卡鉑價(jià)格（卵巢癌患者）

張怡（化名）曾經(jīng)覺得，她應(yīng)該會(huì)像很多南方農(nóng)村出身的中年女性那樣，一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著，一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條，微薄的積蓄攢得很慢但足以心安，日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒，能找到一個(gè)

張怡（化名）曾經(jīng)覺得，她應(yīng)該會(huì)像很多南方農(nóng)村出身的中年女性那樣，一邊在陌生的城市不知辛苦地勤懇工作著，一邊把丈夫與一雙兒女的生活打理得井井有條，微薄的積蓄攢得很慢但足以心安，日子過得沒有驚喜也沒有意外。若是20多歲青春正好的女兒，能找到一個(gè)情投意合的丈夫，她幫襯著一起把小家庭經(jīng)營得有聲有色，便是這輩子最大的心愿了。

張怡從沒想過，自己51歲時(shí)竟已和晚期卵巢癌纏斗三年。一切都成為了奢求。

尤其當(dāng)母女倆先后被檢測(cè)出攜帶BRCA基因突變，那份心愿被一家人默契地埋藏起來，不再提起。攜帶BCRA基因突變，意味著女性一生中患上卵巢癌的風(fēng)險(xiǎn)比常人高出10-30倍。

這讓她反倒更擔(dān)心自己的女兒，孩子雖然沒有發(fā)病，但因?yàn)楹ε伦约涸缤矶紩?huì)像母親一樣患癌，已然失去了生活的信心。張怡一再說：“女兒還沒振作起來，還沒找到歸宿，我不能死。”

這三年里，她每天都仿佛置身懸崖邊，腳下是松動(dòng)碎裂的土石，丈夫、醫(yī)生，兩人緊緊地拉著她的雙手，讓她有勇氣、有信念不至于一腳踩空跌落。

找一條救命的路子

“腫瘤患者”這個(gè)身份往往是人生半路上殺出的程咬金，平靜的生活戛然而止，還沒等人回過神來，一條道阻且長的抗?fàn)幹繁汩_始了。

2017年夏天，張怡確診患有卵巢癌。

這病來得很急，幾乎沒有征兆。起初她只是常常感到肚子隱隱刺痛，基層醫(yī)院說那只是卵巢囊腫，不用太放在心上。但CT顯示卵巢占位已有7-8公分大，這讓張怡惴惴不安，又專門前往當(dāng)?shù)氐娜?jí)醫(yī)院再做檢查。

6月，廣西賀州市人民醫(yī)院安排她做了手術(shù)，切除右側(cè)卵巢、輸卵管和闌尾。病理報(bào)告出來，她被確診為III期卵巢高級(jí)別漿液性腺癌，腫瘤已經(jīng)侵襲腹壁。為了得到更好的專科治療，她又從廣西輾轉(zhuǎn)福建，來到福建省腫瘤醫(yī)院就診。

在腫瘤婦科主任醫(yī)師謝榕教授的主診下，到2018年元旦，她總共做了8次化療，用的是紫杉醇聯(lián)合卡鉑這組經(jīng)典化療方案。和許多接受化療的人一樣，她大把掉發(fā)、劇烈嘔吐。失眠的老毛病加劇，最嚴(yán)重的時(shí)候，三天三夜翻來覆去睡不著，她也說不清，這究竟是化療導(dǎo)致的，還是心里滿溢的郁結(jié)與恐懼讓她合不上眼。

回憶患病初期的經(jīng)歷時(shí)，她的情緒明顯激動(dòng)起來，只用一個(gè)詞“萬念俱灰”來作為那段日子的判詞。

怎么能不激動(dòng)呢？卵巢癌被稱為“婦瘤之王”，死亡率高居第一。由于起病位置隱匿，癥狀不明顯，七成患者在確診時(shí)已經(jīng)進(jìn)入晚期，而晚期患者的五年生存率往往僅有30-40%。病魔如此兇險(xiǎn)，僅僅是一輪手術(shù)和化療，張怡就花了近20萬，這幾乎是全家人一輩子的積蓄。

絕望：未知的復(fù)發(fā)

做完手術(shù)和化療，張怡一下有點(diǎn)懵了，接下來應(yīng)該干什么呢？

極易復(fù)發(fā)是晚期卵巢癌區(qū)別于其它腫瘤的重要特性，像張怡這樣的患者，即使經(jīng)過手術(shù)和化療已達(dá)到病灶完全消失的程度，3年內(nèi)復(fù)發(fā)的概率仍然高達(dá)70%。復(fù)發(fā)后的治療并沒有什么更好的手段，無非是再手術(shù)、再化療 ，隨著每一次復(fù)發(fā)的間隔不斷縮短，頻繁的化療使患者逐漸耐藥，最后治無可治。“到那時(shí)候，即使患者的求生欲望再強(qiáng)，臨床上也無能為力。”謝榕說。

什么時(shí)候會(huì)復(fù)發(fā)？如果復(fù)發(fā)，還要花多少錢？張怡的思緒總是不由自主困在這些無解的問題里反復(fù)打轉(zhuǎn)，可是沒有人能給她答案。

為了避免復(fù)發(fā)，臨床上在手術(shù)和化療之后常常會(huì)采用藥物做維持治療，本質(zhì)上是為了盡可能延長復(fù)發(fā)的間隔，使患者更少地出現(xiàn)化療鉑耐藥。但2018年初的時(shí)候，市面上可選擇的維持治療藥物并不多。

經(jīng)醫(yī)生的建議，張怡服用了一種抗血管生成靶向藥物作為維持治療。這類靶向藥可以抑制腫瘤血管新生，臨床上被用于泛種類的實(shí)體瘤治療。

抗血管生成藥物的副作用卻成了一道意想不到的坎——居高不下的尿蛋白提示藥物帶來了腎損傷，加上高血壓、嚴(yán)重的手腳開裂潰瘍，長達(dá)一年多的時(shí)間里，張怡幾乎失去了勞動(dòng)能力。“兩只手裂得不像樣子，泡中藥、涂蘆薈都不見好，只能帶上手套洗衣服做菜，一泡水里疼得我喲。沒辦法嘛，日子還得繼續(xù)過。”

最艱難的時(shí)候，張怡想過放棄治療，她不知道這些身體上的苦吃得值不值，每月數(shù)千元的藥費(fèi)花得值不值。但想起丈夫和一雙兒女，她又舍不得了。每個(gè)月，她都雷打不動(dòng)地來到謝主任的門診，檢查身體的各項(xiàng)指標(biāo)。

抗血管生成藥物維持治療一直持續(xù)到2019年，直到一次門診時(shí)，主任向她提到，或許可以試試，用一種新上市不久的PARP抑制劑奧拉帕利來做維持。

轉(zhuǎn)機(jī)與困局：會(huì)遺傳的基因

轉(zhuǎn)到福建省腫瘤醫(yī)院后不久，在謝榕的建議下，張怡就接受了基因檢測(cè)。結(jié)果顯示她的BRCA基因突變呈陽性，這為她此后的命運(yùn)帶來了重要的轉(zhuǎn)機(jī)。

確定存在BRCA基因突變，意味著她有機(jī)會(huì)成為醫(yī)學(xué)進(jìn)步的受益者，選擇更適合她的治療方案。主任提到的PARP抑制劑，她或許就是獲益最好的人群中的一個(gè)。

記得第1次化療時(shí)，張怡在病房里碰見一個(gè)同樣患有晚期卵巢癌的病友。幾次化療的相處，張怡與她熟稔起來，也眼看著她的身體像晚秋的枯枝一樣日漸衰敗，失去生氣。第4次化療時(shí)，她已經(jīng)幾乎走不動(dòng)路，需要靠人攙扶。第5次化療開始，張怡再也沒有見過她。

“我比她幸運(yùn)。”張怡說，自己比病友多出的那點(diǎn)好運(yùn)，正因?yàn)樗荁RCA基因突變患者。

近年來，BRCA基因突變與卵巢癌發(fā)病機(jī)制的關(guān)系逐漸清晰，讓本在迷霧中的醫(yī)生們找到了具象的敵人。朝著這個(gè)方向持續(xù)探索，不久，一類名為PARP抑制劑的新型靶向藥進(jìn)入了業(yè)界的視野，具有BRCA基因突變的晚期卵巢癌患者們迎來了為她們“量身定制”的維持治療藥物。

考慮到BRCA基因突變具有家族遺傳傾向，張怡也安排女兒做了檢測(cè)，結(jié)果如出一轍，這個(gè)神秘的基因無疑成為了指向她們母女的一把雙刃劍。因?yàn)橐话闳巳旱穆殉舶┙K生發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)僅約1.5%，但如果攜帶這種突變，患病風(fēng)險(xiǎn)則會(huì)增加10-30倍。

對(duì)于張怡二十幾歲的女兒來說，猶如一場(chǎng)突如其來的的命運(yùn)宣判。

看著備受打擊的女兒，張怡意識(shí)到她絕不能輕易放棄自己。不能因?yàn)樗牟恍医?jīng)歷，讓女兒失去了追尋幸福的勇氣，也不愿辜負(fù)這兩年來為自己四處奔波的丈夫。醫(yī)生建議的新藥奧拉帕利，她想要試一試。

實(shí)際上，奧拉帕利是國內(nèi)第一個(gè)獲批用于BRCA突變晚期卵巢癌一線維持治療的PARP抑制劑。根據(jù)2020年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會(huì)年會(huì)（ESMO）上公布的五年隨訪結(jié)果，奧拉帕利在這類人群中的中位無進(jìn)展生存期達(dá)56個(gè)月，48%的患者在五年內(nèi)沒有疾病進(jìn)展，而安慰劑組僅為21%。

五年是評(píng)價(jià)腫瘤患者是否實(shí)現(xiàn)臨床治愈的時(shí)間門檻，這個(gè)研究也意味著通過奧拉帕利的一線維持治療，近半數(shù)的BRCA突變患者實(shí)現(xiàn)了長期生存，可能已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了“臨床治愈”。這讓很多醫(yī)生都為之振奮。

對(duì)于鉑敏感復(fù)發(fā)性晚期卵巢癌患者，不管是否攜帶BRCA基因突變，奧拉帕利同樣有可觀的療效。謝榕介紹了一位讓她印象深刻的病人，這是個(gè)在傳統(tǒng)治療視角上已經(jīng)無藥可醫(yī)的晚期復(fù)發(fā)患者，腸梗阻、化療失敗，去到哪個(gè)醫(yī)生那里都會(huì)被判“死刑”，且最后的生存質(zhì)量極差。但在用了奧拉帕利之后，她竟奇跡般地獲得了長達(dá)一年多的生存期。

在張怡身上，奧拉帕利帶來的效果也極為顯著，身體狀況肉眼可見地好轉(zhuǎn)起來，前一輪維持治療帶來的諸多嚴(yán)重的副作用也消失了。今年9月28日，張怡在謝主任的門診做了最新一次的例行檢查，顯示疾病控制良好，沒有進(jìn)展傾向。

求生：來之不易的奧拉帕利

盡管新藥帶來了轉(zhuǎn)機(jī)，然而張怡依然心事重重，不為別的，為錢。

張怡的全家早就被此前多輪高昂的治療費(fèi)用幾近拖垮。手術(shù)及化療的20萬，加上此前每月將近4千元購買抗血管生成藥物的費(fèi)用，已經(jīng)讓她家債臺(tái)高筑。

自從張怡生病之后，全家的主要收入來源全都落到57歲的丈夫一人身上。他在廣西的鞋廠里工作，年收入不到10萬。

為了給老婆治病，他借遍了身邊所有能借的人，還向鞋廠借了許多錢。這些錢什么時(shí)候能夠還上，他暫時(shí)還沒心思去想，當(dāng)下他只想保住老婆的命。

“病人用藥時(shí)最大的顧慮往往是錢。奧拉帕利二線進(jìn)入醫(yī)保后，復(fù)發(fā)患者確實(shí)減輕了很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”謝榕說。

2020年1月1日，奧拉帕利的二線適應(yīng)癥被正式納入國家醫(yī)保目錄，醫(yī)保價(jià)格為每盒9464元，降幅超過61%，加上各地的醫(yī)保政策，鉑敏感復(fù)發(fā)性晚期卵巢患者得以用大幅降低的價(jià)格用藥，每月最低僅需自費(fèi)約4000元。

而對(duì)于張怡這樣的一線患者，還是需要全價(jià)購藥。她每月的奧拉帕利的處方用量是2盒，一個(gè)月開支數(shù)萬元。

對(duì)于一個(gè)農(nóng)村出身的家庭來說，這是一個(gè)想都不敢想的天文數(shù)字。

勇氣在現(xiàn)實(shí)面前潰不成軍，張怡不敢治了。這個(gè)家庭的活力因?yàn)樗牟∫呀?jīng)幾近枯竭，身為妻子與母親，比起自己的命，她更要為丈夫和孩子未來的生活謀劃。一開始，她拒絕了醫(yī)生使用奧拉帕利的建議，回了家。

第二天，她打開藥柜，驚訝地發(fā)現(xiàn)里面多了兩盒奧拉帕利，頓時(shí)淚流滿面。她的丈夫，用了一夜的時(shí)間東拼西湊，悄悄把藥買回來了。直到現(xiàn)在，他每個(gè)月都會(huì)準(zhǔn)時(shí)從廣西的郵局匯款過來。

張怡無法細(xì)究這些錢是丈夫花了多大力氣借回來的。她一再說自己很幸運(yùn)，沒有丈夫的支持，她沒有信心走到今天。

張怡說，她想活到70歲，活給拼命掙錢救她的丈夫看，活給同樣是基因突變的女兒看，活成她對(duì)未來生活的希望，活成下一代的榜樣。

“活到救命藥進(jìn)醫(yī)保的那一天”

張怡在等，等到哪一天，像奧拉帕利這種救命救急的好藥可以進(jìn)入醫(yī)保，讓她和無數(shù)有著類似遭遇的一線患者的經(jīng)濟(jì)擔(dān)子不再這么沉重。她說，活到救命藥進(jìn)醫(yī)保那一天，以后的路就有盼頭了。

在張怡身上，謝榕看到了許多患者身上不屈不撓的勇氣，也看到了許多患者身上同樣背負(fù)的重?fù)?dān)。作為女性，她對(duì)同樣是母親、是女兒、是妻子的病人們感同身受：“中年女性往往是一個(gè)家庭中最重要的紐帶，卵巢癌摧毀的往往不是患者個(gè)人，而是一個(gè)家庭上下三代的幸福。”

“我們都說，好鋼要用在刀刃上，而好藥不僅要用在合適的人身上，更要盡快用。”謝榕說。

據(jù)悉，符合奧拉帕利一線治療用藥條件的患者每年約2000人，人數(shù)盡管不多，但能為這些患者的家庭帶來巨大的改善。

謝榕說：“如果晚期卵巢癌患者能在一線就用上像奧拉帕利這樣的新型靶向藥，對(duì)于之后的疾病管理會(huì)有非常大的幫助。這就要求這類新藥盡快進(jìn)入醫(yī)保，讓更多需要救命救急的患者真正受益。從更高層面講，將晚期卵巢癌治療的戰(zhàn)線前移，也能有效控制復(fù)發(fā)，減少后續(xù)的醫(yī)療開支，也能更好地幫助控制醫(yī)保基金的支出。”

癌癥的治療是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)，一場(chǎng)關(guān)乎信念、勇氣、運(yùn)氣與金錢的漫長鏖戰(zhàn)。基因突變，又恰好有靶向藥物，對(duì)于一部分人來說，它是在生命的重要關(guān)口上，多出來的一條路。對(duì)于許多癌癥病人來說，能夠有得選，已經(jīng)是世間再幸運(yùn)不過的事了。如果能讓更多人有機(jī)會(huì)擁有這份幸運(yùn)，就好了。