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乳腺癌是女人最害怕得的癌癥之一,也是最考驗夫妻關系的疾病。作為全球女性面臨的最為常見的癌癥,乳腺癌的發病率一直居高不下。林黛玉的扮演者陳曉旭;歌手姚貝娜、阿桑;櫻桃小丸子的作者櫻桃子;《小偷家族》里奶奶的飾演者,日本影后樹木希林……她們都因
乳腺癌是女人最害怕得的癌癥之一,也是最考驗夫妻關系的疾病。
作為全球女性面臨的最為常見的癌癥,乳腺癌的發病率一直居高不下。林黛玉的扮演者陳曉旭;歌手姚貝娜、阿桑;櫻桃小丸子的作者櫻桃子;《小偷家族》里奶奶的飾演者,日本影后樹木希林……她們都因乳腺癌離開人世。
2017年《中國腫瘤登記年報》顯示,乳腺癌位居女性惡性腫瘤發病率首位,每年新發病例約27.9萬,并以每年2%左右的速度遞增,增速列世界首位。我國女性乳腺癌的發病高峰為40-50歲。
乳房是女性最在意的身體部位,對女性來說,患上乳腺癌,不但要面臨治療帶來的身體上的痛苦,還要面對可能失去乳房的沉重心理打擊,這種打擊,往往最“致命”也最難熬。
乳腺癌給愛美的女性蒙上了一層陰影。當與乳腺癌不期而遇,我們該怎么辦?
杭州有一位乳腺癌患者肖于,2013年8月30日,在參加單位例行體檢中,意外查出乳腺癌。2013年-2019年,肖于經歷了手術、化療、放療和內分泌治療。如今的她,回歸工作,運動、旅游、看電影、和朋友聚會,吃得香睡得好,日子過得熠熠發光。前幾天,剛從日本度假回來的她,笑著說,“每天都能走2萬多步,我覺得自己真的好了。”
在浙江大學醫學院附屬第一醫院治療康復后,她把自己戰勝乳腺癌的經歷寫成了一本書《都是好時光》,出版了。
在書的自序中,她寫道——
很不幸,在三十五歲的倒數第一百天,我開始面對身為乳腺癌患者這個讓人厭惡的事實,展開全新的生活。這種滋味并不美妙,疼痛、恐懼、無助、哀和怨。
損友說:“怕有什么用,兵來將擋水來土掩。你可以死掉,這很容易,但馬上會有更年輕的女人嫁給你老公,虐待你的娃兒……”好吧,話糙理不糙,我終于還是從淚水和恐懼中振作起來,接受、面對、度過。
寫下這些文字,一方面是給自己鼓勵和勇氣;另一方面是給大家提個醒,讓大家更多地關注自己的身體,比如摸一下自己的乳房,但凡摸到豆一樣能滾動的顆粒就要馬上去醫院了。
若你身邊也有乳腺癌患者,請把我的經歷告訴她,讓她停止詢問“為什么患病的是我”這種多數患者耿耿于懷的問題,而是要了解“治療并沒有那么可怕”。
通過我的記錄,讓那些患病的朋友堅定信心,戰勝心理障礙,拋開對治療的恐懼、接受手術方案、熬過化療的痛苦……和我一樣,早日重新開始快樂生活。
人生的長短不能由你選擇,境遇也不可以,活得開心是你唯一能做的事情。
……
“深8度·跟你認真地講講乳腺癌”專題↓↓↓
212頁,10萬字的康復筆記,記錄了肖于從得知患癌后的不接受,悲痛、掙扎,到積極配合治療,到對抗抑郁,最終慢慢康復,回歸生活的心路歷程。
肖于說,對于任何一個人來說,老天不會一直發好牌,也不會一直發爛牌,除了依賴膽識、氣魄以及打牌的技巧,還需要伙伴配合。打完爛牌,人生才能重新開始贏。而所有好過與難過的歷程,回頭想來,都是好時光。
每年的10月是世界乳腺癌防治宣傳月,旨在宣傳乳腺疾病防控的相關知識,提高大眾對乳腺癌的認識,以及早發現早治療的重要性。
今天,我們一起來聽一聽肖于的故事。同時都市快報還邀請了浙江大學醫學院附屬第一醫院乳腺疾病診治中心主任傅佩芬主任醫師、肖于的主刀醫生浙大一院乳腺疾病診治中心劉小蕉主任醫師、劉彧副主任醫師;以及浙大一院精神衛生科副主任胡少華主任醫師,就乳腺癌的早期信號、篩查、預防、治療方案選擇、心理、家庭關系處理等,結合肖于的治療康復經過,進行深入的解讀,希望帶給更多人關于乳腺癌防治的參考,也給正處于乳腺癌“煎熬”中的女性一些鼓勵和啟發。
這里需要說明的是,后面幾個版肖于的自述部分,主要摘自她所寫的《都是好時光》這本書。肖于說,書中她用的都是化名(記者注:為了方便快報讀者閱讀,肖于同意我們在報紙上將部分化名改成了真名),就是不想讓別人知道她的身份。現在之所以答應家鄉報紙對她的采訪,主要是覺得一個女人得了這個病后真的太無助了。
“我希望,很多患者,一個人走暗路的時候,能看到我,能陪伴她們走過孤單的無助的時刻。”肖于說。
1/出游前單位體檢查出乳腺癌
我是一個平凡的人,生活在杭州這個不錯的城市,有份體面的工作和一個溫暖的家。女兒讀幼兒園,孩子爸爸——老公常年上夜班。
女兒伶俐,丈夫體貼,雙方父母以及兄妹都身體健康,家庭和睦,我對現有的生活表示滿意,對未知的生活充滿熱情,想去做沒做過的事情,想去看沒見過的風景,對一切躍躍欲試。我和所有出身草根、通過奮斗和好運氣過上小康生活的人一樣,堅信通過努力就會得到想要的生活。
命運吊詭,世事無常,一年一度的例行體檢中發現了藏在體內的腫瘤。
每年,我和老公都會帶著女兒外出度假。這次,我們選擇了馬來西亞的沙巴作為目的地。單位體檢恰好安排在我度假的時段,抱著早去早輕松的心態,我要求提前體檢,畢竟體檢結束,我將開始一年中最值得期待的假期。
體檢那天是8月30日。
我早早來到浙江大學醫學院附屬第一醫院。在長長短短的隊伍中,X光片、心電圖、腹部超聲、化驗血液、測量血壓……一一進行,直到女醫生例行檢查乳房。在我看來,不過是左右揉捏幾下,可她卻非常嚴肅地告訴我,馬上去做個乳房B超,今天就要去。
我絲毫想不到,乳房B超做得驚心動魄。
檢查中發現,我的左乳長了三個腫塊。對于其中一個腫塊,B超醫生頗為謹慎,請另外的B超醫生來觀摩,幾個醫生就腫塊的形狀、大小以及位置討論了一番,并拋下一句讓我無所適從的話:“我也不能確定是良性還是惡性,你還要做進一步的檢查。”
我沒有想到這個檢查蘊含的深意,沉浸在對度假幻想中的我只問了一句:“病理檢查后留了疤痕,我這幾天還能游泳嗎?”
當天下午,我側躺在B超室的就診床上。左乳被局部打了麻藥,有點兒痛。我對未知情況突然充滿恐懼,我看到醫生拿著一尺長的針站在我的左側,心里一下子就慌了。身體緊張,微微發抖,整個人變得冰冰冷,頭腦卻空前的冷靜。
2/旅行如約而至
等病理報告的日子,我們如期開始了美妙的旅程。香格里拉的早餐時光,我至少聽到五種鳥的歌唱。之后的光陰,在巨大、濃綠的樹蔭下的吊床上“浪費”一小時,陽光正熱情明亮,而我什么都不想。
旅行中的一個晚上,老公和女兒在用iPad看《中國好聲音》,里面有歌手姚貝娜。一個女人夠漂亮就讓人嫉妒,偏又生有一副好嗓子,完全找不到缺點,只是她為什么要提自己是乳腺癌病人?是要多些同情分嗎?
返程的出租車上,亞庇暴雨。我接到了朋友的短信,她說病理結果拿到了,我要做個小手術,床位已經留好,明天我去住院。那時候,我并不知道幾個小時后,我將面對艱難的抉擇。
3/確診乳腺癌
第二天一早,我到單位放好旅行禮物,拿走放在辦公桌上的病歷卡,去浙大一院拿病理報告,辦理住院手續。我滿心輕松地想:只是一個小手術,應該很快就能回來上班。
病理報告只是一張普通的A4紙,卻讓我感覺到前所未有的沉重。“導管癌”“保乳術”這六個字走馬燈一樣在我腦子里不斷地閃現,閃現,閃現。
我獨自呆坐在入院服務中心的長椅上,止不住地無聲落淚。直到老公聞訊趕過來,我忍不住痛哭起來,為什么會這樣?
距離我一貫的生活軌跡不過相隔一次例行的體檢,我卻已身穿病號服,戴著6病區6床的腕帶住進了乳腺外科。
沒錯,我被確診為惡性腫瘤患者,即將面臨手術,至于我的人生是不是開始倒計時,沒有人告訴我答案。
4/和我談話的男醫生說,你有三個選擇
在病房里,我第一次面對義乳和再造乳的宣傳材料,這些圖片讓我的神經崩潰。義乳是一片接近膚色的硅膠;再造乳是切除了所有乳腺組織以后,填充自體脂肪。我不能接受這些假體,卻和多數的乳腺癌患者一樣,必須面對切除乳房的現實。
作為一個女人,不太老的女人,愛漂亮的女人,相比怕死更怕老的女人,有誰能接受缺少一個乳房的現實?
我在醫生辦公室里擦淚:“醫學這么發達了,為什么要割掉胸部?”
“為什么不能在治療的同時還能保證美觀呢?為什么要割掉乳房?為什么……”我不斷地哭泣。
“你患有惡性腫瘤,一切以生命為最重要,美觀并不是第一位的。”一位冷靜的年輕女醫生說。
“不要給她留任何希望,把最壞的可能全部告訴她。”省內著名的女專家劉小蕉打斷了我的哭訴。
于是,和我談話的男醫生說:“你有三個選擇,第一是在術中只切除病灶的保乳手術;第二是降低復發概率,乳房全部切除手術;第三是乳房全部切除同時進行重建手術。”
劉小蕉并不理會我是否在思索,拋下一句:“你的手術暫停,一個沒接受現實的人,不適合接受手術。”然后結束了術前談話。
5/手術前,我給老公提了很多條件
突然砸過來的現實,讓我來不及喘息。任我如何不承認自己是個病人,也知道惡性腫瘤對我意味著什么。
“劉主任,我想好了,您幫我盡快手術吧,如果病情允許我選擇保乳手術,若病情不允許我選擇全部切除,不重建。”我找到劉小蕉主任。
“你再仔細考慮考慮,也和家里人多商量一下。”
我發短信給老公:“我選擇不重建。”他很快回短信:“以治好疾病為原則,不論你做什么選擇,我都愛你,永遠。”
老公自從知道我生病后,他就一直泰然自若,甚至沒有安慰我。對于乳腺癌,他比我了解更多。時光退回到十九年前,在他上高二那年,他的媽媽接受過乳腺癌手術。
“倘若我的情況很糟糕,倘若我活不了多久,你一定要好好照顧我們的女兒;要把我們共同財產的一半分給我的父母;要讓女兒和我父母之間保持聯系;我去世一年之后你才可以再婚,要帶新人給我掃墓……”
我提了很多條件,某些看似遺言卻荒誕不經,他都說:“好!”
6/在疾病面前我毫無防御能力,經驗值幾乎為零,不如全權交給與疾病打交道的醫生
劉主任來查房,她平靜地說:“我會盡量保留你的左乳,不過若腫瘤擴散,我還是會全部切除,你沒問題吧?”見我點頭,又說:“你本來就不夠飽滿,即便保乳手術,你兩側乳房也一定不一樣,你能接受吧?”
“我可以的,一切聽你的。”
在疾病面前,我毫無防御能力,經驗值幾乎為零,不如全權交給與疾病打交道的醫生,他們更專業,更有經驗。我通過信任醫生讓自己獲得更多的信心,人也輕松了許多。
查房后是麻醉術前談話。然后就是靜待手術。
我搜索了乳房重建、乳房整形等與此相關的所有信息。我挑選了無數張殘破的乳房來看,無論重建的效果多么好,也無法代替原有的乳房功能。那些乳房切除沒有重建的平坦的胸部,那些巨大的傷疤永遠刻在我的心底,是我最沉痛的傷痕。
7/全都割掉了?是的,割得很干凈!
手術的這一天是個星期四。
浙大一院很大,手術室在另外一個樓。通過五號樓的走廊,曲曲折折,也不知道走了多久,上了電梯,也不知道到了幾樓,再一出來就到了手術室。
我被引到手術臺上。平躺在手術臺上,頭上是明亮得過分的天花板。上次躺在手術臺上是五年前,為了迎接女兒的出生。而此時,是為了對抗命運。兩種心情,兩種情緒。
麻醉師過來為我打麻藥。打麻藥有些痛,疼痛的時候,我看著天花板,感嘆:“這真是一間好大的手術室。”麻醉師說:“是啊,這間是最大的手術室。”這之后,我就進入了麻醉后的昏迷狀態。
再醒來,我聽到一位看不清面目的護士叫我:“你感覺還好嗎?”
“好。”
“你的情況不太好,你心里有數吧。”
“有。”
“手術很順利,都割掉了。”
“全都割掉了?”
“嗯,割得很干凈。”
原來最壞的一切都應驗了,我竟然非常的冷靜,頭腦比以往任何時候都清醒。
我回來了,在命運的安排下,回來了。我出奇地清醒,不再悲傷。
報過平安之后,老公安靜地坐在我的病床前,幫我按摩腳底。就像五年前,我生了女兒那樣,這種熟悉的肌膚接觸會讓我感覺踏實、安全。
第二天,劉小蕉主任來查房。她親口告訴我,手術很順利,七顆淋巴冰凍病理結果都是良性,手術只切割了乒乓球大小的病灶部位,并且為我做了局部整形。“如果你覺得還好,今天就可以出院了。”
原來,最壞的結果并沒有出現。
于是,術后第二天,我慢慢地下床,走出病房,回家休養了。
你看,對我如同重生一般的手術,其實是個小手術。
8/婆婆用自己的方式告訴我,一切都會好起來的
我病后,婆婆第一次在我面前談她生病的事情,婆婆也是一位乳腺癌患者。她是個能干的人,家中里里外外都靠她操持。她病時,大兒子剛剛工作,小兒子還在讀高二。
她一個人從老家乘火車來醫院做化療,再一個人乘火車回家。有一次在火車站候車時,她實在太難受,在衛生間里吐了好一會兒,吐好了繼續乘車回家,回家繼續操持家務。
婆婆生病的事情,村里很少有人知道。要強的她,對家人以外的幾乎所有人隱瞞了自己患病的情況。熬過治療的痛苦,用她的堅強和努力,支撐起了一個家。她熬到孩子們畢業工作,結婚生子,依舊為家庭付出,照看孫女、幫助兒子,不斷忙碌,甚至現在要照顧患病的兒媳婦。
相比婆婆,我現在的條件好太多了。
她用自己的方式告訴我,一切都會好起來的。我也可以和她一樣,等到孩子大學畢業,工作,結婚,生子……
9/我對女兒發了脾氣,老公第一次嘆了氣
術后,病人的患側手臂運動會受到限制。術后第二天,護士會要求病人做前臂、肘關節屈伸運動及掌握運動;術后第三天,漸漸開始做術后一側上肢上舉運動;術后第四天,患肢可做向上抬舉的動作,直到超過頭部……以往那些輕而易舉的動作都變成康復鍛煉內容,這種滋味并不好受。
睡覺實在是不舒服的事情,為了避免壓迫傷口,我只能側睡,非常不習慣。
術后一周復查,劉主任說我恢復得非常好,可以不必理會傷口,洗澡也沒問題了,只是鍛煉不要操之過急,還是要慢慢來。她分析了我的病理報告,告訴我,我需要進行化療,四次;放療,兩個療程;內分泌治療,五年。
現實的打擊讓我的心情一度跌到谷底。
說起來,我一貫健康,感冒都很少,我很難接受自己真的患了腫瘤,更不會把化療這么可怕的事和自己聯系在一起。
化療,讓我再也不能心存僥幸、逃避現實了。而長達五年的內分泌治療,已經剝奪了我再做母親的權利。那天,我送走了來照顧我的婆婆和妹妹,恢復以往的三口之家生活。我的左側胳膊雖然不夠靈活,卻基本可以自理。晚上,為了一點點小事,我對女兒發了脾氣。之后,我看到老公那張十分無助、無力、無措、疲勞又有些絕望的臉,他第一次嘆了氣,卻什么都沒說,逃避似的穿上鞋子,拿起鞋柜上的鑰匙,打開房門,傷心地離開了家。
他第一次在我患病后表示出軟弱和悲傷,還有逃避。
10/女兒問:“媽媽,你生病了,會不會死?”
看著他那么難過地離開家,家里只留下情緒失控的我和幼弱的女兒,我突然心里十分內疚。發短信給他:“對不起,你放心,我會好好照顧女兒。”他回信息很快:“我沒有關系,我知道你今天心情差,女兒還小,你耐心點兒。”看著這條短信,我突然淚流滿面。不知道為什么,生活突然變成這樣。而我卻沒有任性的權利,哪怕我不需要做一個好妻子,卻必須做一個好媽媽。
痛哭之后,面對驚慌的女兒,我還是要當堅強、勇敢的媽媽。擦干眼淚,整理好情緒。
為女兒簡單沖洗,監督她刷好牙齒,開始講睡前故事。女兒是個公主控,對白雪公主的故事尤其喜歡,這個故事她聽了兩年,聽了無數次,卻還是像第一次聽時那么喜歡。這一次,講到白雪公主的媽媽去世了。她突然問我:“白雪公主的媽媽為什么去世?”
“是生病吧。”
“媽媽,你生病了,會不會死?”
“不會的,媽媽很快就會好起來,然后看著你長大、結婚、生孩子……”
那么小的女兒突然問了這么嚴肅的問題,讓我分外難過,也讓我更加堅定、堅強,為了減少復發的概率,化療就化療吧,如果白雪公主的媽媽化療可以活下去,她也一定會勇敢地去面對的。
我在術后逐漸恢復體力,化療的日子馬上到了。
11/平價藥還是自費藥?
關于化療,我始終心存恐懼。
化療藥物究竟選擇可醫保報銷的平價藥物,還是副作用較小的全自費藥物,我頗掙扎了一段時間。兩種藥物都產自國內,平價藥上市多年,自費藥是兩年前上市的;平價藥物70%以上費用都可以報銷,而自費藥物八萬元全要自己付賬。
八萬元,不算是個小數目,卻并非不能承受。
最初,我想用自費藥物。理由是,價格高一點兒有好處,化療反應可能會小一些,對身體損害也會小一些,畢竟要對自己好一點兒啊。
多方打聽,平價藥物經濟實惠,但幾乎都要掉頭發,自費藥物最大的優點可能不會掉頭發,對心臟功能刺激較小。
……
第二天就要去住院了,突然覺得要對自己好一點兒,我下定決心選擇昂貴的自費藥物,當一次真正意義上的土豪。臨睡前和朋友講了我的決定,沒想到,作為外科醫生的他竟然讓我選擇平價藥。他的理由是,我的腫瘤屬于早期發現,治療十分及時,平價藥物完全可以達到療效。他認為錢要花在值得的地方。
那天晚上九點半,我咨詢了為我主刀的劉小蕉主任。劉主任也認為以我這個年紀,而且心臟比較好的情況下,可以不考慮自費藥物。
我順理成章地改了主意。覺得突然從天而降八萬元禮金,可隨心意花掉,一時竟輕松愉快了。可我妹妹及表妹對此十分不滿,認為我把錢看得太重,不把身體放在首位。這些關于用藥的討論消耗了我很多時間,縮短了我對化療恐懼的時間。
第二天就要化療了,我心里的確有些不安。
9月30日,我和老公一起趕到醫院,接受人生的洗禮。
12/我將戴著它生活三個月
一大早趕去浙大一院的住院服務中心,做心臟B超、心電圖、抽血等檢查,然后辦理了住院手續。
入院后的第一步是化療前的準備——放置PICC管。
多數人不了解PICC管。百度說,PICC導管是一種經肘前的外周靜脈穿刺置入上腔中心靜脈處的導管,可以較長時間留置使用。
這段話翻譯過來是這樣:護士在我的右側上臂皮膚打洞(穿刺),找到靜脈,并在靜脈上打洞,然后將一段柔軟的細小的透明管子插入靜脈,一直讓這根管子到達心臟,相當于在我的靜脈內部套了一根全新的塑料管道。這個管道是化療藥物的輸送通道,將各種有毒性的藥物直接輸送到體內,卻最大限度地保護了我的靜脈,避免化療的毒性藥物對血管壁造成損傷,根據化療需要,這根PICC管在體內最長可以放置九個月,按照我的療程,我將戴著它生活三個月。
那天下午,我被帶到血液腫瘤科去放置PICC管。
我是那天第13個接受穿刺的病人,這也意味著身患癌癥的人數比我想象的多,而我根本不是最絕望的人。
PICC管子像iPhone5s的充電電源線那么寬,那么軟。護士不讓我看,我也不敢看。
一分鐘或者更短的時間,我結束了 PICC管的放置。我在PICC試管的護理冊子上簽字,然后走出處置室。我將戴著這根管子生活一段時間,直到化療結束。
熬到下午四點,化療藥物終于來了。一個護士幫我上化療藥,她在使用儀器定時,讓化療藥物在十分鐘內勻速輸入我的休內。
化療藥物初進人體時,會有短暫的不適,有些想吐,心臟也有些不舒服,下身癢而麻木。護士說,這是正常反應,化療藥物會對膀胱有刺激,最好大量喝水,多排小便。
藥物帶來的不適應很快就消失了。接下來是第二支化療藥物,為了保持藥物活性,藥物必須在一個小時內輸入體內。再之后輸大量的葡萄糖、維生素等,以沖淡化療藥物對膀胱等臟器的損害,并為我補充水分。
我,順利接受了第一次化療,靜靜等待一系列化學反應在自己身體上一點點顯現出來。
13/和最好的朋友吵架
我的世界變得過分簡單,只有家和醫院,只有接受治療以及承受。沒有快樂,只有疼痛和煎熬。
化療第一天我嘔吐過,接著食欲減退,聞到味道就想嘔吐。第三天起我發低燒沒有體力,沒有精神,身上陸續出現了小米粒大的紅疹子。肘,膝關節,腰,腿都很痛,牙齦也開始腫痛。有的痛不強烈,卻每時每刻都在,分分秒秒都是折磨。
在那些日子里,我曾以怨毒的心情,嫉恨這世界上所有幸福的人,包括那些走在上下班路上,化淡妝穿著職業裝踩著高跟鞋的女人;那些接送孩子上下學的媽媽;那些在微信朋友圈里發烘焙、聚餐、會議、培訓照片的朋友;甚至抱怨堵車、牢騷加班、憤恨物價高的人……
我甚至和最好的朋友吵架,問她:“為什么還要每天在朋友圈發吃喝玩樂的信息刺激我?為什么不顧我的感受還在不停地聚會?”通過微信,我們吵得不可開交,我氣她對我關心不夠,她認為我無理取鬧。
或許我真的是在無理取鬧。
14/我成了一個光頭女人。媽媽,等你的頭發長出來了病就好了
化療最痛苦的第一周過去了,打了升白針后順利恢復的第二周也過去了。然后,我成為一個光頭女人。
我是自愿理的頭發。患病以來所有的僥幸心理終結在化療后的第12天。那天起我開始大量掉發,如同醫生所說的那般。我無法繼續編織關于我和其他癌癥患者不一樣的夢了。
其實,在我放棄使用八萬元的自費藥物時,我就該知道頭發會掉,而接受這個現實卻需要一點兒時間。
比起那些堅持不剃發、任頭發掉得半光的心理強大的病友,我怯弱得可憐。第三天,我提著裝假發的袋子,選了一家離小區較遠的理發店去剃頭發。
理發店的老板娘還大驚小怪地問:“剃光頭,確定?為什么?”理發師卻見怪不怪,心里十分了然的樣子問,“電剃刀,還是用刀片?”
老公十分淡定地說:“電剃刀。”他是有備而來的,把帶來的酒精棉片遞給理發師,繼續說:“電剃刀幫我用酒精擦一下。”
剃發很快,電剃刀在頭上幾圈轉過去,頭發就剃光了。從來都是這樣,建設難,毀滅卻只需要一點點的時間。
我看到鏡子里,光頭的我也是個瘌痢頭。老公看著我的光頭說:“你現在很像一休哥。”
我拿出準備好的假發。假發非常逼真,是瑞貝卡的真發款式,和我以前的發型十分接近。戴假發并不舒服,無論是多好的假發。回到家,我馬上摘掉了假發,戴了一塊軟軟的頭巾。
第二天早上,女兒去幼兒園前來我房間,看到我的頭巾,笑笑地說:“媽媽,很特別啊,你的發型。”我想,她什么都知道的。
我生病的事情讓女兒成長得更快了。有一天,她說,“媽媽,你不要擔心,等你胳膊上的管子拿下去,等你的頭發長出來,你的病就好了。”
15/所有的美食都味同木屑
腸胃不舒服,毫無食欲,生的樂趣銳減。吃飯對你來說成為一種煎熬,任何食物都變成了木屑、紙張、泥土一般讓你毫無食欲。那個曾經幫助一個吃貨消化人間美食的胃,此時像一個盛滿強酸的容器,不住地泛著酸水,不停地產生氣泡,那些腐爛的氣息不斷通過食道上返,不停地噯氣。
少食多餐是那幾天的原則。雖然我吃得極少,卻特別讓家人麻煩。一點點能量需要以不同形式、分階段地投入到那個看不見的強酸液體里。除了睡眠時間,每隔兩個小時就要被投食。實際上,自從采取這種做法,我再也沒吐過。
只有時間才能平復腸胃不適。這從食物的變化上能夠看得到。而標志著我的胃口不適消失了,還有個標志就是放屁。某天早上醒來,迎接我的不是噯氣,而是響亮的一長串屁,我的胃部不舒適就基本好了。
16/噩夢與美夢
睡眠是殺時間最好的辦法,假若你有足夠好的睡眠。生病之前,我是靠睡眠休整的人,無論白天發生多么讓人心煩的事情,只要一夜睡醒,煩惱都能消除。患病后,我睡眠也尚可。可身體虛弱、四肢無力的時候,大腦卻最為活躍,信馬由韁,這一切都通過夢境投射出來。
化療結束那幾天,身體十分虛弱,卻靈魂鮮活,這些反應在夢境中呈現的都是噩夢。我每晚都做噩夢,常常一身冷汗醒來,被褥都被汗水打濕,床單會濡出一個濕答答的人形,那種感覺非常無力。
有幾次,我會夢到我的故鄉,那個鐵路上的北方小城。在我爬上天橋時,橋突然斷了,可我沒力氣抓住欄桿,我馬上要掉下去了,鐵軌的另一頭卻轟隆隆有火車駛過來……然后我被嚇醒了。
最可怕的噩夢是關于牙齒。夢到過幾次,滿口的牙齒脆弱如同蛋殼,我稍稍一合上牙齒,上下兩排的牙齒就開始晃動,馬上碎冰一樣裂開。每次夢到這個,我就會大汗淋漓地醒過來,心有余悸。
還有一類夢關于吃。受化療藥物影響,我幾乎沒有吃飽過,我對食物的渴望在夢里也有體現。我夢到過吃火鍋,也有麻辣燙,甚至安徽料理,我常常在夢里約了一群朋友去吃火鍋,萬事俱備只待開動時 ,我卻找不到筷子。看著一堆好吃的,就是吃不到,生氣之間就又清醒了。
所有的噩夢做上一周,我的夢就變成了美夢。美夢通常是升白細胞針的功勞。我的化療藥物峰值在第七天,這意味著,在第七天我的身體已經到了極限。通常白細胞會只有正常人的四分之一以下,那時候唯有升白針才能解救我。針劑打過,我會慢慢復蘇,然后美夢就來了。
當身體好起來,人也自信起來。吃得飽,睡得更好,精神需求就更多了。這個時候,所有的夢都是彩色的、比如在蔚藍的大海上,我站在豪華游艇的甲板上,有橘色、寶藍色的魚縱身一躍,從湛藍的水波里跳到我的懷里。比如在度假酒店,明黃色的吊床掛在椰樹上,寶藍色的浴巾疊放在泳池邊的躺椅上,我身臨其境,仿佛能感受到潮濕的海風……
美夢醒來,我會對自己說,堅持下去,等到治療結束,身體好起來,一切都會好起來。
17/最后一次化療時想為自己買塊墓地
我暫時是病人,需要佩戴假發畫上眉毛才能出門;我右側胳膊上安裝著PICC管,必須穿有寬大袖子的衣服來遮蓋;我暫停工作,只去醫院治療;我避免去熱鬧的地方,以防止感染病毒。因為化療,我就這么離開了熟悉的一切,從那些快速運轉的日子里抽離出來,開始了一段慢生活。
我自認為也算鎮定,但每次化療前都會止不住地怕。每次化療前,我都要和家人找個安靜美好的地方,度過輕松閑適的一天,還會默默拍一組“抵擋末日的殘酷”的照片。
最后一次化療前,冬天正飽滿,一切都是熟透的樣子。
聽說最后一次化療最難熬,身體被打擊得極為虛弱,再雪上加霜來一次化療,副作用會發作得尤為劇烈。個別病友甚至放棄最后一次化療,心理恐懼、身體虛弱都是很好的理由。最后一次化療帶來的恐慌會使患者不能進行規范治療。不知道不完成化療療程的她們會不會怕,比如復發?
前面幾次化療,我獨自一人在醫院里開化療藥,默默等待藥效一點點地顯現,直到老公下班回來。
為了減少我的恐懼,順利度過化療反應期,老公休假一周全程陪我最后一次化療。幾個月間,我的世界因為疾病改變很多,最難熬的化療關就要結束,我幾乎卸掉了所有的思想包袱。
最后一次化療是在2013年12月8日。晚上,老公蜷在折疊床上睡著了,我卻由于激素藥的緣故難以入眠。我看手機里的關于墓葬文化的文章,突然考慮要不要買塊墓地,提前看下自己以后的居所?我想每年都寫好一份遺書或許也有必要。墓地買來自住,唯一不好就是不能出租,又不能盼著提前享用,算投資又沒產出真不劃算啊。
出院前,劉小焦主任過來查房。她覺得我治療得十分順利,化療反應結束可以去放療科治療。臨走時,她告訴我可以拆掉PICC管了。
18/第一次放療時發現手伸不直了
最終我還是選擇在浙大一院繼續放療,30次的放療,意味著每天都要去醫院,離家近些,總會方便一點。
放療中心在6號樓的地下二層。我清晰地記得在放療中心建模的全部過程。我摘掉假發,脫掉衣物,只穿著短褲躺在儀器上。一群醫生在我身邊走來走去,為我建模做準備。“給她稍微蓋一點兒。”這是來自放療科專家嚴醫生的溫暖。
醫生們指導我以最舒適的平躺體位躺好。核心要求是,雙手上舉,抓住頭上方的手柄,并記住手柄的刻度。
說實話,我的左側乳房做過手術后,并沒有在意術后鍛煉。一來二去,三個月匆匆而過,我的左側胳膊已經出現功能受限問題。
一個最簡單的動作,我確實做不到。隨著時間一點一滴地流逝,左胳膊的疼痛越來越明顯。看我吃力地舉手過頭頂,醫生們“數落”我:“你要鍛煉的,雙手爬墻,每天遞進高度。患側胳膊做鐘擺擺動,每天鍛煉,以免退化。”
一個女醫生聲音尖銳地說:“不鍛煉以后可能胳膊會伸不直的,而且時間拖得太久,再鍛煉時更會感覺到疼,今天就開始鍛煉吧。”
19/地下10米放療中心門口眾生相
兩天后的下午,我如約來到放療中心,這個深深地隱藏在地下近十米處的診療中心。
依舊是在CT定位門外候診。我的周圍已經坐滿了六七十歲的大爺大媽們,某種意義上講,他們是我的病友,無論我多么不想承認。
略掃了下周圍環境,我找了僅存的空位坐了下來,感受大家的氣場。只看外貌,各位病友少有頹勢,都安靜從容,并無愁容。而陪同的家屬們則格外活躍,三五一群討論治療心得,主要內容是吃什么,眾口一詞地說蘿卜較好,他們激烈地討論紅心蘿卜在哪里買,蕭山蘿卜到底好不好。
一位大媽一直嘔吐,發出巨大聲音,像要把心和肺都吐出來一樣。這種聲音會帶給人巨大的不適感,可是大媽每次吐完都神態自若地回到診區,和那些陪客討論蘿卜問題。她和病友取經“我這次反應有點兒厲害”,馬上有人回答:“沒事兒沒事兒,每個人體質不一樣,很快就好了。”
我觀察了沒一會兒工夫,候診區的五六十個座位里,又多了幾個戴假發或帽子的乳腺癌患者。
CT室在進入一個眉毛胡須都白了的爺爺后,突然暫停工作。房門打開,清潔工進去打掃,連儀器上的墊子也被換走。那幾個活潑的陪客十分有經驗地猜測大概是白眉毛爺爺失禁了。
我一直覺得19號是個讓人心疼的姑娘,單身,30歲,老家在隔壁省份,在某私企做財務。每次都是自己一個人來放療的,從來沒有看到過有人陪伴。她說她有男朋友,只是不住在一起,我不太相信,在她最需要幫助的時候,她的愛人不是應該在身邊照顧她嗎?19號告訴我,她就是我入院時住在我隔壁床的病人,我們互相沒認出來,因為這幾個月我們都變化太大。 19號在治療期間要自己照顧自己,她做了六次化療,放療后,她也要接受五年的內分泌治療,這意味著她在五年內不能生育。還會有人愛她,照顧她嗎?
24號是個大咧咧的姑娘,她才29歲,幸運的是她有孩子有愛人,不幸的是她被切掉了全部的右乳。
24號說:“現在什么也不在意了,只要能好好這樣活下去,陪女兒長大。我的腫瘤類型差,發現不及時,我只要活到50歲,就很滿意了。”
那個一直讓我加入腫瘤病友群的23號大姐,每次都是老公陪著來,對她體貼入微。大姐的兒子在美國讀本科,本來大姐訂好機票要去參加兒子的畢業典禮,這個當口,大姐被確診為腫瘤患者,接著就是化療和手術。兒子放棄了繼續讀碩士的計劃,很快回國。他們一家人因為大姐生病而不再分離,關系變得更緊密了。
病人們的新年愿望,無非就是,身體健康。回歸到最簡單的需求,吃得飽,穿得暖,只要健康就似乎沒有煩惱了。
20/我可能不會再有第二個孩子了
在化療結束準備放療前,我問了劉主任一個在我心底藏了很久的疑問,以后我是否可以再生育。她先是反問我:“你有孩子吧?”
“是,但是馬上就放開政策了,還是想再添一個孩子。”她說:“如果堅持要生,至少過兩年以后,但是你不怕復發嗎?我建議你治療五年后再考慮。”
“可是五年后我已經41歲了,還能再生嗎?”
她笑笑說:“生得出就生,生不出就算了,活著最要緊。比起那些沒生育的患者,你已經很幸運了。”
我可能不會再有二孩了。
21/治療9個月后我在職碩士畢業 并開始畫畫
放療結束兩周后,我開啟了內分泌服藥治療階段。內分泌治療非常簡單,只要服下每天一顆內分泌藥,堅持五年。
我看過這藥的說明書,有抑郁、便秘、肥胖、失眠等副作用。忐忑地服用了一周,不知道是不是藥物原因,漸漸覺得自己變得很抑郁。焦慮、恐懼、信心全失,不想見任何人,不想出門,做任何事情都不開心。
放療結束后,我的頭發開始迅速地長起來,我的身體也不出意外地在變好。
在突然擁有的閑散時光中,我的身體和心理都在不斷調整,逐步回歸正常生活。隨著身體的恢復,家里又恢復了三口之家的狀態。我開始全職做妻子和媽媽。盡管依舊是處處被照顧的妻子,卻必須做個相對正常的媽媽。
日子在起起伏伏的心態中溜走了,我逐漸安靜地度過了一段慢時光。
3月初,開學季,我所就讀的浙大也是如此。落了一學期的課,也沒有來得及參加期末考試。既然不能繼續病下去,總要出來收拾這個爛攤子。
讀書過程不愉快,也累、也煩、也抓狂,但是通過自己的努力,搭了時間,搭了精力,不斷受挫折換來的成果,卻是非常好的自我成長的禮物。
……
2014年下半年,我按部就班的生活中一直伴著與碩士畢業論文的死磕。第一次論文盲審,收到了“不及格”的評審意見,未有資格參加論文答辯。
到了第二次,我全心投入,下班和周末的多數時間和精力都用在寫論文上了。經過幾個月的努力,我終于畢業了。
2015年7月,我穿上了碩士服,到浙大參加畢業典禮。回想幾年來的求學過程,這種喜悅尤為珍貴。在所有艱難的過程中,我得到了正向的滋養,畢竟有些事情,只要努力就可以做到。
22/我的目標是——活到81歲
空下來的時間,我加入了一個“每天都要畫兩筆”的繪畫群。繪畫這種事,又不能增加GDP,能有什么用?和抄寫心經、繡十字繡、打毛線、縫制手工、烘焙等愛好一樣,只是為了填補時間,讓自己的心安靜下來。
治療結束三年后,我平安度過了第一個復發期。我的目標是——活到81歲。
這幾日,我突聞同事患病,而且比較嚴重,讓我百感交集。這是一年來,第二位被診斷為乳腺癌的同事。40多歲的她,人很漂亮能干,還有幸福的家庭,蒸蒸日上的事業。可眼下,卻要接受有點殘酷的治療。
我甚至不敢去探望她。我只希望,她挺過化療,手術完美,然后和我們一樣生活下去。活下去!
23/后怕以及對腫瘤病人的 一點建議
說到這里,我還真是后怕,倘若當時沒有參加體檢,現在我會怎么樣?還可以坐在電腦前,寫治療的感受嗎?倘若時間再耽擱一段,我還可以進行保乳手術嗎?確診時,體內腫瘤直徑是1.5厘米,若直徑超過2厘米的腫瘤只能全部切除了,我只差了一點點。盡管腫瘤位置離乳暈極為接近,但卻剛好在保乳范圍內。即便到了現在,想起來還是會覺得驚心動魄。我仍舊不敢想象全切除手術會給我帶來多大的心理和身體上的打擊。
……
因此,我對腫瘤病人的建議是——
盡量選擇合適的醫院和專家。優秀的醫療水平其實是治療最為關鍵的一步。
不要過多地苛責醫護人員,那樣只會對你的治療不利。請相信醫護人員也是普通的人,他們比一般人更在意自己的職業生涯,更想有效發揮自己的專業水平,會盡力完成身為醫者對病人的治療,不會為了某種你認為的原因來迫害你。
一個人常常感恩,心態一定會更好。為了我們自己治療輕松,要放過讓人不愉快的小事。
我給患腫瘤的年輕人的一些小建議:腫瘤的治療有可能會對生殖系統有影響,對于未生育患者、希望再生育患者,在治療前冷凍精子或卵子是非常必要的。哪怕有一點兒麻煩,有生殖需求的人在有條件的情況下,可以咨詢醫生,為自己留一點好的“種子”。
我還想講一下治療費用。不要過于憂慮。我們國家的和醫療保險制度越來越健全了,一般患腫瘤、白血病等大病都會有“規定病種”的報銷,哪怕你是農村醫療保險。或許各地叫法不一樣,報銷比例也不一樣,但患病之初的一件大事,還請務必先解決保險問題。畢竟患大病需要很多治療費用,而醫療保險能幫你解決絕大部分。以我的治療為例,我總花費10余萬元,但是自費部分僅2萬余元。
24/假如你的親友生病了,你該怎么辦?
最后我還想以我的親身感受講一下,假如你的親友生病了,你該怎么辦?
我想,作為病人,實際上最需要家人的平常心。只有不焦灼、不崩潰、不痛苦的平常心,才能減輕病人的負罪感。
家人需要表現出十足的信心。只有家人有信心,病人才會更有信心。
病人還需要家里人的樂觀。當病人掉光頭發,毫無力氣,只能躺在床上休息,甚至連看電視都沒有力氣時,家里人應很平常地和病人講話,逗趣兒。
自家人的體貼也很重要。家人最了解病人的個性,應該盡量尊重病人的意見。
除了關心病人,病人家里未成年的子女一樣需要關心。女孩們產生乳腺癌特異性焦慮,其實與母親的焦慮相關。讓孩子有安全感,對未來有信心,也是對孩子最好的保護。
通訊員 王蕊
( 作者:記者 金晶 攝影 首席記者 陳中秋 制圖 莫繁 劉婧楠 編輯:張倩 )
王陽