2021年5月8日，在世界狼瘡日即將到來之際，由北京新陽光慈善基金會主辦、羅氏制藥中國參與支持的“與蝶為友，翩然新生” 2021世界狼瘡日疾病認知公眾宣教活動暨狼瘡性腎炎疾病科普公益行&規范化診療實驗班在北京正式啟動。本次活動將匯聚社會各界多方力量，通過線上線下雙聯動，在全國多城市開展形式多樣的狼瘡疾病科普宣傳活動，以期提高公眾對狼瘡性腎炎疾病的關注，減輕患者的顧慮和擔憂，提升患者及家屬對抗疾病的信心和力量，助力更多患者早日回歸更健康的生活。

多方匯力，助力蝶友翩然新生

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多臟器多系統受累為主要特點。北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授介紹：“狼瘡性腎炎由系統性紅斑狼瘡累及腎臟所致，是系統性紅斑狼瘡最嚴重的并發癥之一，約占其50%-70%，同時也是導致系統性紅斑狼瘡患者死亡的主要原因之一。”

北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峰教授致辭

狼瘡性腎炎最常見的臨床表現為蛋白尿、血尿和腎小管損傷。狼瘡性腎炎如不能有效控制，17%～25% 的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病，需要接受腎臟替代治療（透析或腎移植），給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。

北京新陽光慈善基金會發起人、副理事長兼秘書長劉正琛致辭

作為一種需要長期治療的慢性病，狼瘡性腎炎患者往往承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關愛和鼓舞。作為本次活動的主辦方，北京新陽光慈善基金會一直以來秉持“用愛自己的心愛別人”的宗旨，以拯救生命、提升健康為愿景，致力于在醫療和教育領域向公眾提供切實幫助。北京新陽光慈善基金會發起人、副理事長兼秘書長劉正琛表示：“我們希望通過此次公益活動，凝結“與蝶為友”的心心相惜之力、大眾關愛支持之力、專家權威科普之力，眾力齊發，助力提升全社會對狼瘡性腎炎疾病的關注、對更多狼瘡患者的關愛和呵護，幫助她們盡早擁抱美好新生活。”

醫保支付更新，為患者長期規范診療護航

在狼瘡性腎炎患者中，81.6%的患者為14-44歲女性患者，狼瘡性腎炎會對女性卵巢功能和身體健康產生極大傷害。伴隨疾病診療水平的不斷發展，當前狼瘡性腎炎的治療不僅要關注療效，更要關注藥物安全性以及患者的生活質量和生育要求。以往臨床上常采用皮質類固醇聯合環磷酰胺或硫唑嘌呤的非選擇性免疫抑制劑組合的治療方案，但這類治療方案長期使用往往會產生毒副作用，為患者健康帶來影響。

現在這一治療困境已被打破，曾小峰教授進一步表示：“盡管狼瘡性腎炎目前尚無法完全治愈，但堅持長期規范治療，可以讓病情得到有效控制，有助于維持腎功能，避免其進展為慢性腎臟病。可喜的是，2020年度醫保藥品目錄已得到更新，一批創新藥物被納入其中，這將切實減輕患者長期治療的經濟負擔，幫助患者更好地回歸家庭和社會。”

多措并舉，全方位關愛狼瘡患者活動現場還同步啟動了狼瘡性腎炎疾病科普公益行。除了北京以外，公益行還將聯動西安、成都、武漢、廣州、濟南、杭州，開展形式多樣的狼瘡性腎炎疾病宣教活動，利用線上線下雙渠道，通過公眾通俗易懂的視頻動畫、宣傳手冊、義診等形式，將狼瘡性腎炎疾病防治科普深入到一線醫生及患者中，助力提升公眾和患者的疾病認知，關愛及呵護更多狼瘡患者。為了進一步提升我國各地區狼瘡性腎炎規范化診療水平，本次大會還啟動了狼瘡性腎炎規范化診療實驗班項目。以安徽省合肥市、河北省石家莊市作為項目試點，和醫生深入合作，通過醫院、患者組織的資源和服務，搭建起醫患互動的橋梁，發揮患者群體的主動性及凝聚力，讓患者更加積極地參與科普的學習、規范的診療、生活和護理等全方位活動中，彼此支持，共同樹立蝶友們治療的信心。（志紅）

來源： 光明網