隨著新冠病毒的肆虐，全國多地實行了交通管制，湖北各醫(yī)院面臨著資源緊張。與此同時，湖北多個家庭也在面臨著自己的難題——癲癇兒童藥物緊張。南都記者了解到，由于醫(yī)療資源調(diào)配、交通快遞不暢等多方面原因，湖北省多個癲癇兒童家庭的癲癇藥物儲備正在告急。

隨著新冠病毒的肆虐，全國多地實行了交通管制，湖北各醫(yī)院面臨著資源緊張。與此同時，湖北多個家庭也在面臨著自己的難題——癲癇兒童藥物緊張。

南都記者了解到，由于醫(yī)療資源調(diào)配、交通快遞不暢等多方面原因，湖北省多個癲癇兒童家庭的癲癇藥物儲備正在告急。

好消息是，經(jīng)過志愿者的溝通，一家藥房伸出了援手。志愿者們根據(jù)各個家庭的舊處方整理出藥物需求，藥房很快配備了第一批藥物。2月11日，這批共12單的藥物在湖北郵政部門的支持下以防疫物資名義發(fā)出，2月12日上午，居住在武漢附近縣市的4個家庭已經(jīng)收到藥物。但如何補充一些未在國內(nèi)上市的藥品，仍是這些家庭尚待攻克的難題。

僅剩一周的癲癇藥

“我家孩子要服用四種藥，其中一種只夠服用一星期了！”電話那頭的梁穎略帶哭腔，十分焦急地告訴記者。梁穎的孩子小濤今年5歲。小濤在1歲時就出現(xiàn)癲癇癥狀，雖然剛剛做完手術(shù)，但現(xiàn)在仍會每天發(fā)病十幾次。

圖為梁穎孩子需要的部分藥物。

春節(jié)前，梁穎一家從武昌返回了位于湖北省隨州市某縣城的老家。返鄉(xiāng)前，梁穎特意在武昌區(qū)兒童醫(yī)院購買了小濤需要的藥物。但誰也想不到疫情的后續(xù)發(fā)展。她只攜帶了部分藥品返鄉(xiāng)，而這些藥品將是小濤的全部依靠。

小濤每天要服用4種藥物，其中3種還可以維持孩子1個月的服用，疫情何時結(jié)束尚是未知數(shù)，他們所在的地區(qū)沒有三甲醫(yī)院，也無法提供小濤需要的藥品。

另一種名為“喜保林”的藥品讓梁穎更為揪心。這種外國藥品尚未正式引進中國，梁穎需要通過代購渠道購買，手頭藥還只夠維持一周。

但由于疫情的影響，如何拿到藥成了難題。“郵政告訴我，要提供發(fā)票才能郵寄，可是代購怎么提供發(fā)票。”由于遲遲無法解決快遞問題，代購已經(jīng)將藥品提供給了其他患者。當下，她沒有任何解決辦法了。

梁穎告訴南都，孩子停藥的后果很嚴重，會帶來孩子腦功能的倒退。“如果孩子原本會走路，停藥之后孩子就會摔倒。”梁穎說。她向記者介紹，至少還有5個家庭面臨著同樣的困難。

也有癲癇兒童家長告訴南都，一些國外藥物控制病情效果更好，所以并不能被其他藥物代替。

快遞不通與癲癇兒童家長的恐慌

與梁穎相比，宋維家的狀況“還算好”，但即便這樣，宋維孩子的藥量也只能再維持半個月了。

宋維住在湖北咸寧赤壁市。春節(jié)前，本著正月不去醫(yī)院的忌諱，她向上海一家私立醫(yī)院郵購了孩子1個月量的藥物，準備正月后再購買。

而當下，孩子持續(xù)用藥的困難，引起了她的恐慌。

宋維一家面臨的最大阻力，同樣是快遞問題。此前，宋維帶著孩子在外地四處求醫(yī)，曾在上海某家私立醫(yī)院進行藥物調(diào)整，由于該醫(yī)院開通了郵寄藥品的服務，孩子的藥物都通過快遞寄到家。

“我們現(xiàn)在最大的問題就是快遞不通，很多快遞不發(fā)往湖北，武漢的快遞也寄不出來。”宋維告訴南都，孩子需要的一些處方藥只能在武漢的醫(yī)院購買，由于地方醫(yī)院藥品不齊全，自己并不能在周邊買到。

“特殊處方藥都是鎮(zhèn)定類藥物，受國家管控，而這類藥一旦少服斷服，對孩子癲癇的反復發(fā)作有很大的影響”宋維說。

宋維的孩子今年14歲，從出生起就患有癲癇病，為了照顧孩子，她并沒有工作，家庭收入完全依靠工薪階層的丈夫。病情控制的并不穩(wěn)定，孩子從未上過學。

這讓宋維十分擔心斷藥的后果。宋維的孩子屬于難治性癲癇，雖然現(xiàn)在病情相對穩(wěn)定，但醫(yī)生曾告訴她，停藥后果非常嚴重 ，會引發(fā)病情的劇烈發(fā)作，甚至影響孩子生命，就算之后補服藥物，也無法恢復到原本的控制效果。

“停藥的后果非常嚴重，所以說快遞不通是我們這些家長最大的恐慌。”宋維說。

民間自救

像宋維和梁穎這樣的湖北癲癇患兒母親并不少，她們的恐慌，也引起了其他患兒家屬的關(guān)注。身在上海的莊鴻韻，決定幫助這些面臨困難的湖北家庭。

莊鴻韻同樣是一名癲癇兒童的母親，她在癲癇兒童家長微信群里了解到了一些湖北家庭面臨的困難。2月6日起，她在微博上發(fā)聲求助，希望有關(guān)部門可以解決湖北癲癇兒童面臨的藥物短缺。隨后，一些志愿者也相繼加入。

與此同時，莊鴻韻聯(lián)系了多名求助家長，組建了“湖北寶寶，加油！”微信群，統(tǒng)計湖北家庭的藥品需求，并分享醫(yī)院、藥店等相關(guān)信息。

“目前我們接觸到的群體，綜合下來有500到600人，這還要考慮到未接觸我們的，所以我預計有上千個家庭面臨著這樣的困難。”莊鴻韻告訴南都，“現(xiàn)在群里情況嚴重的孩子已經(jīng)斷藥1周左右了，情況較好的也只能維持半個月。”

如何解決物流不通，也困擾著志愿者們。據(jù)莊鴻韻介紹，目前他們只能選擇郵政渠道，但受疫情影響，一些縣鎮(zhèn)的郵政工作比較緩慢，鎮(zhèn)上的工作人員每4天才會去縣里取郵包，一些村子采取的封村舉措也加劇了物流困難。

為解決物流問題，莊鴻韻和其他志愿者做出了多種努力，但是進程并不順利。

他們曾考慮使用無人機投遞，但湖北省內(nèi)禁飛，這個方案無法實施；中國慈善基金會有著通過志愿者投送藥品的成功經(jīng)驗，但也存在著人傳人的感染風險，且覆蓋范圍較小，因此莊鴻韻對該方案有所顧忌。

在莊鴻韻等人的號召下，一家電商平臺也開始登記慢性病藥物需求。到目前為止，這家電商平臺也并未向莊鴻韻提供一個明確的物流方案。

特殊處方藥、國外未引進藥品的獲取之難，也需要一步步攻克。

一些處方藥因受國家管控，必需去特定醫(yī)院就診獲得。好在經(jīng)過志愿者的溝通，一家藥房伸出了援手。志愿者們根據(jù)各個家庭的舊處方整理出藥物需求，藥房很快配備了第一批藥物。

2月11日，這批共12單的藥物在湖北郵政部門的支持下以防疫物資名義發(fā)出，2月12日上午，居住在武漢附近縣市的4個家庭已經(jīng)收到藥物。

但如何拿到國外未引進藥品仍是個難題。這些藥品并未引進國內(nèi)，只能通過代購購買，但EMS并不接受非正規(guī)的藥品運輸，民營快遞也在湖北省內(nèi)停運，目前志愿者團隊并沒有較好辦法解決這一問題。

莊鴻韻告訴記者，向網(wǎng)絡(luò)發(fā)布求助信息后，一些醫(yī)院、醫(yī)療企業(yè)表示愿意提供藥品，并寄給有需要的家庭。莊女士挑選了其中相對可靠的信息，發(fā)給了群中的家長。“家長不能在特殊時期在一棵樹上吊死，所以我要多分享一些渠道給他們。”

但據(jù)莊鴻韻得到反饋，一些藥物還未發(fā)貨。“我一個人的力量是不夠的，需要全社會關(guān)注癲癇兒童群體。”莊鴻韻說。

沒有藥的每一秒都是煎熬。一位湖北癲癇患兒的母親這樣告訴南都，“我們大人可以不出門、生活不方便、沒吃的，這些都沒關(guān)系，但是孩子的藥品供應不上我們家長內(nèi)心非常恐慌。”

（本文除莊鴻韻外，均為化名。）

以下是莊鴻韻提供的湖北癲癇兒童所需的藥品清單。

妥泰 托吡酯片25mg*60片

曲萊 奧卡西平0.3g

曲萊 奧卡西平0.15g

曲萊 奧卡西平口服混懸液60mg/ml 100ml/瓶

東維力，左卡汀口服溶液，10mlx6支

德巴金口服懸液300ml

德巴金丙戊酸鈉緩釋片0.5g*30片

開浦蘭左乙拉西坦片0.5g

開浦蘭左乙拉西坦片0.25g

卡瑪西平200mg*30片

利必通50mg

利必通25mg

妥泰膠囊25mg

亞葉酸鈣15mg

愛康保氫鈷氨維生素B12注射液2ml10毫克x100支

氯硝西泮2毫克（江蘇恩華藥業(yè)）

硝西泮

進口藥：

氯巴占 德版10mg

喜寶寧 氨已烯酸（SABRIL）100粒（500mg）

佐沙伲胺 臺版200mg

有相關(guān)資源者，可聯(lián)系莊鴻韻女士 電話：13764055515

采寫：實習生王森 南都記者宋承翰 發(fā)自北京