科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
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（健康時報記者石夢竹浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院王蕊）【專家簡介】梁廷波，浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院黨委書記，普外科、肝膽胰外科和肝移植中心學科帶頭人，國家自然科學杰出青年基金獲得者，教育部長江學者特聘教授，吳階平-保羅·楊森醫(yī)學藥學獎獲得者
（健康時報記者 石夢竹 浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院 王 蕊）
【專家簡介】
梁廷波，浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院黨委書記，普外科、肝膽胰外科和肝移植中心學科帶頭人，國家自然科學杰出青年基金獲得者，教育部長江學者特聘教授，吳階平-保羅·楊森醫(yī)學藥學獎獲得者，浙江省特級專家，浙江大學求是特聘教授，浙江省萬人計劃杰出人才。
【項目簡介】
浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院“終末期兒童肝病免費肝移植公益計劃”（尋找“小黃人”公益計劃）于2019年8月推出，面向全國尤其是廣大西部地區(qū)困難患兒家庭實施精準健康扶貧，切實減輕患兒家庭醫(yī)療經(jīng)濟負擔，保障更多終末期肝病患兒得到科學、優(yōu)質(zhì)、高效的救治。開展至今，浙大一院已累計為220例“小黃人”開展免費肝移植手術(shù)。
“小黃人”是電影銀幕上的經(jīng)典形象，可愛的外表和語言讓它受到了很多人喜愛。而在臨床上，也有一群特殊的孩子被稱為“小黃人”。
他們是因先天性膽道閉鎖、肝硬化等疾病而導致皮膚泛黃，黃疸指數(shù)升高，并伴有各種并發(fā)癥的終末期肝病患兒。這些患兒的膽汁無法從膽管順利排出，隨之渾身蠟黃，所以被稱為“小黃人”。他們的疾病很有可能逐漸發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的淤膽性肝硬化，終至肝功能衰竭、肝昏迷，很多人甚至活不過一歲。
“爸爸，你們不要救我了”
2020年4月24日晚上23:00，浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院手術(shù)室的門開了，一個小小的女孩，柔柔弱弱地躺在病床上。
“我來！我來！”一個看似五十多歲身著護工服的男護工一個箭步?jīng)_了出來，“閨女，我們走！回病房！”
這位看似五十多歲的護工，來自甘肅，今年四十歲。從手術(shù)室推出來的是他的小女兒茜茜（化名），讀小學四年級。
“爸爸，我同桌說我眼睛是綠色的，說我是吸血鬼。”2019年11月初，茜茜一句話打破了這個年收入不足三萬元的家庭的平靜。茜茜爸爸仔細觀察了茜茜的眼睛還真是綠色的，并且發(fā)現(xiàn)女兒全身發(fā)黃，帶著茜茜到當?shù)蒯t(yī)院檢查，查不出是什么原因，就去了蘭州的大醫(yī)院。
“你孩子這是肝豆狀核變性，而且已經(jīng)肝硬化肝衰竭了，活不了多久了，除非肝移植。”蘭州大學附屬二院醫(yī)生說，這種疾病起病年齡最多見于10~20歲，多為隱匿起病，病程進展較為緩慢。
“爸爸，網(wǎng)上說肝移植要四五十萬，你們就不要救我了。”茜茜用爸爸的手機，偷偷上網(wǎng)查了自己得了什么疾病，得知開銷巨大后，她懂事地說。
聽到女兒的話，爸爸心如刀割，可家里實在沒錢了，哪怕砸鍋賣鐵也湊不夠肝移植手術(shù)費。“醫(yī)院告訴我，浙大一院可以免費給終末期肝病的貧困患兒開展小兒肝移植手術(shù)，讓我趕快去杭州。我當時一直半信半疑，想著，怎么會有這么好的事情呢？！”
2019年末，茜茜一家趕往浙大一院進行全面檢查。經(jīng)過全面檢查后符合肝移植指征，只不過由于親體配型不符合，只能等社會供肝。這一等，就是四個月。茜茜爸爸每個月花2000塊在醫(yī)院附近租了一個房間，平時還要吃飯，開銷很大，日子過得很拮據(jù)。
醫(yī)院得知茜茜一家的經(jīng)濟情況，給茜茜爸爸介紹了一份護工工作，“我很喜歡這份工作，推著手術(shù)成功的患者回病房就會心情很好。”
4月10日，茜茜爸爸穿上護工工作服，推著術(shù)后患者回到等待已久的家屬面前，他也很期待有一天能親自推著女兒回病房。
終于等到了這一天！2020年4月24日，茜茜終于等來了“生命禮物”，我國著名器官移植專家、浙大一院黨委書記梁廷波教授為她主刀進行肝移植手術(shù)。晚上，茜茜爸爸穿著護工工作服探著頭在手術(shù)室外等待著茜茜出來，“我跟同事們打過招呼了，如果出來要‘讓’給我推！”
2020年5月7日，茜茜出院，新的人生開始了。而正是這次新生，10歲的茜茜心里也種下一顆“懸壺濟世”的種子，立志要當一名醫(yī)生。
一臺私人訂制的肝移植手術(shù)
“看，我們寶寶是不是變‘白雪公主了’？”36歲的楊麗（化名）一把抱起正在病床上鬧覺的女兒，這位帶著女兒來復查的母親此刻滿臉笑意，爽朗地說笑著，只有臉上爬滿與年齡不相符的紋路透露著曾經(jīng)艱辛的經(jīng)歷。
她的女兒，出生于2020年農(nóng)歷大年初四，“我女兒四個月的時候，變得很黑，剛出生的時候沒那么黑的。”楊麗和丈夫剛開始還以為孩子曬太陽曬黑了，直到孩子肚子鼓起來還發(fā)硬的時候，楊麗才意識到可能孩子要去醫(yī)院檢查下。
“你們孩子黃疸很高，回家給她曬曬太陽再看看。”浙江金華當?shù)蒯t(yī)院叫楊麗先給孩子曬幾天太陽觀察下，幾天后，孩子不僅黃疸沒退，連眼珠也變黃了。醫(yī)生告訴楊麗夫婦，孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性膽道閉鎖。
“醫(yī)生，這個孩子的很多器官都是相反的，是不是因為這個所以得了這個什么給堵住的病啊？”原來，楊麗的女兒在產(chǎn)檢時就已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)是“鏡面人”。
“鏡面人”是一種極為少見的人體內(nèi)臟解剖變異，通俗地講就像是正常人的鏡面像，其心、肺、橫膈、肝、膽、胰、脾、胃腸等全部內(nèi)臟的位置與正常人相反，呈180度反位，心臟、脾臟長在右邊，肝臟卻長在左邊。而楊麗的女兒腹腔臟器全部反位生長。
“這個病因我們也很難解釋，這個病不像你想得那么容易，必須要做肝移植手術(shù)。”當?shù)蒯t(yī)院建議他們到大醫(yī)院救治，告訴她肝移植手術(shù)成功率非常低，并且要二十幾萬元的費用。
高昂的手術(shù)費讓這個擁有兩個孩子的家庭陷入困境。有一天，醫(yī)院護士告訴他們，浙大一院有“小黃人”項目，可以免費救治先天性膽道閉鎖寶寶。
2020年7月16日，楊麗夫婦帶著6個月大女兒趕到浙大一院立即做了全面檢查，梁廷波教授組織多學科專家討論后，認為孩子指標已經(jīng)接近肝功能衰竭，必須馬上進行肝移植。當問到是否親體肝移植時，一直低頭不語的爸爸突然發(fā)聲“我來捐肝！”
“小寶貝，你爸爸要給你捐肝了哦，你要記住爸爸對你的好，以后嫁出去要多回家看看。”楊麗丈夫的配型符合捐肝要求。
小黃人手術(shù)，浙大一院肝移植團隊做過無數(shù)次，團隊醫(yī)生閉上眼，腦子里都能自動復現(xiàn)出來左右手的操作動作。但這一次，這些熟練的手法要改變，正常人的肝在右邊，脾在左邊，而這個寶寶是肝在左邊，脾在右邊。解剖結(jié)構(gòu)的變異會顛覆醫(yī)生原有的醫(yī)學常識，術(shù)中如果按照以往的慣性思維和操作手法，有可能遇到意想不到的風險。
“這是一臺個體化手術(shù)，也可以說是‘私人訂制’。”由于“鏡面人”的特殊性，肝移植團隊術(shù)前就對楊麗女兒進行了全面細致的評估，并與超聲醫(yī)學科、麻醉科、肝膽胰外科、肝移植中心進行了多學科MDT討論，設(shè)計了詳細的手術(shù)預案。
2020年7月28日，這臺由梁廷波教授主刀的親體肝移植非常成功，爸爸的237克“愛的種子”被植入了女兒小小的身體，這顆生命種子會發(fā)芽長大。
“我們需要走下去，一個孩子背后是一個家庭”
根據(jù)流行病學研究數(shù)據(jù)推算，我國每年出生的1800萬新生兒中，就約有1300~2300位是先天性膽道閉鎖患兒。“我國終末期兒童肝病基數(shù)大，每年約有5000例患兒需要進行兒童肝移植挽救生命，但僅有20%患兒可順利換肝，歐美國家這一比例卻高達50%。”梁廷波教授介紹。
為什么“小黃人”進行肝移植手術(shù)的比例遠低于歐美國家？在中國有很多貧困家庭的父母，眼睜睜看著自己的孩子黃疸不退，飽受病痛折磨，他們并不是不知道這個疾病還有救治辦法。難的是，面對高額的肝移植手術(shù)費用，他們即使高舉外債也負擔不起，只能手足無措地看著自己的孩子來不及健康長大就夭折。
2020年，浙大一院“小黃人”公益計劃全國推行，一年時間免費救治了來自云南、貴州、青海等中西部地區(qū)近200個“小黃人”，與全國15個省建立幫扶合作關(guān)系，幫助來自西部貧困地區(qū)的11個省74縣的貧困患兒家庭避免因病致貧、因病返貧，即使新冠肺炎疫情期間，團隊也爭分奪秒挽救危在旦夕的“小黃人”。
“我們需要走下去，到當?shù)貎和t(yī)院、當?shù)匦l(wèi)生部門了解情況，讓更多治不起病的貧困患兒及時得到有效救治。”梁廷波書記表示，一個孩子背后是一個家庭，而家庭是社會最小的細胞，同時也是最基礎(chǔ)的一環(huán)，在全面建成小康社會的關(guān)鍵時刻，不能讓家庭因病致貧、因病返貧。希望更多社會愛心力量能夠加入到隊伍中來，將點點光亮匯聚成星河，為更多貧困的“小黃人”家庭燃起生命的希望。
劉夕