科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來(lái)
科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來(lái)
五年之后，當(dāng)胡建國(guó)拉著兒子聰聰?shù)氖衷僖淮蝸?lái)到北京西站，他仍然會(huì)想起那段在北京城度過(guò)的漫長(zhǎng)歲月。他記得他們一起走過(guò)故宮的紅墻碧瓦，聽(tīng)過(guò)天壇公園的奇妙回音，看過(guò)植物園的花開(kāi)花落，品過(guò)軍事博物館埋藏的歷史……然而，每當(dāng)回憶起這一年里走過(guò)的北京城，
五年之后，當(dāng)胡建國(guó)拉著兒子聰聰?shù)氖衷僖淮蝸?lái)到北京西站，他仍然會(huì)想起那段在北京城度過(guò)的漫長(zhǎng)歲月。
他記得他們一起走過(guò)故宮的紅墻碧瓦，聽(tīng)過(guò)天壇公園的奇妙回音，看過(guò)植物園的花開(kāi)花落，品過(guò)軍事博物館埋藏的歷史……
然而，每當(dāng)回憶起這一年里走過(guò)的北京城，胡建國(guó)總會(huì)聽(tīng)見(jiàn)兒子在他的耳邊輕輕地問(wèn)：“爸爸，咱們有機(jī)會(huì)健健康康地來(lái)北京嗎？我好遺憾是因?yàn)槲也×耍覀儾艁?lái)的北京。”
2016年，六周歲的聰聰尋找了他的摯愛(ài)——太極拳。
聰爸胡建國(guó)的手機(jī)鏡頭記錄下了他揮拳踢腿的瞬間，小小但壯實(shí)的他，也不知從哪看來(lái)的招式，竟學(xué)得有模有樣。
這樣一個(gè)健健康康、熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)的小男孩，卻在這一年里遇到了需要他傾盡全力對(duì)抗的大魔王。
正月開(kāi)始，從睡夢(mèng)里醒來(lái)的聰聰，總是拉著爸爸說(shuō)：“爸爸爸爸，咱們家的床好像在轉(zhuǎn)。”
出于擔(dān)心，胡建國(guó)給家里做醫(yī)生的弟弟打了電話。
“大哥，你帶孩子去看看醫(yī)生吧，孩子的腦袋可能出了問(wèn)題。”弟弟對(duì)他說(shuō)，語(yǔ)氣里滿是擔(dān)憂。
胡建國(guó)的腦袋嗡嗡作響：“那不可能吧！”
弟媳婦在電話那頭斥責(zé)弟弟：“你大正月里說(shuō)孩子有病干啥呢！肯定是有時(shí)起得猛了，起得急了！”
這個(gè)小插曲成了飄浮在胡建國(guó)心頭的烏云，暴風(fēng)雨，隨之而來(lái)。
兩個(gè)月過(guò)去了，2016年4月，聰聰忽然出現(xiàn)了嚴(yán)重的嘔吐癥狀。
胡建國(guó)從內(nèi)蒙古包頭趕回老家，帶聰聰去烏蘭察布就醫(yī)。做過(guò)化驗(yàn)后，醫(yī)生判斷孩子得了缺鐵性貧血。
“當(dāng)時(shí)我們按照貧血治了很久，可聰聰還是吐。”轉(zhuǎn)院到烏蘭察布盟市醫(yī)院，診斷結(jié)果仍然只是腸胃不和。
“我開(kāi)始覺(jué)得不對(duì)勁，突然就想起了我弟弟的話。不行咱們?nèi)グ^吧。”于是，胡建國(guó)帶著聰聰又去了包頭。
5月24日，包頭醫(yī)院的兒科專家問(wèn)診后，判定為急性腦膜炎，立馬安排輸液。
然而當(dāng)?shù)跗坷锏囊后w進(jìn)入聰聰?shù)纳眢w，小男孩痛苦地對(duì)聰爸說(shuō)：“爸爸，我不打吊瓶，我不難受，打上吊瓶后，我的頭就跟炸開(kāi)了一樣。”
胡建國(guó)找到大夫，告訴醫(yī)生孩子的情況。“可大夫就說(shuō)是急性腦膜炎，必須輸液。”聰聰痛苦的表情像一把刀扎在他的心頭。他急了，伸手一把把吊瓶直接拔掉。
他質(zhì)問(wèn)醫(yī)生：“你們給孩子做了啥？診斷了嗎？就說(shuō)孩子是急性腦膜炎？”這是一個(gè)父親的歇斯底里。
隱約意識(shí)到聰聰可能正在遭遇什么，胡建國(guó)要求醫(yī)生給孩子做核磁共振成像。
醫(yī)生建議：“做腦部CT吧，核磁共振價(jià)位高。”“我是帶孩子來(lái)醫(yī)院看病的，我怕花錢嗎？”他毫不猶豫地拒絕，只想快點(diǎn)知道究竟是什么東西在折磨著孩子。
拍完核磁共振，影像科的醫(yī)生當(dāng)即叫他進(jìn)來(lái)。“我一想就覺(jué)得情況不太好。”忐忑地進(jìn)入診室，醫(yī)生抬頭對(duì)胡建國(guó)說(shuō)：“孩子的腦袋里長(zhǎng)東西了。”
包頭醫(yī)院的醫(yī)生并不能確定，埋在聰聰腦里的，究竟是什么“炸彈”。
“醫(yī)生就跟我說(shuō)，他們也不確定，視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤不確定，髓母細(xì)胞瘤也不確定。”
當(dāng)晚，胡建國(guó)就給聰聰辦了出院手續(xù)，連夜趕火車前往北京。
從內(nèi)蒙古開(kāi)往北京的火車搖搖晃晃，爸爸、奶奶還有兩個(gè)叔叔陪著聰聰，媽媽的位置是缺席的。
“我和她媽媽關(guān)系不和，離婚了。她回了家鄉(xiāng)四川，聰聰生病的那個(gè)時(shí)候我們基本已經(jīng)不聯(lián)系了。”就這樣，單親爸爸握著聰聰?shù)氖郑宦废蚓Ｋ?dú)自撐起了一把大傘，守護(hù)著傘下的孩子。
在天壇醫(yī)院，胡建國(guó)走急診給聰聰拍了片，最終確診為髓母細(xì)胞瘤。
髓母細(xì)胞瘤是兒童顱內(nèi)惡性腫瘤最常見(jiàn)的類型之一，病發(fā)部位位于小腦。腫瘤導(dǎo)致的顱內(nèi)壓升高和小腦功能障礙，會(huì)引發(fā)頭暈、惡心、嘔吐、動(dòng)作不協(xié)調(diào)等癥狀。但倘若及時(shí)治療，約75%的髓母細(xì)胞瘤患兒可以順利治愈。
幸運(yùn)的是，天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科李鑫大夫，接受了這個(gè)不幸患癌的男孩。
2016年6月1日兒童節(jié)，這是屬于聰聰?shù)墓?jié)日。他躺在手術(shù)臺(tái)上，接受引流管手術(shù)，獨(dú)自面對(duì)著刺眼的無(wú)影燈和冰冷的醫(yī)療器械。
“我們都是在和死神賽跑的人。”胡建國(guó)說(shuō)。
“那時(shí)候我開(kāi)始意識(shí)到，孩子真的比我想象的要堅(jiān)強(qiáng)。做完手術(shù)他自己下床尿尿，我說(shuō)爸爸來(lái)幫你，他說(shuō)不用，就一個(gè)人搖搖晃晃地走向廁所。”
6月7日，北京天壇醫(yī)院小兒神經(jīng)外科李春德主任為聰聰做了開(kāi)顱手術(shù)。幸運(yùn)女神終于眷顧了這個(gè)懂事的小男孩，手術(shù)一切順利。胡建國(guó)特地給他買了一個(gè)半身大小的大象毛絨玩具，“為了鼓勵(lì)孩子”。
術(shù)后第二天，聰聰靜靜地躺在病床上，頭上裹著厚厚的紗布，左手的靜脈接受著輸液。大象毛絨玩具，乖巧地趴在他的肩膀上。胡建國(guó)讓他摸摸大象的鼻子，他乖乖地照做。胡建國(guó)讓他說(shuō)“大象我愛(ài)你”，他用微弱的聲音吐字：“大象，我愛(ài)你”。
那天下午，醫(yī)院允許親屬來(lái)探望孩子，叔叔和奶奶都來(lái)了。小叔牽著聰聰細(xì)瘦的胳膊，帶他下床試著走路。小男孩咬著嘴唇一步一步地走著，胡建國(guó)在前面用手機(jī)拍視頻。
“聰聰，給爸爸比一個(gè)勝利的手勢(shì)吧！”他聽(tīng)見(jiàn)了，用雙手輕輕舉起了綁在腰間的玩具變身腰帶。
那一刻，聰聰是自己的英雄！
在天壇醫(yī)院結(jié)束了手術(shù)，聰聰轉(zhuǎn)院到世紀(jì)壇醫(yī)院接受放療和化療。
一期放療長(zhǎng)達(dá)42天，“聰聰很給力，別的孩子可能會(huì)出現(xiàn)血小板、白細(xì)胞降低，聰聰?shù)臄?shù)值都沒(méi)有掉。”胡建國(guó)回憶起聰聰?shù)臓顟B(tài)，語(yǔ)氣藏不住一絲對(duì)孩子的自豪。
放療的第一個(gè)星期，這個(gè)喜歡運(yùn)動(dòng)的男孩，還在醫(yī)院的過(guò)道上打起了太極。
休息20天后，2016年國(guó)慶節(jié)，聰聰去空軍總醫(yī)院做了PICC置管手術(shù)。從2016年10月到2017年6月，聰聰一共完成了6個(gè)周期的化療。
“化療期間有一次我差點(diǎn)被嚇?biāo)馈Ｂ斅斔鋈涣鞅茄挂仓共蛔。“逄停耗滩涣肆恕０胍故c(diǎn)沒(méi)有飛機(jī)也沒(méi)有火車，我就自己從烏蘭察布開(kāi)車到北京，三百多公里的路。”胡建國(guó)回憶。
幸好醫(yī)生及時(shí)向血庫(kù)申請(qǐng)到了血，聰聰與死神擦肩而過(guò)，生命被挽救了過(guò)來(lái)。
在與聰聰攜手對(duì)抗病魔的同時(shí)，胡建國(guó)也開(kāi)始了他的公益之路。
“在天壇醫(yī)院時(shí)，病房里還沒(méi)有什么微信群，家屬們也沒(méi)有什么咨詢。我就提議和護(hù)士長(zhǎng)一起建了一個(gè)微信群，到現(xiàn)在還保存著。我給群起了個(gè)名字，叫做‘?dāng)y手同行’。”
這件小事，成了胡建國(guó)做公益的起點(diǎn)。
在世紀(jì)壇醫(yī)院，胡建國(guó)認(rèn)識(shí)了一位做公益的媽媽秘文艷。這位有著溫柔笑容的媽媽，剛剛經(jīng)歷了失女之痛。
她的女兒因?yàn)楹币?jiàn)的胸腔腫瘤，于2016年離開(kāi)了人間。（秘媽媽的故事：女兒去世后，她和兒童癌癥杠上了）
秘媽媽的心里藏著女兒生前的一大遺憾：接受治療時(shí)，由于沒(méi)有地方可以做飯，女兒一直沒(méi)能吃上媽媽做的飯。
在女兒離開(kāi)后，秘媽媽選擇繼續(xù)站在了兒童癌癥的戰(zhàn)場(chǎng)上。她在世紀(jì)壇醫(yī)院附近租了四處寓所，提供給病友家屬暫時(shí)居住和做飯。
胡建國(guó)也成了其中的一位志愿者。“我們做公益時(shí)，其實(shí)就是想讓小孩子能吃上一口媽媽做的飯。”
奶奶替代了媽媽的位置，給聰聰做飯吃。但奶奶畢竟年事已高，做出的飯菜難免不盡人意。可是聰聰還是大口大口地吃下，說(shuō)：“奶奶，你做啥我就吃啥。”
胡建國(guó)和熱心病友們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)上一起維護(hù)兒童癌癥病友家屬群的秩序，和大家一起整理腫瘤治療和護(hù)理的知識(shí)。“我們給癌癥分了類，讓病友們對(duì)號(hào)入座。治療是一方面，護(hù)理是一方面，大家在群里一起討論怎樣護(hù)理，給孩子們吃些什么東西。”
2017年6月，聰聰結(jié)束了與癌癥大魔王戰(zhàn)斗的一整年，回到了家。
經(jīng)歷了這樣一場(chǎng)大災(zāi)難，在胡建國(guó)看來(lái)，“聰聰變得很堅(jiān)強(qiáng)也很懂事，對(duì)人和事物的看法，有一部分比大人還清楚”。
他記得化療期間，聰聰說(shuō)：“爸爸，以后別的小朋友跟我打架，我就不跟他們打。”“為什么呀？”“爸爸你花了這么多錢治療我的腦袋，要是一不小心打破了，你又得花錢給我做手術(shù)。”父子會(huì)心一笑。
“但我對(duì)他沒(méi)有別的期待，只希望他能有一個(gè)健康的好身體。”
結(jié)療后的五年間，每年胡建國(guó)都會(huì)帶聰聰來(lái)北京復(fù)查。“大老遠(yuǎn)地跑到北京，花上1萬(wàn)塊，就為了聽(tīng)大夫說(shuō)兩個(gè)字——‘很好’。我們做家長(zhǎng)的，聽(tīng)到這兩個(gè)字，心里就踏實(shí)了。”
北京成了他們常來(lái)的第二個(gè)家。每一次來(lái)到北京，胡建國(guó)總會(huì)想起2016年聰聰?shù)哪蔷湓挘骸鞍职郑蹅冇袡C(jī)會(huì)健健康康地來(lái)北京嗎？我好遺憾是因?yàn)槲也×耍覀儾艁?lái)的北京。”
現(xiàn)在，他們終于可以健健康康地站在北京的街道上。
“兒童癌癥是僅次于兒童意外死亡的第二大殺手，惡性腫瘤，剝奪了太多孩子的生命。”胡建國(guó)說(shuō)，“我們想讓其他的病友們少走些彎路，讓他們看到希望，孩子的生命是重中之重。”
在這條路上，我們一起，與愛(ài)同行！
采訪后記
我用寥寥數(shù)千字記錄下胡建國(guó)帶兒子聰聰抗癌的一年時(shí)光，但那些深埋于言語(yǔ)與文字背后的心酸、淚水、疼痛，也許只有真正體會(huì)過(guò)的人，才能真的明白。
在問(wèn)起對(duì)聰聰?shù)奈磥?lái)有什么期待時(shí)，胡建國(guó)說(shuō)：“我只希望他有一個(gè)健健康康的好身體”。我想起在《請(qǐng)回答1988》里，德善問(wèn)爸爸的夢(mèng)想是什么，爸爸說(shuō)，他的夢(mèng)想就是孩子們健健康康，沒(méi)有病痛。
這大概是天下所有父母共同的夢(mèng)想。由衷地祝福每一個(gè)孩子都健康長(zhǎng)大！
采訪&撰稿 | 林希穎
責(zé)編 | 依伊
排版 | 喬代杰校對(duì) | 博雅
馬熙林