科技改變生活 · 科技引領(lǐng)未來(lái)
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“沒(méi)事吧？”“肺癌。”“嚴(yán)重嗎？”“肯定不是早期。”2015年5月25日，生活好像和我開了一個(gè)玩笑，醫(yī)生將我拉出科室，告訴我，丈夫可能得了肺癌，需要進(jìn)一步檢查。那一刻，我感覺(jué)天塌了一般，腦海里一片空白。辦理住院手續(xù)時(shí)，我的手在抖，數(shù)了好幾遍
“沒(méi)事吧？”
“肺癌。”
“嚴(yán)重嗎？”
“肯定不是早期。”
2015年5月25日，生活好像和我開了一個(gè)玩笑，醫(yī)生將我拉出科室，告訴我，丈夫可能得了肺癌，需要進(jìn)一步檢查。那一刻，我感覺(jué)天塌了一般，腦海里一片空白。辦理住院手續(xù)時(shí)，我的手在抖，數(shù)了好幾遍身上帶的現(xiàn)金，卻怎么都數(shù)不清楚。
我的丈夫，兩個(gè)孩子的爸爸，家里的頂梁柱，他得了肺癌，我不敢相信，但又不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)。當(dāng)天從醫(yī)院準(zhǔn)備回家，我連車都開不了，眼淚止不住地往下掉。絕望，迷茫，無(wú)助，各種復(fù)雜的情緒交織在一起。
到家后，我強(qiáng)作笑顏，盡量不在家人面前展露悲傷。女兒當(dāng)時(shí)還沒(méi)高中畢業(yè)，年紀(jì)尚小，我便沒(méi)有把丈夫得了肺癌的事情告訴她。那一夜，我輾轉(zhuǎn)反側(cè)，難以入眠，內(nèi)心十分煎熬，不斷祈禱丈夫進(jìn)一步檢查不是肺癌。
遲遲無(wú)法確診，走了半年治療彎路
丈夫生病后，我便辭去了工作，全身心照顧他。相比我的焦慮，丈夫則樂(lè)觀許多。因?yàn)橄惹皬氖碌氖峭聊竟こ谭矫娴墓ぷ鳎佑|的粉塵較多，沒(méi)有確診前，丈夫懷疑自己可能是得了塵肺，而不是肺癌。
2015年5月26日，我和丈夫開啟了漫長(zhǎng)又糾結(jié)的檢查治療之路。丈夫在青島的醫(yī)院做支氣管鏡取病理，未發(fā)現(xiàn)癌細(xì)胞。增強(qiáng)CT，右肺占位性病變，雙肺彌漫性小結(jié)節(jié)，轉(zhuǎn)移癌可能性大，肝囊腫。醫(yī)生建議肺穿，但當(dāng)時(shí)青島只有一個(gè)人會(huì)做，我們不敢冒險(xiǎn)。
隨后，我和丈夫輾轉(zhuǎn)在北京、上海、濟(jì)南的各大醫(yī)院中，檢查結(jié)果皆為可疑癌，而且醫(yī)生的意見(jiàn)不一致。在北京，丈夫還做了EGFR和ALK的基因檢測(cè)，皆為陰性，無(wú)法進(jìn)行靶向治療。
圖片來(lái)源：攝圖網(wǎng)
一次又一次的檢查結(jié)果，反復(fù)地刺痛著我的心，我只能背著丈夫和家人獨(dú)自哭泣，那種心情難以言表。在我消極迷茫的時(shí)候，我看到一位姐姐發(fā)的朋友圈，“爸爸肺癌晚期9年了”，了解得知，老人僅僅吃從社區(qū)醫(yī)院開的中藥，帶瘤生存9年了，讓我備受鼓舞。這位姐姐告訴我，藥不一定管用，關(guān)鍵是要有一顆充滿希望的心。
檢查進(jìn)行著，治療同樣不敢耽擱。一開始，我和丈夫?qū)Ψ伟┲委煵涣私猓荒苊つ繃L試。聽說(shuō)化療很可怕，我們便打算先吃中藥。在濟(jì)南中醫(yī)院，醫(yī)生給丈夫注射了復(fù)方斑蝥注射液，開了中藥。大概吃了二十多天中藥，我陪丈夫到醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)肺部增加了很多小結(jié)節(jié)。第一次治療嘗試以失敗告終，我的內(nèi)心更加慌亂。但在丈夫和家人面前，我依然強(qiáng)裝鎮(zhèn)定。
在朋友的推薦下，我和丈夫決定嘗試免疫治療。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生建議先進(jìn)行兩個(gè)療程的化療，再進(jìn)行免疫治療。化療的第一個(gè)療程，培美曲塞加順鉑，丈夫出現(xiàn)嚴(yán)重的不良反應(yīng)，渾身無(wú)力，大汗淋漓，沒(méi)有食欲，腿疼，且伴有低燒，三天躺著幾乎沒(méi)起床。這期間，一向樂(lè)觀的丈夫也變得焦慮了，偶爾也會(huì)發(fā)脾氣，而我只能一人默默地流淚。
隨后，我們放棄了第二療程化療，直接進(jìn)行免疫治療。免疫治療過(guò)程中，丈夫沒(méi)有出現(xiàn)太多不良反應(yīng)，體感良好，我們也把希望寄托于其中。然而，兩個(gè)月后復(fù)查，肺部結(jié)節(jié)和之前對(duì)比變化不明顯，我們不知道該慶幸還是悲哀，慶幸的是肺部結(jié)節(jié)沒(méi)有再一次進(jìn)展，悲哀的是免疫治療在丈夫身上并沒(méi)有起到好的療效。總的來(lái)說(shuō)，這次治療還是以失敗告終。
2015年10月份，醫(yī)生建議丈夫盲吃靶向藥特羅凱，當(dāng)時(shí)我們也沒(méi)考慮太多，覺(jué)得只要有治療方式就嘗試。盲吃特羅凱期間，同樣出現(xiàn)了很多不良反應(yīng)，丈夫全身出現(xiàn)皮疹，臉上長(zhǎng)了很多粉刺和痘痘，十分嚴(yán)重，還有甲溝炎等一系列不良反應(yīng)。
雖然每次治療都心懷希望，但結(jié)果卻差強(qiáng)人意。盲吃特羅凱1個(gè)月，我們?cè)俅胃鼡Q醫(yī)院復(fù)查，丈夫肺部的小結(jié)節(jié)加密了，還發(fā)生了骨轉(zhuǎn)移。從吃中藥到盲吃靶向藥，丈夫的情況不但沒(méi)有好轉(zhuǎn)，反而越治越糟。而對(duì)于接下來(lái)如何治療，我們也陷入了迷茫。緊接著，醫(yī)生建議我們到上海胸科醫(yī)院做基因檢測(cè)，看看有沒(méi)有1%-2%的可能是ROS1融合突變。就這樣，我們開啟了治療新篇章。
對(duì)癥下藥，25天腫瘤縮小近一半
2015年11月，我陪丈夫前往上海胸科醫(yī)院，醫(yī)生建議肺穿做病理，做基因檢測(cè)。很慶幸，肺穿沒(méi)有之前想象的那么恐怖，丈夫沒(méi)有太多不適，打了三天消炎藥后便開始進(jìn)行化療。
這一次的化療方案是紫杉醇加卡鉑，化療一天就結(jié)束了，我和丈夫便回家等待病理和基因檢測(cè)結(jié)果。這次化療的副作用也很猛，丈夫渾身無(wú)力，出汗嚴(yán)重，連續(xù)躺了兩天，頭發(fā)掉了很多，體重也掉了十幾斤，還引發(fā)腿上骨樣骨瘤（良性瘤，未做手術(shù)）的疼痛，疼得吃止痛藥和安眠藥都不管用。看著化療后頭發(fā)稀疏的丈夫，仿佛提前進(jìn)入老年時(shí)代，十分令人心疼。想想生病前，他十分注重自己外在形象，而化療后看著鏡子里的自己，難免暗自傷神。
11月20日，將近半年，丈夫終于確診了，病理結(jié)果顯示為肺腺癌。醫(yī)生告訴我，丈夫已是肺腺癌IV期。得知后，我像失了魂一般，深怕有一天丈夫突然不在我的身邊。12月2日，基因檢測(cè)結(jié)果出來(lái)，報(bào)告顯示丈夫EGFR和ALK陰性，ROS1陽(yáng)性。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生發(fā)短信通知我們到上海配藥，這大概是半年來(lái)我們收到的最好消息。
查出ROS1基因融合后，醫(yī)生建議丈夫吃靶向藥克唑替尼，不用再繼續(xù)化療。因?yàn)楫?dāng)時(shí)我們對(duì)ROS1沒(méi)有概念，加上之前走了很多彎路，這一次吃克唑替尼，心中還是有所顧慮。在忐忑中吃了25天克唑替尼，我陪丈夫進(jìn)行復(fù)查，復(fù)查結(jié)果遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出預(yù)期，肺部腫瘤縮小近一半，從原來(lái)的5.0cm縮小到2.8cm，轉(zhuǎn)移小結(jié)節(jié)也明顯減少了。
選對(duì)治療方案，生活似乎又充滿希望。然而，波折反復(fù)，丈夫說(shuō)背部和肋骨偶爾會(huì)疼，骨掃描后顯示頸椎、胸椎、髖骨個(gè)別信號(hào)異常，上海醫(yī)生建議做加強(qiáng)核磁共振。由于2016年元旦將近，我們?cè)谏虾Ｐ乜漆t(yī)院沒(méi)有排上號(hào)，便回青島做了全脊椎核磁共振和腦部核磁共振，顯示腦部、頸椎、胸椎異常信號(hào)，丈夫可能出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移和骨轉(zhuǎn)移。希望的背后依然困難重重，充滿著無(wú)奈與心酸。
后來(lái)，丈夫骨腦都做了強(qiáng)化磁共振，確診為腦轉(zhuǎn)、骨轉(zhuǎn)，醫(yī)生建議放療，因?yàn)榧磳⒂瓉?lái)2016年春節(jié)，我們決定不再折騰先觀察著，每月打骨轉(zhuǎn)針唑來(lái)磷酸。
2016年3月，我陪丈夫復(fù)查，等待結(jié)果的我格外緊張，而丈夫倒像沒(méi)事的人一樣，泰然自若。所幸檢查結(jié)果無(wú)大礙，腦部明顯好轉(zhuǎn)，大的變小，小的消失，肺部腫瘤縮小至2.5cm，骨部無(wú)明顯變化。
接下來(lái)的日子里，丈夫繼續(xù)服用克唑替尼，我也一直默默祈禱著藥物持續(xù)有效。這期間，丈夫的生活質(zhì)量得到很大的改善，除了工作上的調(diào)整，生活上幾乎和正常人一樣。日常天氣好的時(shí)候，我會(huì)陪丈夫去爬山，接觸大自然，感受生命的力量。我們也會(huì)喝下午茶，偶爾飲紅酒，生活簡(jiǎn)單又充滿幸福。
18個(gè)月后耐藥，又重新獲得希望
丈夫的每次復(fù)查，對(duì)我來(lái)說(shuō)如臨大敵，異常煎熬。而每當(dāng)看到檢查結(jié)果無(wú)異常時(shí)，我則像中大獎(jiǎng)一般開心。
都說(shuō)不打無(wú)準(zhǔn)備之戰(zhàn)，雖然丈夫復(fù)查狀況良好，但我仍舊不放心，多方打聽了解針對(duì)克唑替尼耐藥后的有效藥物，并積極尋找購(gòu)買渠道，以防丈夫耐藥后無(wú)藥可用。
2017年3月丈夫復(fù)查，CT顯示新增3個(gè)小結(jié)節(jié)，MR顯示腦部結(jié)節(jié)略大，咨詢了三位醫(yī)生，他們的意見(jiàn)不一致，其中一位醫(yī)生建議繼續(xù)服用克唑替尼。我和丈夫商量后也決定繼續(xù)服用克唑替尼。而兩個(gè)月后復(fù)查，CT和MR結(jié)果不樂(lè)觀，腦部進(jìn)展速度加快，丈夫還是耐藥了。
對(duì)于下一步的治療方案，上海醫(yī)生推薦了艾樂(lè)替尼，但通過(guò)我的了解，艾樂(lè)替尼更適合治療ALK突變的患者。于是，我通過(guò)一些渠道，把丈夫的檢查報(bào)告?zhèn)魉偷矫绹?guó)，做了一個(gè)病例評(píng)估，評(píng)估推薦的下一步治療方案是勞拉替尼。而機(jī)緣巧合下，我認(rèn)識(shí)了一位在澳洲的病友，她同樣是ROS1突變，也在吃克唑替尼，在她的幫助下，2017年6月3日，丈夫開始服用勞拉替尼。雖然不知道藥效如何，但當(dāng)時(shí)我們覺(jué)得，只要能夠吃上藥就有希望。
2017年6月30日，吃勞拉替尼的第28天，丈夫復(fù)查胸部CT和頭部增強(qiáng)MR，原本腦部像滿天星一樣密密麻麻的陰影幾乎看不見(jiàn)了，肺部幾個(gè)新增的小結(jié)節(jié)也縮小了，我們?cè)僖淮巫隽苏_的治療選擇，我懸著的心也終于可以暫時(shí)放下了。丈夫說(shuō)，他肯定能戰(zhàn)勝小癌。他的樂(lè)觀，同樣一直感染著我。不論未來(lái)如何，我都會(huì)一直陪伴著他，朝著CR的方向一步一步邁進(jìn)。
2017年8月，丈夫腦部CR，勞拉替尼對(duì)付腦轉(zhuǎn)移真的有一套！接下來(lái)的治療之路，我們也更加有信心。2017年10月檢查，疑似增加1個(gè)小結(jié)節(jié)，12月復(fù)查又不見(jiàn)了，還好是虛驚一場(chǎng)。所以當(dāng)復(fù)查有情況時(shí)，大家不要過(guò)分慌張，做好觀察很重要。
平安度過(guò)5年，向下一個(gè)5年邁進(jìn)
從2017年6月至今，丈夫一直服用著勞拉替尼。雖然沒(méi)有全部CR，但病情穩(wěn)定，他能夠像正常人一樣生活、工作和學(xué)習(xí)。剛生病時(shí)，兒子還沒(méi)有女朋友，轉(zhuǎn)眼我們的孫子都滿1周歲了；女兒當(dāng)時(shí)還沒(méi)高中畢業(yè)，現(xiàn)在也讀博了。所有的磨難仿佛是一場(chǎng)夢(mèng)，醒后則豁然開朗。
2020年5月，我陪丈夫跨過(guò)了第一個(gè)5年。現(xiàn)在的丈夫，過(guò)著顛覆過(guò)去的悠閑生活，談笑風(fēng)生，好不愜意。生病之前的他，十分要強(qiáng)，背負(fù)著家庭和事業(yè)的雙重壓力。如今他慢慢地減負(fù)，放下一些事情，甚好。
作為一名癌癥患者家屬，照顧丈夫，是我這5年來(lái)最主要的工作。這5年里，經(jīng)歷過(guò)迷茫，走過(guò)彎路，也有成功，借此機(jī)會(huì)，我想和大家分享一些心得，希望能夠給大家?guī)?lái)信心與啟發(fā)。
1. 家人的陪伴，是最溫暖的治愈
丈夫生病后，我一直陪伴在他的身邊，照顧他的方方面面，不讓他操心太多。這些年，我的頭發(fā)白了，皺紋也增加了許多，只要丈夫好好的，一切的付出都是值得的。
病人承受的身心痛苦，正常人很難感同身受。所以，作為家屬，我們更應(yīng)該給予病人足夠的耐心和呵護(hù)。生病的過(guò)程中，丈夫雖然很少表露自己的負(fù)面情緒，但偶爾也有小脾氣。當(dāng)他發(fā)脾氣時(shí)，我一般不會(huì)與他爭(zhēng)執(zhí)，我明白他只是需要一個(gè)發(fā)泄口。不過(guò)，老夫老妻，很多時(shí)候出去散心說(shuō)說(shuō)話，事情也就過(guò)去了。與此同時(shí)，我會(huì)經(jīng)常會(huì)給他講一些長(zhǎng)生存的例子，給他建立信心，讓他保持好心情。
丈夫生病后，孩子們也懂事了很多，家里的氛圍一直是開心快樂(lè)的。在女兒大學(xué)的時(shí)候，我才把丈夫得肺癌的事情告訴了她。女兒告訴我，其實(shí)她知道父親生病了，因?yàn)椴幌朐黾游覀兊男睦碡?fù)擔(dān)，她便沒(méi)有具體詢問(wèn)。兒子成家后，家里又增加了一名小成員，當(dāng)爺爺后的丈夫心態(tài)也更好了。
2. 學(xué)習(xí)，能夠讓治療少走彎路
學(xué)習(xí)肺癌方面的知識(shí)，可以更好地幫助我們找到合適的治療方案。剛開始，因?yàn)閷?duì)肺癌完全不了解，加上早前沒(méi)有醫(yī)生建議做ROS1基因檢測(cè)，我們磕磕碰碰走了很多彎路，反而耽誤了病情。
后來(lái)，我通過(guò)覓健、肺癌康復(fù)圈、微信群、微博等渠道關(guān)注肺癌各方面的信息，并認(rèn)真研讀、思考和詢問(wèn)，慢慢也就對(duì)肺癌有了清晰的認(rèn)識(shí)。也正是在學(xué)習(xí)的過(guò)程中，我結(jié)交了很多病友，病友們?cè)谡煞虻闹委熤刑峁┝撕芏嘟ㄗh和幫助。
現(xiàn)在的我不再像以前那樣迷茫、不知所措，如果有一天丈夫勞拉替尼耐藥了，關(guān)于下一步如何治療，我早已心中有數(shù)。
3. 不要過(guò)分忌口，營(yíng)養(yǎng)均衡很重要
飲食，也是提高免疫力的一種方式。丈夫的日常飲食，我都會(huì)精心搭配。癌細(xì)胞本身對(duì)人體是有消耗的，盲目忌口，這不敢吃，那不敢吃，反而會(huì)使病人營(yíng)養(yǎng)不良，更加無(wú)法與癌癥抗衡。
飲食上的安排，更多應(yīng)該從病人現(xiàn)階段的身體狀況出發(fā)，比如腸胃情況，身體的各項(xiàng)指標(biāo)等。丈夫服用勞拉替尼期間血脂較高，原本喜歡吃的動(dòng)物肝臟和肥肉，現(xiàn)在幾乎不吃。所以具體問(wèn)題具體分析，盲目忌口適得其反。
4. 注意調(diào)理副作用，保護(hù)好身體各部位
不論是哪種治療方式，不可避免地都有一些副作用，尤其是對(duì)胃、腸、肝、腎的損傷。肺癌的治療不能僅僅是針對(duì)腫瘤進(jìn)行治療，還應(yīng)做好身體各個(gè)部位的保護(hù)，否則不良反應(yīng)會(huì)影響整個(gè)治療的進(jìn)程。所以，我們要有全面護(hù)理的意識(shí)，不斷提高身體免疫，從而更好地對(duì)抗癌細(xì)胞，更好地提高生活質(zhì)量。
5. 癌癥不是治愈的，是自愈的
心態(tài)決定療效。我總說(shuō)丈夫是一個(gè)“心大”的人，在我為他失眠焦慮的時(shí)候，他依然能夠酣然入睡。盡管走了很多彎路，每次吃藥時(shí)他都充滿信心，相信自己一定能夠康復(fù)。因?yàn)樗臉?lè)觀，我也更加充滿希望，可以這么說(shuō)，我們就是彼此之間最強(qiáng)大的精神支柱。
其次，生病也要熱愛(ài)生活，找到自己的興趣點(diǎn)。不要總想著自己是病人，什么都不敢做。生病之后，丈夫依然會(huì)安排一部分時(shí)間工作，適當(dāng)動(dòng)腦同樣有益身心健康。以前，我們很少運(yùn)動(dòng)旅行，現(xiàn)在，我們可以隨時(shí)開始一場(chǎng)說(shuō)走就走的旅行，有孩子陪伴，有一路的風(fēng)景，生活有滋有味。天氣好的時(shí)候，我會(huì)陪丈夫爬山、散步、打太極，既放松身心，又能提高免疫力。在澳洲旅居時(shí)，丈夫還把學(xué)英語(yǔ)納入了日常。所以，保持對(duì)生活的熱愛(ài)，一切美好都會(huì)向你而來(lái)。
心若向陽(yáng)，希望自在。所以，抗癌路上，別怕，我們要勇敢面對(duì)。愿大家都能找到適合自己的治療方案，共同走過(guò)五年、十年、二十年……
編 后
李阿姨，一位肺腺癌晚期患者家屬，在和她交談的過(guò)程中，我能夠從她平和的語(yǔ)言里和爽朗的笑聲中感受到樂(lè)觀與堅(jiān)強(qiáng)。確診癌癥后的你，是否也感到迷茫，不知所措。不要慌張，相比早些年，現(xiàn)在肺癌的治療手段更多，更具個(gè)性化。我們要做的，是在多種選擇下，找到適合自己的治療方案。而在做選擇前，除了聽取醫(yī)生的建議，我們自身也需要對(duì)肺癌有一個(gè)基本了解。
親人患癌，對(duì)每個(gè)人來(lái)說(shuō)都是一件無(wú)比痛心的事。癌癥帶給患者的，不僅是身體上的痛苦，更是精神上的折磨。所以，不論是病理診斷，治療的選擇，還是治療期間的照料，親屬往往起著至關(guān)重要的作用。我問(wèn)李阿姨抗癌過(guò)程中最重要的是什么，她告訴我是陪伴。五年來(lái)，李阿姨用自己的樂(lè)觀和堅(jiān)強(qiáng)鼓勵(lì)和陪伴著她的丈夫，這不僅是作為妻子的責(zé)任，更是滿滿的愛(ài)。
陳陽(yáng)一