科技改變生活 · 科技引領未來
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你是否知道，生物識別信息，是自己最重要的秘密？很多人真不知道，被賣了還幫著數錢。1今年雙十一促銷特別多，石榴叔反正沒什么購買欲。倒是有一件商品，引起了石榴叔的關注。某電商平臺，居然能為一家三口，免費做基因檢測，還讓你倒賺50塊錢！當真？活動
你是否知道，生物識別信息，是自己最重要的秘密？
很多人真不知道，被賣了還幫著數錢。
1
今年雙十一促銷特別多，石榴叔反正沒什么購買欲。
倒是有一件商品，引起了石榴叔的關注。
某電商平臺，居然能為一家三口，免費做基因檢測，還讓你倒賺50塊錢！
當真？活動現在還沒結束。
為了刷單？
50元一單的成本也太高了，這還不算檢測成本。
為了讓用戶二次付費？
想從羊毛黨的口袋里面掏錢，比登天還難。人家可是只奔著50塊錢來的，而且是組團前往。
基因檢測難道沒有成本？
哪怕扣除人力、運營的成本，就算量很大，靶點少，林林總總算下來，也要接近三位數。
用官方的話說，這叫“賠本賺吆喝”。
不管你信不信，反正我是不信。
2
基因檢測對于很多人來說，只是一個詞匯，許多人，還停留在對親子鑒定的認識。
現代生命科學研究告訴我們，“除外傷以外，一切疾病都與基因有關”。
這么重要？根本就是生命的操縱者和調控者。基因是遺傳信息的基本單位，決定一切生物物種最基本的因子，也決定人的生老病死。
雖然人類對于基因的了解，還處在初級階段，但可以確定的是，基因檢測是未來精準醫學的大方向。
首先是愈后，以此來預測患者未來的發展情況。
另外，基因被稱作“療效預測因素”，目前在治療一種疾病上，可能會出現多種藥，精準醫學的核心，在于尋找一個指標，從眾多的藥中判斷，某種藥對一類患者有效，達到精準治療的效果。
這也是很多大型藥廠，要收集基因數據的目的，1個人的深度基因數據，比100個隨機數據有用。
一般來說，同意提交DNA的人，可以參加數百項研究，主要集中于尋找疾病治療和治愈方式。
當然，還有很多機構，對于基因數據垂涎三尺，因為背后是巨大的“錢”景。
3
2013年，美國就叫停了知名基因公司23andMe，直接面向消費者，提供超低價個人基因報告的服務。
從一開始，23andMe，就沒想僅靠 99 美元一次的檢測費盈利。
實際上，你的基因數據，比你想象得更值錢。
2015年1月12日，23andMe對外宣布：與輝瑞公司簽訂一項合作協議，允許輝瑞訪問23andme的研究平臺，包括23andme的服務和80多萬人口的基因數據分析。
2015年，羅氏控股旗下的基因泰克宣布，其將投資6000萬美元研究23andMe帕金森病社區，3000名患者的全基因組測序工作，試圖鑒定該疾病的靶點。
被美國媒體認為，是6000萬美金，換帕金森患者基因數據。
回到和用戶簽訂的協議條款：
當測序計劃完成時，23andMe將對測序所生成的數據進行深層研究。此外，23andMe可以隱匿患者身份識別信息，與其它研究者共享這些數據。
23andMe聲明說，只有同意參與此項目的23andMe客戶的數據才會被共享。
呵呵！
2018年，科技部官網集中公開了6份行政罰單，內容涉及人類遺傳資源采集、收集、買賣、出口、出境審批，罰單分別在不同時間開出。
其中對國科罰（2018）1號對阿斯利康投資（中國）有限公司的處罰中，這樣描述：
阿斯利康未經許可，將已獲批項目的剩余樣本，轉運至廈門艾德生物和昆皓睿誠醫藥，開展超出審批范圍的科研活動。
在華大基因的處罰書中提到的：
華大科技與華山醫院，未經許可，與英國牛津大學開展，中國人類遺傳資源國際合作研究，華大科技未經許可，將部分人類遺傳資源信息從網上傳遞出境。
4
為了一探究竟，我去了這家倒貼錢給用戶做基因檢測公司的官網。
顯著位置，的確有“檢測知情同意書“。
在“其他條款”中，有一段話，特別耐人尋味。
受檢者（或其監護人）授權服務機構或其委托檢測機構對采集的樣本進行基因檢測，并授權服務機構或其委托檢測機構對所獲取的實驗數據和剩余樣本出于科學研究目的在事先去除可識別個人信息的情況下進行保存和使用。對于任何在本檢測過程中產生或與提供本檢測相關的成果，包括但不限于數據、文章、圖片、音頻、視頻、專利以及產品等，受檢者并不享有任何所有權或知識產權。
更有意思的是，我查到，這家公司還在今年2月，收到過一張罰單。
理由是：未取得《醫療機構執業許可證》擅自執業。
要知道，基因檢測要用于醫療診療活動，首先要過的就是監管這道關。
5
幾乎就在我策劃這篇文章的同時，銀保監會剛發布的《健康保險管理辦法》，就明確規定：
保險公司銷售健康保險產品，不得非法搜集、獲取被保險人除家族遺傳病史之外的遺傳信息、基因檢測資料；
也不得要求投保人、被保險人或者受益人提供上述信息。
保險公司不得以被保險人家族遺傳病史之外的遺傳信息、基因檢測資料作為核保條件。
遺傳信息可以算是每個人的終極隱私之一。
很多人可能覺得，自己又不是什么重要人物，只是一個普通人，所以，隱私和自己無關，反正手機號碼早就被賣了多少次。
可你不要忘了，手機號碼可以換，基因不僅沒辦法更改，還會影響到你的后代。
因為，你根本不知道，你的基因未來會被拿去干嘛。
很多時候，免費的反而是最貴的。
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李陽林