2014年，“冰桶挑戰”活動吸引了全世界的注意，讓人們開始知道ALS，開始體會、理解ALS患者的痛苦。如果你還不知道ALS，那著名物理學家霍金應該知道吧，他就是一名ALS患者！冰封的靈魂漸凍人癥（ALS），醫學上稱為“肌萎縮側索硬化癥”，是

2014年，“冰桶挑戰”活動吸引了全世界的注意，讓人們開始知道 ALS，開始體會、理解 ALS 患者的痛苦。如果你還不知道ALS，那著名物理學家霍金應該知道吧，他就是一名ALS患者！

冰封的靈魂

漸凍人癥（ALS），醫學上稱為“肌萎縮側索硬化癥”，是運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能將逐漸減退，導致萎縮無力、癱瘓，最終因呼吸衰竭而死亡。這種病癥會使身體如同被逐漸凍住一樣，故稱“漸凍人”。

響當當的疾病日

1997年，“漸凍人”協會國際聯盟選定在每年的6月21日舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望這種罕見病的治療和關愛能引起世人的重視。2000年在丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”，并延續至今。

無法治愈，但不能放棄

“漸凍人癥”作為一種神經系統慢性致死性變性疾病，目前尚無治愈的方法，只能用藥物去緩解癥狀。“漸凍人”的治療主要包括確診后的藥物治療、康復訓練、心理治療、呼吸機支持、營養支持和精心護理治療等。

雖然“漸凍人癥”的發病機理尚未完全闡明，但有學說認為谷氨酸是造成細胞死亡的主要原因。利魯唑是治療“漸凍人癥”的重要藥物，通過抑制腦內神經遞質（谷氨酸及天冬氨酸）的釋放，抑制興奮性氨基酸的活性及穩定電壓依賴性鈉通道的失活狀態來表現其神經保護作用，可減少興奮性遞質的毒性作用，增加細胞的存活率，延長患者的存活期和/或推遲氣管切開的時間。

但是，利魯唑的價格讓很多患者望而卻步，動輒上千元一盒，進口藥物更是達到了四、五千元/盒，這還僅是28天左右的量。對于普通家庭來說，經濟壓力太大。

有哪些新氣象？

“ALS冰桶挑戰”讓更多的人開始關注了“漸凍人癥”這個罕見病，體驗到了“漸凍人癥”患者被凍住的痛苦，并為漸凍人籌到了募捐，讓漸凍人獲得了更多的關愛與支持。

其實早在2005年，我國首屆中國醫師協會“融化漸凍的心”項目發布會就在人民大會堂舉行，全國60家媒體包括中央電視臺進行了報道。2006年，第二屆融化漸凍的心項目發布會舉行，正在北京訪問的霍金先生接受了項目的專訪。2012年，成為國家級社會服務示范項目，當年獲得中央財政專項資金。2017年，漸凍人用藥利魯唑正式納入醫保，第一張ALS就診地圖在山東臨沂公布。

“融化漸凍的心”項目是如何救助漸凍人的？

2017年11月，國內某愛心企業向中國醫師協會捐贈500萬元，投入到“魯南制藥用愛解凍”專項援助，用于繼續幫助我國漸凍人，為其提供資金、藥品等援助。援助模式有三種！

一、資金援助

資金援助模式是針對有醫保且經濟困難的ALS患者一項資金救助計劃。針對其醫保自付部分，“融化漸凍的心”項目每年每人最高可援助3600元。

二、藥品援助

愛心企業向中國醫師協會捐贈500盒利魯唑（協一力）藥品。這種藥品援助模式是對沒有醫保且經濟困難的ALS患者的一項藥品援助計劃。每年可給患者減輕一半的經濟負擔。

三、藥品無償援助

“融化漸凍的心”藥品無償援助模式是對經濟情況特別困難的ALS患者的一項藥品無償援助計劃，對經濟特別困難的患者無償提供一年的利魯唑，每人每年可申領30盒利魯唑藥品。

全國約有10萬漸凍人！2005年，百度搜索漸凍人不足一萬條；2018年，百度搜索漸凍人達444萬條。公眾對于漸凍人的關注也越來越多，而改善漸凍人的生活現狀，國家、社會、企業等要做的事情還有很多！