zhǎng)得那么大，不知道這和水土有沒(méi)有關(guān)系。”

>>>年后手術(shù)費(fèi)湊不上

分五六次手術(shù)根治費(fèi)用六七十萬(wàn)

羅德貴告訴華商報(bào)記者，弟弟患的是先天性的神經(jīng)纖維血管瘤。“前些天我領(lǐng)他去醫(yī)院做了檢查，做了核磁共振、心電圖和抽血化驗(yàn)，花了3000多元，做手術(shù)前期和后期做準(zhǔn)備要幾十萬(wàn)。”

醫(yī)院診斷顯示，羅德勇患面部巨大神經(jīng)纖維瘤，2月18日至19日，在醫(yī)院整形燒傷血管介入科住院治療。

羅德貴說(shuō)：“以前一直沒(méi)有條件，20多年前醫(yī)療水平各方面都不如現(xiàn)在，現(xiàn)在有了條件，我一直在想辦法給弟弟做手術(shù)拿掉，我計(jì)劃在年底帶他去做第一次手術(shù)?！?/p>

表哥證實(shí)，過(guò)了大年，大哥帶表弟去興義市人民醫(yī)院檢查?！叭绻鍪中g(shù)，就在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做，醫(yī)生說(shuō)可以抽調(diào)醫(yī)生，就在我們當(dāng)?shù)刈?，不用再去上海了，去上海做手術(shù)費(fèi)用更高。”

表哥表示，需要分五六次做手術(shù)，手術(shù)根治完總費(fèi)用需要六七十萬(wàn)?！暗菚?huì)有一定的補(bǔ)貼，他有醫(yī)保，基本上可以報(bào)銷(xiāo)一半的費(fèi)用，做第一次手術(shù)需要自己負(fù)擔(dān)30多萬(wàn)，而且還要準(zhǔn)備手術(shù)用血，因?yàn)橛醚坑悬c(diǎn)高，現(xiàn)在我表弟個(gè)人已經(jīng)籌措差不多4萬(wàn)多塊錢(qián)?！?/p>

表哥證實(shí)，現(xiàn)在缺的是手術(shù)費(fèi)。“本來(lái)2月份到醫(yī)院檢查時(shí)，醫(yī)生就說(shuō)先把手術(shù)做了，都要準(zhǔn)備做手術(shù)了，但他的手術(shù)費(fèi)湊不上，所以才沒(méi)做成，才又讓回家了。現(xiàn)在爭(zhēng)取籌措到手術(shù)費(fèi)，年底做手術(shù)，這個(gè)病拖不起?！?/p>

>>>患病或是家族遺傳

很少出門(mén)受不了別人異樣的目光

“我希望做手術(shù)，像健康人一樣，大大方方去找工作……”羅德勇告訴華商報(bào)記者，他也渴望過(guò)正常人的生活，如果能手術(shù)摘除，他也可以外出打工，也可以考慮結(jié)婚成家。

因?yàn)樵谀槻块L(zhǎng)了這個(gè)東西，平時(shí)羅德勇極少出門(mén)，基本上都待在家里，他受不了別人異樣的目光。

表哥說(shuō)：“因?yàn)橐怀鲩T(mén)，別人一直盯著看他，他也會(huì)不適應(yīng)，所以很少出門(mén)。”

在表哥看來(lái)，表弟找對(duì)象成家太困難了，“現(xiàn)在就想著能順利手術(shù)，先不想成家這個(gè)事。第一次手術(shù)后過(guò)兩三年再繼續(xù)做手術(shù)，做到他40歲左右可能才會(huì)根治，他那個(gè)東西就不會(huì)再長(zhǎng)了，醫(yī)生說(shuō)通過(guò)手術(shù)治療是可以治愈的?！?/p>

分析病因，表哥說(shuō)羅德勇是家族遺傳。“他媽媽也有這個(gè)，是長(zhǎng)在嘴巴上，但他媽媽的不會(huì)長(zhǎng)大，他的兩個(gè)哥哥都是好好的，沒(méi)有長(zhǎng)?！睂?duì)此，羅德勇說(shuō)：“我媽媽不用做手術(shù)的?！?/p>

>>>治好病是全家希望

“不想放棄生命還想繼續(xù)活下去”

羅德勇接受華商報(bào)記者采訪(fǎng)時(shí)，電話(huà)里不時(shí)傳來(lái)小孩咿咿呀呀的聲音，是他的小侄子在旁邊圍著叫。

2009年，羅德勇的父親因肝硬化去世，把兄弟三個(gè)丟給妻子。羅德勇是最小的，他的二哥結(jié)婚了，二哥和二嫂外出打工，將1歲多的侄子托付給58歲的母親照看。

“現(xiàn)在第一次手術(shù)缺30多萬(wàn)?！绷_德勇深知母親養(yǎng)活他們兄弟幾個(gè)的不易。

“她是平凡而偉大的家庭婦女，含辛茹苦把我們兄弟拉扯大，現(xiàn)在我面臨手術(shù)，后期還需要大筆的費(fèi)用，家里貧困，實(shí)在無(wú)法拿出高昂的治療費(fèi)用！我今年才27歲，不想放棄，我還想繼續(xù)活下去?！?/p>

羅德勇和母親雖然能開(kāi)口說(shuō)話(huà)，但是母子倆都不會(huì)說(shuō)普通話(huà)，吐字發(fā)音并不清楚。

“我知道大哥的壓力，我知道他為什么還沒(méi)成家。”羅德勇表示，如果弟弟救治不好，大哥就不會(huì)有成家的打算，他治好病就是全家人的希望，他希望自己也能分擔(dān)家里的負(fù)擔(dān)。

>>>不想成為家里累贅

自己在網(wǎng)上賣(mài)貨掙了1萬(wàn)多元

幾日來(lái)，華商報(bào)記者試圖多次聯(lián)系當(dāng)?shù)卮逦刹课垂?。大哥羅德貴告訴華商報(bào)記者，“當(dāng)?shù)卣郧敖o了兩年的低保待遇，主要是針對(duì)家庭戶(hù)主，但父親去世后就取消掉了?，F(xiàn)在針對(duì)我弟弟個(gè)人，他是有低保的，但也沒(méi)多少，他在我們當(dāng)?shù)匾粋€(gè)月也就能享受100多塊錢(qián)的低保?！?/p>

表哥向華商報(bào)記者證實(shí)，羅德勇并不想成為家里的累贅，現(xiàn)在自己在抖音上賣(mài)貨。羅德勇第一次大開(kāi)眼界，才知道還能在網(wǎng)上賣(mài)貨。華商報(bào)記者看到，羅德勇以“貴州山山”為網(wǎng)名，他的粉絲有17.2萬(wàn)，獲贊111.2萬(wàn)。

“他掙了1萬(wàn)多塊錢(qián)，在抖音上賣(mài)小商品，東西都是抖音商家提供的，有吃的，有用的，以前他都是在家里跟媽媽一起做農(nóng)活。”

羅德貴表示，如果能籌措到手術(shù)費(fèi)，會(huì)盡快讓弟弟做手術(shù)，“他想過(guò)回正常人的日子，但面對(duì)幾十萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)用，我們實(shí)在無(wú)能為力。”

羅德貴承認(rèn)，弟弟想成家，“他是1995年出生，今年27歲，手術(shù)成功摘除的話(huà)，他就可以像正常人一樣生活?！?/p>

>>>父親走了長(zhǎng)兄為父

33歲大哥負(fù)債30萬(wàn)還沒(méi)成家

日前，羅德貴接受華商報(bào)記者采訪(fǎng)時(shí)，正在海南打工。

“我才從家里出來(lái)一個(gè)星期，我出來(lái)要掙錢(qián)，我負(fù)債幾十萬(wàn)要還的，每個(gè)月得打工，不掙錢(qián)不行啊，我在建筑公司上班，在工地上干苦力，一個(gè)月有五六千的收入，如果下雨不出工也干不了，就沒(méi)有這些收入?！?/p>

羅德貴今年已經(jīng)33歲，還沒(méi)有成家?！拔腋赣H去世比較早，我又給家里蓋了房子，我自己負(fù)債很多，一方面是為了還債，一方面是打工，為我弟弟籌措手術(shù)費(fèi)。”

“我父親在世沒(méi)有留下什么，只是留下一屁股債?！绷_德貴說(shuō)，長(zhǎng)兄為父，他現(xiàn)在是家里的頂梁柱?！凹依锎笫滦∈禄旧隙际强课?，我得承擔(dān)這一切。”

“我二弟已經(jīng)成家了，他有自己的家，有自己的日子，有了孩子，他也幫不了什么?！绷_德貴感覺(jué)壓力大，主要是他肩負(fù)的責(zé)任和各方面的壓力。

“二弟和弟媳今年去浙江溫州打工，他的孩子太小，剛會(huì)走路，放在家里是我媽媽幫忙給他們帶著，他們?cè)谕庖粋€(gè)月打工也沒(méi)掙多少錢(qián)?！?/p>

羅德貴解釋弟弟講話(huà)吐字不清的原因，“他受纖維瘤的壓迫，小的時(shí)候我?guī)蠈W(xué)，他學(xué)不進(jìn)去，老是逃學(xué)，總受人欺負(fù)，小學(xué)只上了一年就再?zèng)]去過(guò)學(xué)校。”

“如果做手術(shù)，我肯定要請(qǐng)假回去陪護(hù)照顧，我們弟兄幾個(gè)商量，只能先出來(lái)打工掙錢(qián)，也沒(méi)辦法。”

現(xiàn)在在老家，母親和弟弟相依為命，羅德貴作為大哥感覺(jué)重任在身?！八舱f(shuō)過(guò)想過(guò)正常人的生活，其實(shí)，這么多年，我一直在為這個(gè)家打拼……”羅德貴說(shuō)這也是他的夙愿，條件允許的情況下讓弟弟通過(guò)手術(shù)回歸正常生活，但他也有顧慮。

“因?yàn)槭中g(shù)牽扯很大，要考慮到弟弟的生命安全，如果手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，就不敢去做。他想出門(mén)打工做事，但誰(shuí)也不敢雇他，他畢竟是殘疾人，別人可能會(huì)有顧慮，會(huì)認(rèn)為他是負(fù)擔(dān)，但我自己從來(lái)不這樣看弟弟，我們是親兄弟，我們是一家人。”

對(duì)于羅德貴背負(fù)外債的說(shuō)法，華商報(bào)記者從羅德勇的表哥處得到印證。

表哥表示，為了給羅德勇治病，兩個(gè)哥哥不得不早早輟學(xué)打工掙錢(qián)。

“他媽媽沒(méi)工作，都是在家忙農(nóng)活。他二哥因?yàn)橛辛撕⒆右B(yǎng)，也有自己的負(fù)擔(dān)，所以也幫不上太多的忙。家里蓋房子全靠大哥一個(gè)人，老屋下雨就漏雨，大哥因?yàn)榻o家里蓋房，欠了不少外債……”

大哥在兄弟三人中學(xué)歷最高?！按蟾缱x到了初中畢業(yè)，二哥也只是讀到四五年級(jí)就輟學(xué)了，他不識(shí)字，他讀一年級(jí)時(shí)，因?yàn)檫@個(gè)病就沒(méi)有繼續(xù)再讀書(shū)?！?/p>

“就是現(xiàn)在籌措到手術(shù)費(fèi)用，還要等大哥回家，因?yàn)檫@個(gè)手術(shù)需要護(hù)理，得有人陪護(hù)大約一兩個(gè)月。”表哥證實(shí)，羅德勇患罕見(jiàn)的神經(jīng)纖維血管瘤，平日里聯(lián)系醫(yī)院，找醫(yī)生，求醫(yī)問(wèn)藥，都是靠大哥，也正是這個(gè)原因，大哥也一直沒(méi)能成家。

采訪(fǎng)的最后，因?yàn)槭艿缴窠?jīng)纖維血管瘤的常年壓迫，羅德勇說(shuō)話(huà)口齒不清，但向華商報(bào)記者致謝——“謝謝你的關(guān)心！”表述得很清晰。

3月19日，華商報(bào)記者看到，羅德勇在水滴籌中求助善款，他急需籌款30萬(wàn)，目前已經(jīng)籌到6930元。

華商報(bào)記者 李華 編輯 張紅

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