患罕見病男孩高考成績超預期

“343分，已經超出預期了！”6月24日下午1點，2024年重慶高考放榜出分。在綦江區文龍街道某小區的一棟居民樓里，羅睿燊和媽媽周朝喜坐在電腦前，既緊張又激動，在查詢網站上依次輸入姓名、考號，當“總分343分”的字樣映入眼簾時，母子倆幾乎同時喊了出來。

“非常滿意。”羅睿燊有些小開心，“語文84分，刷新了我的最好成績。英語也考得很不錯，拿下114分。”

男孩抱病堅持高考成績超過預期

高考總分343分，或許對許多考生來說并非值得一提的好成績，但對于19歲的羅睿燊而言，能夠堅持完成高考，拼下這樣的成績，已經是一個奇跡。

創造這個“奇跡”的羅睿燊，從小就患上了兩個連名字都鮮見的疾病：苯丙酮尿癥（PKU）和進行性肌肉萎縮癥（DMD）。4歲時父母離異，羅睿燊跟著母親生活；11歲就與輪椅為伴……

這兩種罕見疾病嚴重危及小羅的生存與生活狀態，他的身體喪失了一切行動能力，大腦思維也遠比不上同齡人。和同齡人一起學習、考試直至高考，對于他來說，就是一個巨大的挑戰。

鑒于兒子的身體狀況，周朝喜對成績并無太高要求。兒子這些年能堅持上學、考上高中并參加高考，已經很不容易了。對于高考本身，母子倆有一個共識：就當一次普通考試，給高中生活畫上句號。臨進考場時，周朝喜為兒子減壓，“我一直說他是一個快樂的‘學渣寶寶’，進考場前我給他說‘你好好去考試，考完咱們就算成功了’。”

“考完后，兒子開心地告訴我，試卷和草稿紙聞起來有淡淡的青草味。”兒子的狀態很輕松，周朝喜緊繃著的弦也放松了。

成績揭曉，羅睿燊拿到了343分，相比平時一般只能得200來分，這次高考實屬超常發揮。對于兒子的表現，周朝喜表示“非常滿意，也很自豪”。

獲悉羅睿燊的情況后，重慶本地一所高校表示，無論他考到怎樣的分數，愿意通過特招的方式錄取他。羅睿燊很憧憬兩個多月后的大學生活。“想讀文學類專業，每天泡在圖書館里看書。”小羅說，雖然疾病困住了身體，但書籍可以讓自己海闊天空。同時他也期待自己變得更獨立，“媽媽照顧了我19年，她的身體也不好，我想自己養活自己，然后照顧她。”小羅動情地對媽媽說。

從小患罕見病醫生曾預言他“活不過18歲”

母子倆臉上的笑容，是19年來抵抗一切厄運的最有力“武器”。

2005年3月9日，羅睿燊來到這個世界。初為人母的周朝喜格外喜悅，但好心情僅僅維持了15天。醫院診斷，羅睿燊患有一種氨基酸代謝病，這種病十分罕見，直到2018年5月，國家衛生健康委等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》中，才出現這一疾病的名稱——苯丙酮尿癥。

要治療這個病，主要依靠食療。除了蔬菜、水果，其他五谷雜糧和魚肉蛋奶都不能沾，主食大米必須是特制的。“特制大米貴得多，當時我每個月工資只有五六百元，娃娃一個月就要吃掉我大半年工資。”周朝喜說，只要兒子堅持飲食治療，就可以和健康人一樣生活，再辛苦都不是難事。

然而禍不單行。隨著孩子一天天成長，周朝喜又發現了異樣，“19個月才學會走路，跑不動、跳不動、摔倒后爬不起來……”經綦江區人民醫院檢查，羅睿燊可能患有進行性肌肉萎縮癥（DMD），估計到十一二歲時就無法行走，未來很可能活不過18歲。“我記得非常清楚，那天正好是2010年9月10日，教師節。”周朝喜回憶，一個多月后，新橋醫院的基因檢測報告徹底澆滅了周朝喜最后一絲僥幸。“看到結果的那一刻，我的心都涼了，眼淚不受控制地往下流。”這也意味著，兒子要成為軍人、教師、科學家的夢想，全都化為了泡影。

母子攜手“升級打怪”活出生命的奇跡

看著幼小的兒子，周朝喜常常以淚洗面。慢慢長大的羅睿燊也察覺到媽媽的情緒變化，他想著各種法子逗媽媽開心，不愿出門和小伙伴們玩耍，曾經喜歡的玩具也被棄置一邊。

周朝喜注意到了兒子情緒的變化，她提醒自己不能再消沉下去。

“生命的長度我們沒有辦法去把握，我們能做的就是珍惜現在的每一分每一秒，不管他能活十八年還是二十年，都要讓他活得更精彩。”周朝喜決定不拋棄、不放棄，要陪兒子走好未來的路。

精心準備一日三餐；每天起床前、睡覺前，為兒子進行肢體拉伸；課余時間做肢體訓練、呼吸訓練……一年365天從不間斷。為了全力照顧好兒子，周朝喜放棄了自己鐘愛的小學教師職業，在兒子就讀的學校里做后勤工作。

在媽媽悉心照顧下，羅睿燊慢慢長大成人。今年3月9日，他度過19歲生日，打破了醫生“可能活不過18歲”的預言。生日這天，周朝喜給兒子寫了一封3000多字的長信，鼓勵他“繼續把命運的嘲弄遠遠地甩開，繼續乘著風浪勇往直前”！

厄運阻擋不了母子倆勇往直前的腳步。這些年來，他們利用寒暑假期去往國內多個城市旅行，一起去過沙漠，到過海邊，爬過高山，看過雪景。截至目前，母子倆已到過上百座城市，行程累計數十萬公里。

“很多朋友都說，我是被孩子拖累了。但我覺得是孩子陪伴了我，他讓我知道了什么是真正的愛和被愛，讓我明白什么是真正的幸福和快樂，我很感謝他來到我的生命里，感謝他選我做他的媽媽。”周朝喜說。

就在2023年，小羅18歲生日的當天，他還申請注冊成為一名人體器官捐獻志愿者。“我一生能做的事情可能不會太多，去世后捐獻器官，就可以把生命的價值留在世界上。”羅睿燊認為，死亡不是終點，遺忘才是。

“倘若有一天，我們不得不向這個世界告別，希望有更多像我們這樣熱愛生命的人，替我們好好活下去。生命轉瞬即逝，但希望可以永恒、愛可以永恒。”周朝喜在給兒子的信中這樣寫道。

文/喻言

編輯/倪家寧