科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來
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閱讀前請(qǐng)點(diǎn)擊“關(guān)注”，每天都會(huì)定時(shí)發(fā)送自閉癥的相關(guān)文章，讓我們一起關(guān)懷來自星星的孩子～伴他們成長唷～小磊今年14歲，在普校順利畢業(yè)后，目前讀初一，他和老師同學(xué)關(guān)系融洽。其實(shí)，小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨(dú)癥伴隨能力障礙”，當(dāng)時(shí)的智商在46
閱讀前請(qǐng)點(diǎn)擊“關(guān)注”，每天都會(huì)定時(shí)發(fā)送自閉癥的相關(guān)文章，讓我們一起關(guān)懷來自星星的孩子～伴他們成長唷～
小磊今年14歲，在普校順利畢業(yè)后，目前讀初一，他和老師同學(xué)關(guān)系融洽。其實(shí)，小磊3歲的就被診斷為“中重度孤獨(dú)癥伴隨能力障礙”，當(dāng)時(shí)的智商在46分以下。
小磊媽媽40多歲，剛?cè)具^的頭發(fā)難以遮掩幾縷白發(fā)，她曾是一家大型IT公司的職業(yè)女性，在兒子3歲被確診為自閉癥后，她便開始了與自閉癥的斗爭。
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專家說，這個(gè)孩子不適合上普通學(xué)校。但小磊媽媽很固執(zhí)，堅(jiān)信融合教育能改變小磊的命運(yùn)。于是她辭去了工作，開始全職幫助兒子最大限度地融入普通人群。
今年小磊讀初一，在學(xué)校老師眼中是個(gè)“有禮貌、乖巧的學(xué)生”，媽媽教給他的都會(huì)一絲不茍地去做，見到每個(gè)人都會(huì)打招呼。在家中是媽媽的好幫手，會(huì)幫媽媽做飯、擦地板。他喜歡烘焙糕點(diǎn)，把糕點(diǎn)分送給鄰居和物業(yè)。他的夢(mèng)想是開一家咖啡廳，做一個(gè)快樂的烘焙師……
聽上去是不是很美好？一個(gè)中重度自閉癥譜系障礙的孩子，成功融入了普通學(xué)校，具備了基礎(chǔ)的自理能力，也有一定的社交語言，并且發(fā)展了自己的一技之長。這應(yīng)該是所有譜系孩子家庭最期待的結(jié)果了吧？
但你知道，小磊媽媽為了他，付出了多少？
陪讀：請(qǐng)?zhí)亟虒I(yè)的陪讀4年，工資2500每月，包吃包住，年底獎(jiǎng)金，每年4萬左右，4年共16萬元。
課業(yè)輔導(dǎo)：請(qǐng)語文、數(shù)學(xué)家教，每年1萬元左右，6年總共花費(fèi)約6萬元
總計(jì)：小學(xué)六年除學(xué)費(fèi)外，學(xué)業(yè)花費(fèi)22萬。
看到這里，相信很多家長都咋舌，這樣的花費(fèi)的確十分驚人。也許，還會(huì)在內(nèi)心偷偷問自己，我能給孩子提供這樣的物質(zhì)條件嗎？ 是不是孩子目前狀態(tài)改善很一般，就是因?yàn)樽约簺]給孩子花夠錢？
我們沒少在報(bào)道里看到這樣的故事：某小縣城的星爸為了星孩，離了婚，賣房賣地，籌了30萬，千里帶娃上京干預(yù)，跟孩子住在遠(yuǎn)郊的5坪小房間，起早貪黑辛苦工作，就為了供娃訓(xùn)練。按照道理來說，孩子既有充分的經(jīng)濟(jì)支持，又有優(yōu)質(zhì)的干預(yù)資源，狀況改善應(yīng)該非常明顯。然而干預(yù)了一年多了，孩子還是依然不會(huì)說話，各種亂竄、不聽指令。
絕望的父親在昏暗的樓道里抽著煙，那個(gè)“揮霍”了大筆家財(cái)?shù)男』镒泳驮诘厣洗驖L嚎叫。這樣我們還能告訴自己，孩子的狀態(tài)沒有改善是因?yàn)榧议L提供的物質(zhì)支持不夠多？
回到小磊的故事，其實(shí)除了這22萬元，為了兒子順利隨班就讀，小磊媽做了大量鋪墊：給老師贈(zèng)送厚厚的自閉癥介紹，掏錢請(qǐng)?zhí)亟虒＜业叫Ｖv融合教育，請(qǐng)陪讀阿姨，給兒子的桌椅腿用布包好，防止兒子搖晃桌椅產(chǎn)生噪音，每年六一給全班同學(xué)準(zhǔn)備一份小禮物，讓小磊寫感謝卡……
在小磊的成長學(xué)習(xí)道路上，媽媽預(yù)想到兒子可能接觸到的每個(gè)人，對(duì)各種突發(fā)狀況做出預(yù)案。就是在這種事無巨細(xì)的努力付出之后，小磊的老師、同學(xué)都接納了小磊。
小磊曾經(jīng)的小學(xué)校長坦言，盡管學(xué)校接受了全納教育的理念，接受了小磊，但學(xué)校并沒配備特教老師，沒有資源教室。小磊的“奇跡”，更大原因在于他的媽媽。她不只很大程度地參與到孩子的干預(yù)訓(xùn)練中，輔助孩子自己控制好自己的不良行為，還引導(dǎo)著孩子跟學(xué)校的老師和同學(xué)建立了良好的關(guān)系。
她教給了孩子個(gè)體的自理和自控，還讓孩子擁有自尊地跟其他人相處。她體諒其他同學(xué)、家長和老師的難處，將事情想在前頭，有問題時(shí)有了解決方案，大家也就更容易接納和寬容。大家，包括小磊媽本身，從來都沒有把小磊當(dāng)成“有病的孩子”另眼相待，而是一位平常的、普通的“特別孩子”。
這就是一位家長可以給孩子最好的影響。不只是建立在經(jīng)濟(jì)投入的基礎(chǔ)上，更是建立在尊重和關(guān)愛的基礎(chǔ)上。
因?yàn)橛绣X，所以底氣足，水到渠成地能夠?yàn)樽约籂幦?quán)益自尊自愛地生活，這個(gè)境界不難達(dá)到。真正難的是無論貧富，都不窮“自我”，從不把生活的鄙薄和自我的輕賤全部推給“沒錢”。
“沒錢”，這兩個(gè)字背的鍋，已經(jīng)太多了。實(shí)際上，最可怕的是家長們把孩子當(dāng)成病人，整日想著如何把病給治好了，這樣孩子和自己的生活就會(huì)是另外一幅樣子。完全抹去了孩子個(gè)人生存的意愿和發(fā)展的潛能，仿佛人生存在的意義就是“治病”。
當(dāng)家長把孩子當(dāng)成一個(gè)“有病的人”，他做的一切事情都是需要被糾正和改造的。那么周圍的人就會(huì)以同樣的方式對(duì)待他。想想自己長期生活在被否定的環(huán)境里，家長們覺得自己可以有良好的狀態(tài)的改善嗎？更多的可能是不斷掙扎、糾結(jié)，最終破罐破摔。
可當(dāng)家長把自家的星孩當(dāng)成一個(gè)有些特殊狀態(tài)的普通人，我們就能變得從容且寬容。如果他感到不舒服的話，他有權(quán)利表現(xiàn)出過分的行為。作為家長，要教給他去恰當(dāng)?shù)乇磉_(dá)，而不是隱忍和忽視。我們積極地幫助孩子活的有尊嚴(yán)，那么周圍的人也能因此尊重他作為一個(gè)普通孩子的“特殊之處”。
關(guān)于“人性化”以及“獨(dú)立人格”的定義，一手帶大16歲重度自閉癥星孩的凱爸有十分充分的經(jīng)驗(yàn)。凱凱在學(xué)校里面與同學(xué)老師相處的也很好，大家都喜歡這個(gè)進(jìn)退有據(jù)、性格溫和的少年——這與小磊的狀態(tài)十分相似。
凱爸細(xì)致地整理歸納了自己養(yǎng)育訓(xùn)練凱凱的“人性化”與“培養(yǎng)獨(dú)立人格”的基本理念：
一味地提供給孩子充裕的物質(zhì)，是無法確保孩子狀態(tài)的改善的。告訴孩子他應(yīng)該生活的樣子，帶他體驗(yàn)這些，盡可能教給他挺直腰板和人交往，幫助他變成一個(gè)自控、自尊、自愛的個(gè)體，他的融合就不會(huì)那么坎坷。這些，不需要很多的錢，但需要有很多的精力、耐力以及好奇心。
當(dāng)你做到這些，就不必?fù)?dān)心會(huì)給孩子一個(gè)拮據(jù)窘迫的原生家庭，無論你是否能賺到很多的錢。
Thomas McKean是一個(gè)成年的典型自閉癥患者，他終生生活在自閉癥庇護(hù)所里，相當(dāng)于現(xiàn)在條件好一些的精神病院。在他活著的時(shí)候，他成為了一個(gè)杰出的作家和詩人 ，曾寫下這樣的文字：
《幫我筑橋》
我從來就知道你和我，
根本就不大相同。
我過去常常仰望星空，
想知道我究竟來自那顆星星，
因?yàn)槟銓?duì)我來說，完全是另一個(gè)世界。
我大概永遠(yuǎn)不會(huì)知道那會(huì)像什么，
除非是你幫我造一座橋，幫我造一座橋吧，
用愛幫我造一座橋。
我渴望著你向我微笑的那一天，
僅僅是因?yàn)槟憬K于明白了，
那里有一個(gè)同樣尊嚴(yán)和智慧的人，
被深深埋沒在我萬花筒一樣迷離的眼睛里。
因?yàn)槲绎枃L了人們看我的那種眼神，
盡管我實(shí)在沒有做錯(cuò)什么事。
幫我造一座橋，幫我造一座橋吧，
千萬別拖的太慢太久。
終日惶惶生活在恐慌的邊緣，
聲音回蕩在耳邊卻如驚雷炸響。
你看我整日東躲西藏，
其實(shí)我只是等著那恐慌能遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)。
我是多么地想成為你的世界里的一部分啊，
我是多么想能破繭而出，
我需要的只是一座橋，
一座連接你和我的橋。
從此以后我會(huì)和你生死相隨，
再也沒什么能讓我們骨肉分離，
如果只要你能幫我建一座橋，小小的一座，
從我的靈里，深深地連接到你的心。
選自:Thomas McKean, 1994,
<<光馬上就會(huì)來臨>>
圖片來源：攝圖網(wǎng)正版圖庫
編輯排版：覓健星小編
文章來源：Aspie
何夕一