科技改變生活 · 科技引領未來
2001年7月23日,一個神婆打扮的人來到湖南永州的一個窮苦山村,她手上拿著八卦鏡,跟著一位中年老婦走在鄉村道路上。神婆開口問道:“到了沒,到了沒?”中年老婦回復道:“快了快了,就在前面。”神婆不耐煩地說道:“什么人啊?做法事還要請到床邊?
2001年7月23日,一個神婆打扮的人來到湖南永州的一個窮苦山村,她手上拿著八卦鏡,跟著一位中年老婦走在鄉村道路上。
神婆開口問道:“到了沒,到了沒?”
中年老婦回復道:“快了快了,就在前面。”
神婆不耐煩地說道:“什么人啊?做法事還要請到床邊?這趟得給我加錢。”
中年老婦應和道:“只要你能救好我的孩子,別說是加錢,我這條命給你也行。”
可等神婆掀開了臥室的門簾,她被嚇得不敢動彈!床上的人哪里還有個人樣!
眼前的男子臉部緊緊靠在大腿根上,身體被折疊成了一百八十度。
神婆落荒而逃,她只是個騙錢的,哪里見過這么可怖的場面。
中年老婦忙轉身去追神婆,只剩下屋內的折疊男子靜靜流下了眼淚。
床上的男子是誰?他又是為什么會把自己折疊成那樣呢?
“帥氣小伙突發怪病”
李華,1974年8月10日出生于湖南省永州市的一個貧困山村。
因為家境貧寒,李華小時候就十分懂事,不到五歲他就開始隨著母親唐董陳到山上去割豬草。
小時候的李華嘴巴甜又愛做家務,在周圍人眼里,他是村子中最乖的小孩。
他從小多才多藝,雖然家里沒條件支持李華去參加興趣班,但李華喜歡書法,平時自學練字。
李華也愛運動,他常常和同村的小孩一起在村里的院壩里踢足球。
十歲時,李華從學校回來發現自己的右腳十分疼痛,膝關節那里還流出了黃水。
當時的李華被嚇壞了,父母連忙把李華帶到了鎮里的衛生院。
醫生給李華的右膝蓋打了封閉,然后將黃水從膝蓋里抽出,李華的腳和膝蓋也就不痛了。
當時這件事并沒有引起李華和家人們的注意,他們以為是年幼的李華在玩鬧過程中傷到了腳。
之后李華的生活和同齡人一樣,他按部就班地讀書,希望在畢業后能夠找到一份好工作。
年輕時的李華樣貌帥氣,緊跟當時的潮流,愛穿白襯衫喇叭褲,也會將頭發梳成當時最流行的三七分。
他對未來抱有無限的期待,最想做的事就是掙了錢后給父母修一間大房子。
然而厄運總找苦命人,1992年,年僅18歲的李華左腳突然開始劇烈疼痛。
最開始,他和8年前一樣,先是去衛生院打了封閉之后抽出了化膿的水,但這次疼痛并沒有消失。
李華的家境不好,當時家里人都沒有意識到應該去大醫院做個檢查。
直到后來,李華逐漸走不動路了,一家人才開始四處求醫,但是醫生們卻給不出一個統一的答案。
有的醫生說李華是得了“風濕性關節炎”,有的醫生又說他是得了“游走性關節炎”。
不同的診斷結果導致給李華安排的治療也不同。
都說“病急亂投醫”,因為病情并沒有緩解,李華和父母還開始求助苗醫,氣功大師等“偏方”。
身邊有人說李華這是命格有問題,雖然知道是封建迷信,但李華的母親還是愿意為他燒香拜佛。
甚至將各地的“神婆”請到家中為李華救治。
在誤診誤治這個過程里,李華的脊柱也開始變形,慢慢出現了駝背的狀態。
因為身體彎曲,帶來了一系列相關的健康問題:他出現了骨質疏松、呼吸困難、心肺功能受損、營養不良等問題。
隨著彎曲程度每況日下,到了2004年,李華的身體徹底折疊成了180度。
從這時候起,他的眼睛再也沒法直視前方。
直到徹底成為“折疊人”,李華才從醫生那里得到了最準確的判斷,原來自己患的病叫做強直性脊柱炎。
強直性脊柱炎患者最好盡早治療,而此時的李華已經三十歲了,他錯過了最佳的治療時間。
但李華的母親并沒有放棄李華,只要聽聞哪里有治療的方法,母親都會帶著李華去試一試。
患病的28年內,李華和母親一直奔波在求醫路上。
他們輾轉南京、桂林、北京多地,但始終沒有起色。
很多醫生看見李華的情況都婉拒了,因為李華的病情實在是太罕見,實施手術的風險很大。
在求醫過程中,母親唐董陳從43歲到了71歲,她的發絲也由黑到白。
在這些年里,唐董陳一直沒有停止務農,務農換來的錢財支持她和李華的日常開銷。
農閑時期,唐董陳還會去村里的紅白喜事宴里幫忙洗碗做飯,靠著微薄的薪水堅持了下來。
唐董陳一生最牽掛的就是李華,她很害怕在自己去世后,沒有人能夠繼續照顧李華。
“前往深圳就醫,醫生制定手術方案”
2019年年初,李華和母親來到成都求醫,但醫院還是拒絕了母子倆。
在從成都回湖南的路上,李華和母親看見病友群里有人推薦深圳大學總醫院陶惠人主任。
群友發了自己在治療前后的對比照片,唐董陳感覺兒子治病又有了希望。
2019年6月初,唐董陳用家里自制的輪椅帶著李華從老家湖南出發。
他們一路輾轉汽車、火車、出租車,經過幾天的艱難路程終于來到了深圳。
6月13日李華入院,醫護人員都被這個特殊的病人給驚到了,連醫院脊柱病科主任陶惠人也有些詫異。
雖然在此前陶惠人已經看過了李華的照片,但看見李華本人時,他的情況還是超出了陶惠人的預期。
一般來說,脊柱后凹畸形最嚴重的病患,他們的頭也在背的上方,但李華的頭部已經在背的下方。
在檢查之初,把李華送進掃描儀都需要醫護人員的共同努力。
連當時給李華做CT掃描的醫生都經不住感嘆:這樣的人生存下來實在是太艱難了。
李華的下巴緊貼著胸,而胸又緊貼肚子,臉部貼著大腿,因此醫院將他稱為“3-on折疊人”。
他是有史以來,世界上最嚴重的強直性脊柱炎患者。
李華的治療手術難度可以稱為當今脊柱手術中的“珠穆朗瑪峰”。
在對李華的全身進行監測后,醫院的醫生們開始連夜為李華訂制手術方案。
這個手術并不是簡單的一場脊柱手術,手術中的每個環節幾乎涉及到了醫院的各個學科。
感染科、麻醉科、呼吸內科、放射科、脊柱外科等每個科室都需要專業的醫生來參與。
陶惠人在手術前和不同科室的專家進行反復討論,不斷模擬,保證把李華手術的風險降到最低。
降低風險的同時還需要保證術后的手術效果最好。
為了制定李華的手術方案,醫生團隊用了長達兩周的時間。
在這期間不斷調整、完善手術設計,直到讓手術變得最為合理和安全。
經過討論,陶惠人和他的團隊最后決定李華的手術,分為四個手術來完成。
第一次手術,將李華的面部和大腿分開。
第二次手術,矯正頸椎,讓李華能夠抬起頭,雙眼直視前方。
第三次手術,矯正李華的腰椎,恢復脊柱直立,將折疊的李華徹底打開,讓他能夠平躺。
第四次手術,置換李華的雙側髖關節,讓李華之后能直立行走。
雖然手術方案已經定下了,但手術的風險始終還是存在的。
如果不做手術,李華的心肺長期受損,他未來將面臨著生命危險。
而做手術有風險,一旦失敗,李華可能會癱瘓,甚至直接面臨死亡。
面對這樣的抉擇,李華告訴醫生,他想試試。
畸形的身體已經伴隨了李華半生,但他依舊充滿著對生活的熱愛。
李華決定放手一搏,失敗了面臨的不過是死亡,但如果賭成功了,自己的人生就有了希望。
“住院一年,迎接新人生”
在決定手術后,李華每天都在醫生的指導下鍛煉著自己的肌體力量和呼吸功能。
他為了自己手術的成功在盡最大的努力,他想要抓住這次難得的改變的機會。
在手術的前一晚,李華用隨身攜帶的口琴為母親唐董陳吹了一首《世上只有媽媽好》。
明天就是李華的第一次手術,不管結果如何,李華想要對母親表達這幾十年來的感激之情。
2019年8月15日李華的第一次手術。
而手術前第一件事情就是麻醉,可李華的面部和大腿根之間緊緊貼住,麻醉面罩根本沒辦法戴在李華的臉上。
麻醉醫生最后決定給李華用氣管插管的方式進行全身麻醉。
三個小時后,李華的第一次手術完成。
第二次手術是最危險的,醫生們經過了七小時的奮戰,多次“敲斷”他的身體,并在他的體內打入多跟鋼釘固定后,李華的頭終于抬了起來。
在這次手術后,李華終于能夠直視面前的世界。
他看著母親唐董陳的白發留下了眼淚,在他記憶中,母親本應該還是幾十年前的年輕模樣。
而當陶惠人來查房時,李華激動地說:“住院這么久了,終于見到了救命恩人長什么樣了!”
在第三次手術后,李華意外發燒了。
當時正好是十一假期,醫護團隊們都沒有回家休息,他們守在李華身邊,隨時觀察他的情況。
醫生們看見李華體溫升高,他們心情變得焦慮難安,他們擔心李華是術后感染。
幸虧后來證明李華的發燒是多次手術創傷導致。
用了消炎止痛藥物后,李華的體溫恢復了正常,醫護人員緊張的心情也得到了緩解。
在經過四次手術后,李華被折疊的身體一點點打開了。
手術期間,他的身體一共被打入22根鋼釘,被敲斷4次,幸運的是,180度彎曲了16年后,他終于變直了,他終于又能夠體驗這個美好的世界。
手術對于李華而言只是一個開始。
他還需要在醫院進行一系列的康復治療,才能夠回家,真正作為一個正常人開始生活。
每天除了對關節進行磁療修復,李華還需要進行多個運動康復訓練。
他重新學會走路,學會自己上下床,學會自己穿衣服等等。
完成訓練都會消耗李華渾身的體力,他每次從康復室回來身上都沾滿了汗液。
但李華對于這個得來不易的機會格外珍惜,他特別努力,像是在追趕自己因為患病丟失的那些時間。
醫生原本以為李華的康復訓練會持續很久的時間,但在術后第二天,李華就可以坐起來。
而術后兩個月,李華已經可以脫離助行器自己慢步行走。
李華在術后,又用帶來的那只口琴吹起了《世上只有媽媽好》。
不過這一次他感謝的不僅僅有自己的母親唐董陳,還有住院期間幫助自己的陶惠人等醫護人員。
李華說,醫護人員就像是他的第二個母親,給予了他第二次生命。
李華的手術費用一共花了70余萬元,醫保報銷了50多萬,社會上的愛心人士捐助了14萬元。
李華一家在這次手術中,一共只支付了幾萬元。
2020年6月13日,李華在醫院經過一年的治療后,他終于出院了。
李華在患病后一直想要看看大海,可惜之前一直沒能如愿。
這天,母親唐董陳推著李華來到了深圳的海灣旁,這是李華這輩子第一次見到真正的大海。
海鷗從海邊飛過,海風撫摸著李華的臉,李華看著天空和大海,迎來了自己的新生。
“戰勝厄運,擁抱陽光”
在李華患病時,他不愿意與旁人溝通。
一是因為李華獨特的身體狀態,讓他很難和人溝通;二是他心底的自卑,他害怕別人異樣的眼光。
但手術后的李華在性格方面發生了大轉變。
他不僅喜歡拉著人一起聊天,還會主動和人一起玩耍。
在康復訓練時,李華還和病房里的孩子們一起嬉鬧。
據李華的同鄉透露,回到湖南老家后,李華在村里開了個雜貨店,做一些小本生意。
如今,他雖然不能實現18歲時許下的為家人蓋房子的心愿,但他還是盡力為家里減輕負擔。
李華在店里沒生意的時候,還會杵著助行器去街上遛遛彎兒。
村里人常常能在路邊看見漫步的李華。
以前看見他就避讓三尺的小孩子們也不再害怕李華了。
他在兜里放了很多水果糖,當小孩向李華問好時,李華會送些糖給小孩吃。
厄運選中了李華,但他和他的家人始終沒有放棄過對挺直脊梁的渴望。
每個人都有戰勝厄運的機會,堅持下去,總有一天大家都能見到雨后的太陽!
——End——
張原