科技改變生活 · 科技引領未來
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閱讀前請點擊“關注”，每天都會定時發送自閉癥的相關文章，讓我們一起關懷來自星星的孩子～伴他們成長唷～小磊今年14歲，在普校順利畢業后，目前讀初一，他和老師同學關系融洽。其實，小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨癥伴隨能力障礙”，當時的智商在46
閱讀前請點擊“關注”，每天都會定時發送自閉癥的相關文章，讓我們一起關懷來自星星的孩子～伴他們成長唷～
小磊今年14歲，在普校順利畢業后，目前讀初一，他和老師同學關系融洽。其實，小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨癥伴隨能力障礙”，當時的智商在46分以下。
小磊媽媽40多歲，剛染過的頭發難以遮掩幾縷白發，她曾是一家大型IT公司的職業女性，在兒子3歲被確診為自閉癥后，她便開始了與自閉癥的斗爭。
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專家說，這個孩子不適合上普通學校。但小磊媽媽很固執，堅信融合教育能改變小磊的命運。于是她辭去了工作，開始全職幫助兒子最大限度地融入普通人群。
今年小磊讀初一，在學校老師眼中是個“有禮貌、乖巧的學生”，媽媽教給他的都會一絲不茍地去做，見到每個人都會打招呼。在家中是媽媽的好幫手，會幫媽媽做飯、擦地板。他喜歡烘焙糕點，把糕點分送給鄰居和物業。他的夢想是開一家咖啡廳，做一個快樂的烘焙師……
聽上去是不是很美好？一個中重度自閉癥譜系障礙的孩子，成功融入了普通學校，具備了基礎的自理能力，也有一定的社交語言，并且發展了自己的一技之長。這應該是所有譜系孩子家庭最期待的結果了吧？
但你知道，小磊媽媽為了他，付出了多少？
陪讀：請特教專業的陪讀4年，工資2500每月，包吃包住，年底獎金，每年4萬左右，4年共16萬元。
課業輔導：請語文、數學家教，每年1萬元左右，6年總共花費約6萬元
總計：小學六年除學費外，學業花費22萬。
看到這里，相信很多家長都咋舌，這樣的花費的確十分驚人。也許，還會在內心偷偷問自己，我能給孩子提供這樣的物質條件嗎？ 是不是孩子目前狀態改善很一般，就是因為自己沒給孩子花夠錢？
我們沒少在報道里看到這樣的故事：某小縣城的星爸為了星孩，離了婚，賣房賣地，籌了30萬，千里帶娃上京干預，跟孩子住在遠郊的5坪小房間，起早貪黑辛苦工作，就為了供娃訓練。按照道理來說，孩子既有充分的經濟支持，又有優質的干預資源，狀況改善應該非常明顯。然而干預了一年多了，孩子還是依然不會說話，各種亂竄、不聽指令。
絕望的父親在昏暗的樓道里抽著煙，那個“揮霍”了大筆家財的小伙子就在地上打滾嚎叫。這樣我們還能告訴自己，孩子的狀態沒有改善是因為家長提供的物質支持不夠多？
回到小磊的故事，其實除了這22萬元，為了兒子順利隨班就讀，小磊媽做了大量鋪墊：給老師贈送厚厚的自閉癥介紹，掏錢請特教專家到校講融合教育，請陪讀阿姨，給兒子的桌椅腿用布包好，防止兒子搖晃桌椅產生噪音，每年六一給全班同學準備一份小禮物，讓小磊寫感謝卡……
在小磊的成長學習道路上，媽媽預想到兒子可能接觸到的每個人，對各種突發狀況做出預案。就是在這種事無巨細的努力付出之后，小磊的老師、同學都接納了小磊。
小磊曾經的小學校長坦言，盡管學校接受了全納教育的理念，接受了小磊，但學校并沒配備特教老師，沒有資源教室。小磊的“奇跡”，更大原因在于他的媽媽。她不只很大程度地參與到孩子的干預訓練中，輔助孩子自己控制好自己的不良行為，還引導著孩子跟學校的老師和同學建立了良好的關系。
她教給了孩子個體的自理和自控，還讓孩子擁有自尊地跟其他人相處。她體諒其他同學、家長和老師的難處，將事情想在前頭，有問題時有了解決方案，大家也就更容易接納和寬容。大家，包括小磊媽本身，從來都沒有把小磊當成“有病的孩子”另眼相待，而是一位平常的、普通的“特別孩子”。
這就是一位家長可以給孩子最好的影響。不只是建立在經濟投入的基礎上，更是建立在尊重和關愛的基礎上。
因為有錢，所以底氣足，水到渠成地能夠為自己爭取權益自尊自愛地生活，這個境界不難達到。真正難的是無論貧富，都不窮“自我”，從不把生活的鄙薄和自我的輕賤全部推給“沒錢”。
“沒錢”，這兩個字背的鍋，已經太多了。實際上，最可怕的是家長們把孩子當成病人，整日想著如何把病給治好了，這樣孩子和自己的生活就會是另外一幅樣子。完全抹去了孩子個人生存的意愿和發展的潛能，仿佛人生存在的意義就是“治病”。
當家長把孩子當成一個“有病的人”，他做的一切事情都是需要被糾正和改造的。那么周圍的人就會以同樣的方式對待他。想想自己長期生活在被否定的環境里，家長們覺得自己可以有良好的狀態的改善嗎？更多的可能是不斷掙扎、糾結，最終破罐破摔。
可當家長把自家的星孩當成一個有些特殊狀態的普通人，我們就能變得從容且寬容。如果他感到不舒服的話，他有權利表現出過分的行為。作為家長，要教給他去恰當地表達，而不是隱忍和忽視。我們積極地幫助孩子活的有尊嚴，那么周圍的人也能因此尊重他作為一個普通孩子的“特殊之處”。
關于“人性化”以及“獨立人格”的定義，一手帶大16歲重度自閉癥星孩的凱爸有十分充分的經驗。凱凱在學校里面與同學老師相處的也很好，大家都喜歡這個進退有據、性格溫和的少年——這與小磊的狀態十分相似。
凱爸細致地整理歸納了自己養育訓練凱凱的“人性化”與“培養獨立人格”的基本理念：
一味地提供給孩子充裕的物質，是無法確保孩子狀態的改善的。告訴孩子他應該生活的樣子，帶他體驗這些，盡可能教給他挺直腰板和人交往，幫助他變成一個自控、自尊、自愛的個體，他的融合就不會那么坎坷。這些，不需要很多的錢，但需要有很多的精力、耐力以及好奇心。
當你做到這些，就不必擔心會給孩子一個拮據窘迫的原生家庭，無論你是否能賺到很多的錢。
Thomas McKean是一個成年的典型自閉癥患者，他終生生活在自閉癥庇護所里，相當于現在條件好一些的精神病院。在他活著的時候，他成為了一個杰出的作家和詩人 ，曾寫下這樣的文字：
《幫我筑橋》
我從來就知道你和我，
根本就不大相同。
我過去常常仰望星空，
想知道我究竟來自那顆星星，
因為你對我來說，完全是另一個世界。
我大概永遠不會知道那會像什么，
除非是你幫我造一座橋，幫我造一座橋吧，
用愛幫我造一座橋。
我渴望著你向我微笑的那一天，
僅僅是因為你終于明白了，
那里有一個同樣尊嚴和智慧的人，
被深深埋沒在我萬花筒一樣迷離的眼睛里。
因為我飽嘗了人們看我的那種眼神，
盡管我實在沒有做錯什么事。
幫我造一座橋，幫我造一座橋吧，
千萬別拖的太慢太久。
終日惶惶生活在恐慌的邊緣，
聲音回蕩在耳邊卻如驚雷炸響。
你看我整日東躲西藏，
其實我只是等著那恐慌能遠走他鄉。
我是多么地想成為你的世界里的一部分啊，
我是多么想能破繭而出，
我需要的只是一座橋，
一座連接你和我的橋。
從此以后我會和你生死相隨，
再也沒什么能讓我們骨肉分離，
如果只要你能幫我建一座橋，小小的一座，
從我的靈里，深深地連接到你的心。
選自:Thomas McKean, 1994,
<<光馬上就會來臨>>
圖片來源：攝圖網正版圖庫
編輯排版：覓健星小編
文章來源：Aspie
何夕一