據《中國新聞周刊》報道，近十多年來，神經節苷脂類藥物在國內多家醫院、診所被廣泛應用，年銷售額一度接近百億，多次登上中國藥品銷售金額榜單，堪稱“神藥”。但調查發現，至少已有200名患者在用了這款“神藥”后患上吉蘭-巴雷綜合征。報道曝光了多起病

據《中國新聞周刊》報道，近十多年來，神經節苷脂類藥物在國內多家醫院、診所被廣泛應用，年銷售額一度接近百億，多次登上中國藥品銷售金額榜單，堪稱“神藥”。

但調查發現，至少已有200名患者在用了這款“神藥”后患上吉蘭-巴雷綜合征。報道曝光了多起病例，不僅患者“生不如死”，家屬也身心備受折磨，后續治療費讓這些家庭陷入危機，維權之路更是困難重重。

近日，一名受害者家屬在頭條平臺上回應了該報道，并講述了家中老人的遭遇，令人痛心。

一、用了醫院的“神藥”，父親癱瘓了

以下為受害者家屬的事件回顧。

今年年初，父親突然目光呆滯、意識不清，但還能自己行走，隨后家人送他就醫。

到醫院后，父親出現不明原因的抽搐，檢查顯示：血氨指數高于平均值10倍。搶救后，父親被送入ICU繼續治療，治療期間醫生多次開處方箋讓家屬到醫院外藥房購買「單唾液酸四已糖神經節苷脂鈉注射液（申捷）」。

10天后，醫生說父親的病情已好轉，可以出院了。回家后父親能正常飲食和睡覺，只是有些腹瀉，但第2天下午他突然手腳無力，不能持物，到晚上更是四肢無力，到醫院急診就醫。

當時，醫生診斷可能是缺鉀，輸液后便回家觀察。到第2天凌晨，父親四肢已完全癱瘓，送到急診后無法自主呼吸，被下病危通知單，再次送進ICU搶救。

經過會診，父親被確診為吉蘭-巴雷綜合征。然而，醫生再次讓我們家屬到外面藥房購買「申捷」，前后一共用了9盒。

治療一個多月后，父親的病情相對穩定，但呼吸肌力仍未恢復，肺部也有部分感染。此時，醫院以各種理由勸家屬辦出院，我們請求再多觀察一段時間，醫生卻說：“命我們已經幫你保住了，剩下事我們也沒有辦法”。

為了讓父親盡快好轉，我們只能把父親送到康復醫院，開始康復治療。

目前，父親已進行2個多月的康復治療，但仍癱瘓在床，精神狀況不佳，目光呆滯、不輕易與人交流，變得易怒、暴躁。

這位家屬訴說父親的經歷，就是希望相關單位能對類似事件給予關注，不再發生。

二、不同的患者，相似的經歷

然而，繼續深扒后我們發現，國內還有更多受害者。

王占群，人到中年，家庭美滿。2019年4月，他的妻子在甲狀腺癌手術后，莫名其妙癱瘓了。

經過神經內醫生會診，妻子被確診為藥物誘發的吉蘭-巴雷綜合征，從此這個家庭的命運被徹底改變。

順著醫生的診斷，王占群不斷搜索資料，他發現神經節苷脂在國內使用很廣，還被稱為“神藥”、“萬能藥”。再翻查病歷，他發現妻子在住院期間使用了20ml「復方腦肽節苷脂注射液」和5支「復方曲肽注射液」，這兩種藥物中均含有神經節苷脂成分。

為了給妻子治病，王占群已經花了30多萬元，期間他加入了“吉蘭-巴雷綜合征的病友群”，群里有超過70名患者自稱因「神經節苷脂藥物」而癱瘓。這些病友因不同原因入院，有的是做了腫瘤手術，有的是摔跤受傷，但都在治療中注射了「神經節苷脂藥物」，并用藥后全身癱瘓。

據了解，吉蘭-巴雷綜合征可導致患者四肢完全癱瘓、呼吸困難、吞咽障礙，危及生命，其治療和康復費用少則二三十萬，多則上百萬，遠遠超出普通家庭的承受范圍。

三、揭開“神藥”的面紗

神經節苷脂，全稱單唾液酸四己糖神經節苷脂，據悉常用于血管性或外傷性中樞神經系統損傷恢復，改善帕金森病導致的行為障礙，是一種輔助用藥。

然而，這款藥從誕生開始就爭議不斷，后來更是被部分國家禁止使用。

北京某三甲醫院神經科主任介紹，臨床上，大部分神經科醫生不用神經節苷脂類藥物，因為還沒有有效證據證明其療效與安全性。

早在上個世紀，神經節苷脂類藥物就被多國下架，美國FDA只把它當做試驗性藥品，也有研究指出外源性神經節苷脂與吉蘭-巴雷綜合征的關系。

2016年11月，我國藥監局發布“神經節苷脂類藥使用警示語”，要求國內藥廠修訂說明書，提示“可能會導致吉蘭-巴雷綜合征”。

2017年，神經節苷脂的原研藥“重塑杰”和“施捷因”因存在重大安全風險，被中國禁止進口、銷售和使用。但由于仿制藥制度的存在，即使原研藥被禁，也不影響仿制藥的生產和銷售。

2019年，第一批國家《重點監控合理用藥藥品目錄》公布，神經節苷脂名列其中。

四、何時能管住這只“吃錢老虎”？

數據顯示，神經節苷脂在2018年的銷售額就已接近40億元，多年來位居神經系統用藥銷售額榜單，覆蓋神經內科、神經外科和兒科等多個科室。

盡管國家已經收緊神經節苷脂類藥物的使用，將其納入重點監控目錄，但絕大多數患者并不知情，也不是所有醫生都會告知患者、家屬存在的風險。

神經節苷脂的不良反應種類多且嚴重，包括皮膚及附件損害、全身性損害、呼吸系統損害、神經系統損害、精神障礙、心血管系統損害和胃腸系統損害等，可能導致高熱、重癥皮疹、胸悶、呼吸急促、血壓下降、多發性神經根炎，甚至死亡。

其中，注射外源性神經節苷脂可誘導患者體內產生抗神經節苷脂抗體，引起自身免疫性脫髓鞘病變或軸突變性，出現吉蘭-巴雷綜合征。

由于神經節苷脂的療效不確切，不良反應嚴重，目前包括我國在內的多數循證指南都不推薦用它來治療神經疾病。

如今，仍有數百名患者在苦苦掙扎，家屬除了要照顧病人、擔負高額治療費，還要維權奔波，身心俱疲。相關專家指出，這當中涉及到藥品的科學研究、藥品管理機制、醫生用藥規范等多方面問題。

為了避免悲劇的繼續發生，現在該有所行動了。

參考資料：

[1]調查丨一款“神藥”與數百名癱瘓患者.中國新聞周刊，2021-08-10

[2]注射“神經節苷脂”后變癱瘓，70余名患者揭開“神藥”冰山一角.南方都市報，2019-08-11

[3]監控“神藥”：飽受質疑的神經節苷脂被限.中國經營報，2019-07-20