做磁共振多少錢（900萬癲癇患者的困境）

?304醫院癲癇中心徐睿一清楚，這秘密藏得很深，自己看上去和校園里擦肩而過的每個女孩沒什么兩樣，然而她沒辦法排除“它”的存在。“它”會時不時地跳出來刺她一下，沒有征兆，沒有安排，可能是在任何場合，任何人面前。常態2019年6月的一個上午，北

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304醫院癲癇中心

徐睿一清楚，這秘密藏得很深，自己看上去和校園里擦肩而過的每個女孩沒什么兩樣，然而她沒辦法排除“它”的存在。“它”會時不時地跳出來刺她一下，沒有征兆，沒有安排，可能是在任何場合，任何人面前。

常態

2019年6月的一個上午，北京304醫院癲癇中心的走廊里，一位母親向另外幾位病人談起自己患病的女兒。

“她突然就不好了，在學校跟同學發生些矛盾，什么都不跟我們說，總覺得有人在說她壞話。”

一個病人問：“那她多長時間犯一次？”

母親說，犯倒不怎么犯，就是上高中壓力有點大。“有點幻聽，老能聽見別人在講她。”

“幻想，那就是抑郁癥了。”一個中年人肯定地說，“吃那個苯什么藥，就容易造成抑郁癥的。”

片刻的沉默后，另一個病人插話進來：“你們一個月吃藥花多少錢？”

母親說：“每月一千七，沒法走醫保，是進口藥。”

與此同時，在診室內，另一位母親帶著剛剛結束中考的女兒坐在了張杰華主任的面前。接過病歷和處方，母親欲言又止。她對女兒說：“你先出去，媽媽還有事情要問醫生。”

孩子“哼”了一聲，離開了診室。

母親醞釀了許久的問題是：“長期吃這種藥，會影響她的記憶力嗎？用不用減一點？因為她馬上就要去衡水念中學了，我怕她跟不上，造成心理負擔。”

專注于癲癇慢病管理的張杰華醫生每天要面對無數個類似的疑問。另一個關注量居高不下的問題是多長時間能減藥和停藥，多長時間能“治好”、“去根”、“恢復正常”。他不能告訴他們，有些患者需要終生服藥；即便是停了藥，也不排除復發的可能。

對于眼前這位母親，張杰華解釋，藥物對記憶力沒有什么影響，孩子在高中學習壓力增大，需要小心地控制。如果發作，只會造成更加嚴重的后果，除了對大腦的損傷，更是對孩子內心的打擊。根據他的經驗，童年到青春期的過渡、結婚生育時期的到來，以及老年時期，都是癲癇患者心理的敏感時期。

最初將癲癇作為自己的研究方向，張杰華只是希望弄明白，這種起因大腦神經元突發性異樣放電的疾病，為什么能在頃刻間奪去人的意識、呈現出怪異的表現。然而隨著學習的深入和經驗的積累，張杰華發現事情遠非他想象的那么簡單。近三十年的臨床經驗使得張杰華更在意一個有溫度的世界。在第一次親歷一位病人在就診時癲癇發作，四肢抽搐，牙關緊咬，口吐白沫時，他體會到了那種無助。他確信，對于病人的保護和管理更應當成為醫生的責任。

傷痕

中午十一點半，室友問徐睿一：“出去吃飯嗎？”

徐睿一已經習慣了對任何邀約保持距離，停頓了片刻，她說：“我還是想把飯買回來吃。”

舍友有些不滿：“又在宿舍吃飯？”

自從去年在食堂發生意外后，徐睿一很少再去食堂吃飯，特別是在人多的時候。她為自己定下了目標，走出宿舍，走出自我，走入人群。將近一年的時間，徐睿一完成了一小半。

2017年夏天，徐睿一在學校癲癇發作。那一天她穿著長裙，和朋友有說有笑地走進食堂。兩人各自去窗口打飯，朋友回到座位許久等不到徐睿一，這時候一個窗口前突然一片騷亂，朋友擠進人群才發現徐睿一已經暈倒在地。

電話打到了徐睿一的學院，輔導員跟著120急救車把徐睿一送到了醫院，來來回回折騰到凌晨兩點。輪椅、抽血、CT、核磁共振……時隔一年，這件事情對徐睿一仍是一場噩夢。急救中心的醫生看了她的病歷，說：你才19歲，得了這個病以后怎么要小孩？徐睿一說不出話，小時候她常常幻想自己當了媽媽的樣子，此時清醒不久的她實在沒有力氣考慮這些事情。

通常情況下，成年人的發作只會持續不到五分鐘，持續時間較長時才需要急救，然而一旦發作，病人往往被圍觀并叫救護車送入急診。這樣全方位的暴露和就醫，結果往往給病人造成心理和經濟的雙重負擔。

徐睿一突然被檢查出患有癲癇是在大學的第一個寒假。那時只在睡眠中發作的她以為，自己可以駕馭得了這種疾病——即便醫生反復強調，在睡眠中發作和在清醒時發作并沒有實質性的區別。她固執地認為，自己的病要輕一些，會悄無聲息地來，悄無聲息地去。

直到這次在食堂的發病，徐睿一才真正理解了“癲癇”意味著什么。她不愿回想當天的場景。在恍惚中睜開眼睛，發現身邊圍滿了人，而自己平躺在地上，卻理不出事情的頭緒。一個陌生人蹲在她身邊問：“你叫什么名字？”

她在劇烈的頭痛中說不出話，吃力地一字字回答，對方又繼續問了學校、院系和學號，大概是想判斷她是否清醒。救護車到的時候徐睿一已經醒過來，只是還很虛弱，然而不得不躺在擔架床上，在眾目睽睽下穿行過整個食堂。救護車的車門終于合上，看到輔導員的一刻徐睿一落淚了。她知道從此不得不背著一個包袱生活，而這個包袱就是她自己。她對輔導員說：“對不起。”

隨著一次次發作，徐睿一開始有意回避一切人多的場合，不斷壓縮著離開宿舍的時間。課堂上為了及時離開教室，也盡量坐在離門最近的位置。任何一次輕微的眩暈頭痛或疲累都會讓她心跳加速。徐睿一清楚，這秘密藏得很深，自己看上去和校園里擦肩而過的每一個女孩沒有兩樣，然而她沒辦法排除“它”的存在。“它”會時不時地跳出來刺她一下，沒有征兆，沒有安排，可能是在任何場合，任何人面前。

低谷

達摩克利斯之劍就一直懸在那兒。

304醫院癲癇中心的主治醫師林天鳴覺得，只有兩三成的病人可以情緒穩定、積極配合治療。神經性疾病固然容易產生情緒障礙，卻不是唯一的引發因素。

“癲癇不是一種病，而是一百種。”

治療過程中病人不夠配合，是林天鳴十分苦惱的事情。用藥之后大發作的頻率有所下降，病人往往自作主張減藥甚至停藥，于是病情反復或者加重。再回到醫生面前，有些病人會隱瞞改變藥量的事實，有些則告訴醫生，減藥是因為“覺得自己好了”。

究其根本，還是因為病人對于“癲癇”本身的抵觸。

林天鳴曾經有一個上了年紀的病人，發作后跑了許多大醫院做全身體檢，懷疑過各種疾病，甚至裝了心臟起搏器，反反復復折騰了近一年。當終于被確診為癲癇后，盡管林天鳴反復解釋情況不算嚴重，老人卻幾乎站不起身，喃喃地只有一句話：“怎么會是這個病呢？”

老人早已懷疑了，只是不愿意相信。對于老人，“癲癇”的嚴重性居然超過了心臟病。這讓作為醫生的林天鳴有些不能理解。他解釋不清這種抵觸多方面的來源，但是思維理性的林天鳴總覺得，事情不該嚴重到這種地步。

然而事實遠比他想象得嚴重。

在長時間的精神壓力下，徐睿一開始神經衰弱，頭痛加重并且失眠心悸。往往一躺下便心跳得厲害，好不容易平復下來，又陷入漫長的失眠。宿舍里只要有輕微的響動她就難以入睡，常常要等室友們全部睡下才能漸漸睡著。室友們都熬夜，徐睿一入睡總要超過凌晨三點，有幾次甚至失眠了整宿。醫生告誡她，失眠熬夜和睡眠不足可能誘發癲癇，再這樣下去需要加助眠藥。徐睿一更加焦慮。晚上失眠，白天在頭痛中上課，還要擔心隨時可能的發作。

室友們的動靜已經小得不能再小，她不能再去要求她們；她也不忍心告訴父母，讓家里人白白擔心。向好朋友傾訴，是她唯一的出口。這樣的狀態維持了將近三個月，之后的某一個晚上，徐睿一又失眠了。從十點鐘躺下，到兩點半的輾轉反側，忍受著一陣陣的心慌不安。徐睿一終于崩潰了。

凌晨兩點，徐睿一仍沒有睡意，頭卻撕裂般的痛，好像要被劈成兩半。從衛生間回來，室友們都還沒睡，各自對著電腦屏幕。回到自己的床上，她突然覺得自己卑微透了。

徐睿一開始小聲地抽噎，繼而哽咽地喘不上氣。她把桌子上的水果刀拿到了床上。“這樣下去遲早會發作，不如趁現在沒發作的時候自殺，被發現還能進醫院休息兩天。”

那是徐睿一第一次因為癲癇產生自殺意念。眼前一片模糊的眼淚，她壓抑著哭聲抽出刀劃傷了左手腕，鈍了的水果刀只在手腕上留下了幾道細細的口子。除了炸裂般的頭痛她似乎沒有什么感覺，也沒有再去思考的力氣，又用力劃了一道。這一次刀痕有些深，開始緩慢地向外滲血。這時候手機屏幕亮了，閨蜜發來了一條微信。徐睿一看了看，只是尋常玩笑，卻讓她冷靜下來了。

徐睿一下床收起刀，用酒精棉擦了傷口，鉆心的疼。過了許久，她終于睡著了。

太陽再次出來的時候，徐睿一回想起夜里，似乎經歷了一件莫名其妙的事情。倔強的她突然開始好奇：真的有那么可怕嗎？

困局

偶爾，李哲成會試圖回憶最近一次發作時的感覺。這樣的試探，類似于踏在懸崖邊上，迎著風把一只腳蕩在外面。恐懼而又驚險，卻往往難以抑制。

每次回憶時，李哲成總會開始頭痛。癲癇共患頭痛是一種常見癥狀，頭痛甚至會與癲癇同步發生。癲癇的發作會在數分鐘內恢復，而頭痛則是一個漫長、痛苦的過程。

在租住地的那次發作，李哲成醒來的時候躺在地上，除了因發作導致大腦缺氧帶來的頭痛，還能感受到水泥地的冰涼。他掙扎著站起來想要嘔吐，卻又趴倒在了床上。頭痛、惡心和乏力，讓李哲成做不出任何反應。

他睡了將近三個小時。終于清醒之后，李哲成想清楚了事情的始末。他因為發作從床上摔下撞傷了右腿，同時劃傷了手臂和臉頰。發作應當是在天快亮的時候，否則醒來時屋里不會沒有一個同事。他后悔沒有堅持去上班，至少也該打個電話給老板。

然而，還沒來得及自責，李哲成就被開除了。

晚上回到合租的房間，同事問他：“你是不是有那個病？就是那個，羊角風。”

李哲成被噎了一噎，只好裝糊涂：“我不知道啊。”

同事瞥了他一眼，“不早說，趕緊去看病吧。”

有了這樣一段對話，李哲成不得不將自己的病與被開除聯系在一起，盡管老板給了他許多“恰當”的理由。

李哲成在一家小公司從事互聯網工作，雖然過度使用電子產品和熬夜對于癲癇都是禁忌事項，但工作性質決定了他必須長時間面對電腦和手機屏幕，熬夜也是家常便飯。他的父親仍在外打工，李哲成需要在盡量保護自己的基礎上，趁年輕多打拼打拼。他決定放棄所謂的“維權”，去找下一份工作。

近二十年對慢病管理的關注，使得張杰華愈發意識到對于癲癇的“管理”不是一件容易的事情，管理對象不僅有疾病和病人，甚至可能是整個社會。

張杰華還清楚地記得一個來自西北農村的患者。那是一個從小患病的年輕女孩，村里也常有關于女孩“瘋病”的奇怪傳言，為此這個女孩許久沒有找到婆家。當她終于找到了合適的對象準備結婚的時候，她和母親坐在醫生面前，懇求醫生治好她的病，不要讓她當著丈夫的面發作，不要讓她在婆家偷偷吃藥，哪怕維持過前兩三年。面對這樣的請求，醫生無能為力。

環境越偏遠，問題越嚴重。張杰華嘗試用各種辦法向患者解釋這種疾病的“尋常”，然而效果并不理想。從疾病本身的不可控，到包括家庭、社會環境在內的種種因素，負擔的來源多種多樣。作為醫生，張杰華有些反感“羊癲瘋”、“羊角風”之類的叫法，往往會讓不熟悉者對癲癇產生不正當的聯想。

對于疾病的管理，醫生、病人，以及家庭，缺一不可。

“你去過香港嗎？”趁父親從病房離開的間隙，正在做腦電圖的于洋拿起手機，給一個剛認識幾天的病友哥哥發去微信。

于洋對于香港的憧憬，來自于對Beyond樂隊的迷戀。最近他的歌單里播放頻率最高的是《大地》和《海闊天空》。

于洋聽說剛認識的病友哥哥正在籌劃出國旅行，他更堅定了離開家的想法。他很喜歡那一句“不羈放縱愛自由”，覺得自己已經被管束了太久。

于洋很不喜歡總被當做病人看待，即便他知道這對父母并不是一件容易接受的事情。父親總是告訴他，得了病，就先把病治好，再考慮其他的。身體是本錢。

家人將于洋保護得很好，在他們看來任何一種食物都可能具有刺激性，任何一種運動都可能具有危險性，使用電子產品的時間更要嚴格限定。中考結束后，父親幫于洋選擇了一所離家很近的職業學校。然而每次來到醫院復查，于洋都不能得到減藥甚至停藥的好消息。他偷偷查了一些資料，才知道癲癇的控制率和治愈率原來并不是同一個概念。

當聽說患者哥哥曾數次在清醒狀態中發作時，于洋害怕了，同時又有些慶幸。他開始在心里暗暗盤算一件事情。

“那你怎么出遠門呢？”

“注意安全就行，就是要帶很多藥，挺麻煩的。”

于洋想了想，說：“你爸媽不管你啊？”這句話發出去于洋就后悔了，心想自己準被笑話。看年紀人家早就工作了，哪里還用關心這些。

沒想到對方沒有笑，回復道：“當然管啊，所以你得給他們寬心啊。”

又補上一句：“也要給自己寬心。”

在職業學校的五年，于洋不知道會發生什么，但起碼是他離開家庭的第一步。他想先利用課余時間學吉他，五年以后他要專心學音樂。香港是必須要去的，周游世界是下一步。

于洋聽到了父親的腳步聲，悄悄把手機放在了一邊，做腦電圖檢查的時候不應該使用手機，有幾次于洋卻故意在用。現在，他記住了病友哥哥的那句：“要給他們寬心。”

跨越

正在癲癇中心見習的程黎沒有想到自己會成為一名神經內科醫生，一個神奇的巧合讓她感慨不已。

程黎三四年級的時候，有一回正給同班一個女生講故事，兩個人坐在操場邊上，突然對方直挺挺地倒了下去。雙眼上翻，口吐白沫，肢體強直。這些癥狀是后來程黎做了醫生后才回憶起來的，當時的小女孩程黎只是驚住了，愣在原地。

然而程黎并沒有覺得十分害怕，而是想著自己沒講完的故事，十分驚奇。

正在程黎猶豫著該不該去找老師的時候，女孩醒了。她告訴程黎，自己生病了，“媽媽說每天定時要吃一種藥，吃一段時間就會好”。然后她從書包里翻出那種藥給程黎看。女孩說，就像吃感冒藥一樣。

程黎一直記得這個故事，記得這個女孩和她睿智的母親。上大學在醫院實習的時候，老師問他們，從病人的角度，你們覺得癲癇這個病有什么特殊性嗎？程黎說，沒有，很正常啊。老師有些不相信的樣子。后來程黎才明白，自己的態度原來全部來源于這個女孩。診室里類似“孩子在學校癲癇發作被要求轉學”情況的出現，讓程黎不得不重新思考這個問題。

一味埋怨要求癲癇患兒轉學的家長并不能解決問題。然而，事情真的有那么可怕嗎？程黎反復回憶著自己第一次見到癲癇發作時的場景。與其說是可怕，更多的是陌生。那一點輕微的不適感，主要是由陌生帶來的。

比起旁觀者，發作對于病人的可怕要嚴重千倍萬倍。程黎曾見過一個工作不久的男生看到自己發作的視頻后失聲哭泣，更何況還有生理上的痛苦和失去意識后諸多未知的風險。“可怕是我們的文化強加給這種疾病的面具，不是疾病該承擔的模樣，更不是病人該承擔的模樣。”

在中國，癲癇患者人數不小于900萬，程黎很奇怪，“為什么我們不能克服偏見？”

程黎有一次和幾個本專業的朋友聊天，問他們，假如小學的時候有同學在班上癲癇發作，你們會因此和他疏遠嗎？一個朋友當即說，你這個假設不成立，現在肯定不介意，因為足夠了解，可也沒法想象過去不了解的時候，少見多怪。

程黎也參與了徐睿一的治療，她同時勸說這個女孩：“你應該關注更重要的事情。”

期中季的一天，徐睿一走在回宿舍的路上，有些頭昏腦漲。她盡可能保證休息時間，但也必須應對接連幾天的論文和考試。

徐睿一突然感到大腦一片空白，世界似乎輕微地傾斜了一下，她瞬間像被浸入冰水，寒冷徹骨。徐睿一趕緊蹲下，這是醫生教給她最安全的姿勢，以防摔倒的時候撞傷頭部。

然而徐睿一并沒有發作，意識逐漸恢復了正常。她明白這是一次“小發作”，不同于平常概念中抽搐昏厥的大發作，斷片、失神、大腦空白，都是癲癇小發作的癥狀。確認不是大發作之后，徐睿一才感覺到了害怕，兩只手冰涼黏濕，沾滿了冷汗。一個經過的男生問蹲在地上的徐睿一：“同學，你沒事吧？”徐睿一糊里糊涂的沒說話，慢吞吞地站起來往回走。

這次之后，徐睿一突然意識到，自己害怕的并不是出事后的種種麻煩事端，甚至也不是發作時的可怕樣子暴露在什么人面前，而是發作時刻，漫無邊界的黑暗和深淵。那一瞬間的慌然失措沒有任何人陪在她身邊，父母、家人、朋友、老師。只有她一個人。

后來有一次，徐睿一下了晚課走在校園里，接到了媽媽的電話。媽媽和她聊了許久，始終沒有掛的意思，連徐睿一都聽出了沒話找話的味道。徐睿一問，媽，是不是有什么事呀。

媽媽說，我記得你剛下課，聽你好像在往宿舍走吧？

徐睿一說，對呀。

媽媽說：“那我們再聊聊，陪你走到宿舍再掛。”

徐睿一明白了。媽媽是不放心她晚上一個人走在校園里。在自己苦苦糾結于所謂“尊嚴”的同時，父母卻在千里之外，日夜牽掛著她的安全。

徐睿一開始繼續完成自己的目標。她發現，只要不將身體不適同癲癇發作聯系在一起，情緒就會安穩很多，而精神壓力的緩解有助于降低發作頻率。惡性循環變成了良性循環。

徐睿一將閨蜜的手機號寫在手腕上，為了學院別再接到自己出事的電話，更為給自己打氣。她對閨蜜說:“如果有人打電話給你，你就告訴人家該怎樣處理，實在不行就聯系某某，最好別叫救護車。”

這時候徐睿一很平靜，好像在說別人的事情。一年前她第一次在清醒狀態下發作，室友問她處理方式，是否會有生命危險，徐睿一說了兩句便哭得蹲在地上。

她拍照給閨蜜看手腕上的手機號時,閨蜜說，好像看到了她的刀痕，“難看，像個蒼蠅腿腿。”

徐睿一出事后，她曾告訴徐睿一：“你什么樣子我都見過，發作的樣子也沒有多可怕，但你要是死了，我受不了”。

徐睿一終于知道，閨蜜所看到的自己沒有因疾病而割裂，而她自己卻固執地將自己劈成兩半。在對抗癲癇的過程中，伴隨著自我與他人認知的膠著，她必須走近、了解并跨越。

想到這里，徐睿一笑笑：“已經過去這么久，總會好的。”

（備注：文中醫生、患者均為化名）

本文由樹木計劃作者【北青深一度】創作，在今日頭條獨家首發，未經授權，不得轉載。