科技改變生活 · 科技引領未來
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2012年6月，湖南懷化的一位出租車司機剛剛下班，走到平時常去吃的快餐店里，一邊吃一邊和同事說他今天遇到一件怪事。出租車司機說：今天遇到一個女人，抱著一個不知道是猴子還是人類的“生物”，說是要坐他的車，把他嚇了一大跳。和司機一路的同事也感到
2012年6月，湖南懷化的一位出租車司機剛剛下班，走到平時常去吃的快餐店里，一邊吃一邊和同事說他今天遇到一件怪事。
出租車司機說：今天遇到一個女人，抱著一個不知道是猴子還是人類的“生物”，說是要坐他的車，把他嚇了一大跳。
和司機一路的同事也感到不可思議，就饒有興致地聽他繼續講。
“當時離得遠，沒看清楚，只看到有個抱著孩子的女人在招手，我就過去了。”
司機說著，聲音有一點顫抖：“她上車我才看見，她抱著的那個小孩，長了張猴子臉！”
“那小孩特別小，還沒剛出生的嬰兒大，看起來就像一只小猴子。”
看著同事難以置信的臉，司機又繼續說：“我絕對沒看錯！當時我就說車里坐不下，不敢讓這娘倆上來。”
對于司機的拒絕，女子雖然有些失落，卻早已習以為常。
她叫劉興蓮，懷里抱著的不是什么“小猴子”，而是她那因為先天疾病導致體形異常的女兒——小小。
對于小小被人當作猴子，劉興蓮已經習慣了，但她還是會感到很生氣，因為那是她的親生女兒。
小小的人生很是不幸，她的出生、她的經歷、她的遭遇，總是那么令人心疼。
一個后悔的決定
小小的母親劉興蓮，出生于1985年，是一名土生土長的湖南懷化人。
她的人生就如同絕大多數人一樣平凡：上學，工作，戀愛，結婚，生子。
平平淡淡，不悲不喜，正是蕓蕓眾生的生活。
劉興蓮剛過20歲的時候就結了婚，她和丈夫感情非常好，但因為工作的原因，她丈夫大多數時間都待在重慶。
一年到頭，二人基本只有過年和平時放長假的時候才能見面。好在，他們的感情并沒有因為分居而變質。
婚后沒多久，劉興蓮就生下了一個女兒，家里給她取名叫梁婭梅。
劉興蓮也是第一次為人父母，況且自己也才剛剛長大，所以在帶孩子這一塊是毫無經驗。
她只能去請教父母，以及自己看看孕嬰知識類的書籍。
不過她運氣很好，梁婭梅十分乖巧聽話，從小身體健康，陽光活潑，讓劉興蓮沒有怎么操心。
看著自己懂事又聽話的女兒，劉興蓮高興極了，她一直都以自己的女兒為豪。
每每看到她那些同樣為人父母的朋友，每天為了不聽話的兒女愁眉苦臉的時候，她就更加覺得自己女兒的好。
梁婭梅一天天長大了，出落成了一個聰明伶俐的小姑娘，整個家庭都高興不已。
有一天，丈夫和劉興蓮盤算著，要不要再生一個孩子？
二人深思熟慮后，打算再要一個孩子。
在2009年的時候，劉興蓮懷孕了，但是因為工作實在是太忙了，一直沒去醫院做檢查。
那時的她也不是第一次生孩子了。
但可能是生梁婭梅的過程比較順利，并且孩子又聽話又健康，讓劉興蓮忘記了，生孩子其實并不是一件容易的事。
一直到懷孕7個月的時候，劉興蓮才去照了B超，做了產檢。
這不檢查不知道，一檢查可是嚇了劉興蓮一大跳。
根據檢查的結果，她肚子里的這個孩子個頭明顯小于正常的嬰兒很多，生出來的話，不知道孩子會出現什么樣的問題。
這下劉興蓮可犯了難，一方面是在擔心這個孩子生出來會不會有什么問題；
另一個方面又是在想，現在已經懷孕7個月了，要流產的話對身體損傷比較大，而且自己又有些舍不得。
最終，她打了個電話給丈夫，說了這件事情，想讓丈夫給自己一點意見，幫自己拿個主意。
電話那頭的丈夫沉默了良久，他自然是希望孩子能生下來，但他更希望孩子能健康。
在經歷了反復的思想斗爭后，他說，他無條件尊重劉興蓮的意愿。
最終劉興蓮選擇把這個孩子生下來，畢竟這個孩子是無辜的，好歹也該來這世間走一趟。
那時她在想，是不是自己工作太忙了，營養有點兒沒跟上，就買了些補品給自己補補身子。
她以為孩子只是單純的營養不良，想著自己這邊先多補點兒，等到孩子出生了再讓孩子多吃點兒，長長身子，也就差不多了。
那個時候的劉興蓮還不知道，自己的想法是有多么的“天真”。
“媽媽生了只小貓咪”
2009年底，孩子終于出生了，但是寶寶的情況卻讓劉興蓮“驚掉了下巴”。
這個嬰兒是個女孩，但是她的體重僅僅只有1.05公斤，不到正常嬰兒的三分之一，同時身高33厘米，大概是別的嬰兒的一半多一點兒。
負責接生的醫生也很是詫異，為什么這個孩子會只有這么點兒大呢？
到底是營養不良還是早產？
又或是什么先天性遺傳疾病？
還來不及好好思考，一個嚴峻的問題就擺在了醫生們面前——這個孩子出生后一下也沒哭。
一般來說，嬰兒的出生都是伴隨著啼哭的，因為能哭表示嬰兒能夠用肺呼吸了，而眼前的這個女嬰卻安靜地異常。
經過判斷，劉興蓮體內的羊水不足，讓孩子有了窒息的癥狀，眼下這名孩子剛出來就要面臨搶救了。
劉興蓮躺在病床上焦急地等候著。
終于，她的女兒在鬼門關外游走了半個小時，終于被醫生們給拉了回來，她被救活了。
也許是窒息了太久，也許是小小的身子導致了沒有什么力氣，這名女嬰的啼哭聲音柔軟微弱，聽著像一只小貓。
梁婭梅在旁邊開玩笑地說著：“媽媽生了只小貓咪啦！”
不過看了半天，她又自顧自地說：“我覺得還是更像一只小猴子。”
劉興蓮生這個二女兒的時候，正好人在重慶，和丈夫待在一起，便想著帶孩子去重慶的醫院看一看，好好檢查一下到底是出了什么問題。
罕見的疾病
劉興蓮和丈夫把孩子帶去了重慶兒童醫院，在那里做了檢查。
醫生檢查后說，他們的二女兒是患上了一種罕見的疾病，生下來就沒有囟門，這種癥狀叫做“腦門閉合癥”。
正常來說，嬰兒的顱骨會存在“囟門”，也就是顱骨上存在一定的縫隙。
如果沒有這個縫隙的話，可能會導致狹顱。
劉興蓮和丈夫愣在了原地，雙方家族都沒有遺傳病史，怎么好端端的孩子就患上了這樣的病呢？
不過后來經過中國醫學院科學院一位專門研究遺傳方面的的專家檢查，他認為夫妻倆的二女兒患上的其實是“賽克爾綜合征”。
賽克爾綜合征，在全球的病例找不出一百個，非常稀有。
這種病又叫做鳥頭侏儒綜合征、小頭綜合征。
據專家介紹，該癥患者主要的表現為“嚴重矮小、小頭、鼻梁高窄，患兒出生時體格小，智力低下，顱縫閉合早。面部發育不良，鼻子高、突出，耳低位或畸、缺乏耳垂。”
劉興蓮的二女兒正是得了這種罕見的病，而導致這個病的原因乃是常染色體的隱性遺傳或是出現了基因突變。
得了這種病的孩子，不僅智力會比較低下，還容易因為身材過于小而導致內臟等方面出現問題。
劉興蓮聽到這些很是自責，她把問題都歸結在了自己的身上。
她覺得是因為自己在懷孕的時候不注重自己的身子，過度操勞，加上營養長期跟不上，才讓自己肚子里的孩子變成了這樣。
其實大家都知道，這并不是劉興蓮的問題，但劉興蓮卻還是陷入了深深的自責當中。
她常常想，如果當時自己把自己照顧得好一點，會不會就不會是現在這樣子，會不會二女兒就能過上正常人的生活？
眼淚從劉興蓮的臉上劃過，在她的臉上摩挲，滾燙又酸澀。
擦干眼淚后，劉興蓮不得不面對現實。
既然二女兒的出生已經沒有辦法被改變，那就要好好把她照顧大，讓她過上幸福的生活。
看著天真的二女兒，她還不知道自己是這么與眾不同，也不知道自己今后的路會有多么崎嶇坎坷。
小小的“小小”
劉興蓮和丈夫給孩子取了一個名字，叫“梁小小”，平時大家都叫她小小。
小小的個子小小的，卻能給家里帶來大大的快樂。
她雖然智力低下，但是活潑好動，在家里跑跑跳跳。一家人看著她開心的樣子，也陪著她一起跳一起笑。
只是他們的笑中，夾雜著一絲無可奈何的苦澀與心酸。
作為家屬，沒有人比他們更希望小小能過上正常人的生活。
小小的運氣很好，很多患上了賽克爾綜合征的孩子因為內臟的問題，出生沒多久就逝世了，但是小小沒有遇到這個問題。
也不知道，上天是對她好還是對她不好——給了小小這樣的疾病，但還是恩賜給她健康的身體。
小小三歲的時候，劉興蓮帶著她去湖南省兒童醫院做了檢查，發現小小的身體并無大礙，這讓劉興蓮松了口氣。
不過醫生也說，她這輩子可能都不會再發育了。
當時的小小，身高才僅僅只有54厘米。
但也不知道是劉興蓮一家悉心的照顧，還是小小自己頑強的意志，她在后來的日子居然又長高了3厘米。
劉興蓮很開心，她不求別的，只希望小小能夠健健康康地在這個世界上活著。
就像余華在《活著》里說的那樣：“作為一個詞語，“活著”在我們中國的語言中充滿了力量，它的力量不是來自于喊叫，也不是來自于進攻，而是忍受，去忍受生命賦予我們的責任，去忍受現實給予我們的幸福和苦難、無聊和平庸。”
為了活著，小小得忍受現實給她帶來的苦難。
她不會說話，甚至不能叫“爸爸”、“媽媽”，她只能哭，或者笑。
為了照顧好小小，劉興蓮的丈夫換了一份工資更高但也更累的工作，希望能賺到更多的錢來養家，同時為小小治病。
劉興蓮也為了兩個女兒打了好幾份工，疲憊的生活讓她壓力很大，可她看到自己的兩個女兒，仿佛就有了動力和希望。
小小的姐姐梁婭梅也心疼自己的妹妹，在家里像一個小大人一樣，爸媽出去上班了就肩負起照顧妹妹的重任。
但縱使家里的人百般照顧，梁小小還是會面對很多的歧視與冷眼。
我看你才像猴子
“我看你才像猴子！”面對著嘲笑自己妹妹的人，梁婭梅漲紅了臉，生氣地吼著社區里不懂事的小朋友。
人們總是喜歡嘲笑和歧視那些“異類”，而梁小小就是他們眼中的“異類”。
梁小小不僅身材矮小，智力也很低，長得也和一般的小朋友不太一樣，這就讓她與眾不同，在任何地方都容易引起他人的注意。
從小，梁小小就是周圍人嘲笑的對象，劉興蓮抱著她走到街上，不少人好奇地過來圍觀，一片閑言碎語。
“天啊，這孩子怎么長得跟個猴子似的！”
“真是個怪胎。”
小小智力低，不懂別人在嘲笑她，可是作為母親的劉興蓮卻無比清楚。她憤怒又難過，想說點什么，可話到了嘴邊終究是無可奈何。
劉興蓮悻悻地回了家，滿腔的憤怒化成了悲傷，最終流下了眼淚。
但不管別人怎么說，自己都是愛這個孩子的。
在劉興蓮的記憶中，最讓她生氣的一件事，是有一次馬戲團的團長在知道了小小的事跡過后，專門來登門拜訪。
那邊的團長開了5萬元的價格，要把小小買走。
劉興蓮氣不打一處來，自己確實很窮，但這是自己心愛的女兒，是個活生生的人，不是用來馴化供人觀看的動物！
劉興蓮一家沒好氣地拒絕了馬戲團團長，并且對他的這種想法感到無比憤怒。
還有一次，小小得了肺炎，劉興蓮帶小小去醫院看病。
醫生一看到梁小小就問劉興蓮，要不要放棄治療，但劉興蓮果斷拒絕了。
“如果我一個做母親的，都接受不了自己的女兒，那她怎么被別人接受？”劉興蓮的神情堅定又慈愛。
誰不愛自己的孩子，又有誰希望自己的孩子生病呢？
小小的病不是她自己選擇的，她身材矮小、容貌怪異、智力低下，但這些，又有哪一樣是小小的錯呢？
小小的事跡被廣泛報道以后，劉興蓮也帶著小小上了各種各樣的電視節目。
或許她并不能聽懂主持人說的話，看不懂臺上表演的嘉賓，但在小小的眼里，我們能看到她的開心。
事實上，在家人的陪伴之下，小小一直過得很開心。
后來，小小的家中又添了一個弟弟，弟弟很快就比小小還高了，小小也學會了說話，并且又長高了一些。
從去年開始，劉興蓮為了讓大眾接受自己的女兒，幾乎每天都會在社交媒體上更新一條短視頻，而在畫面中，小小總是開心的。
比如在2022年1月21日，也就是3天前，劉興蓮發布了帶著小小出門散步的視頻。
在視頻里，除了小小的面容看起來稍微有一些老成之外，其他的就和正常的小姑娘沒有任何區別。
視頻里的小小，笑得很是開心。
在劉興蓮上傳的視頻中，小小如今常住在四川省遂寧市，生活很是豐富多彩。
有時候小小是在超市買零食，有時候是在吃飯，有時候是家人牽著她出門玩耍，而評論區里都是清一色的祝福。
常言道，“我命由我不由天。”
在一家人的疼愛，以及小小自己的頑強意志下，她或許真的能打破自己的宿命，過上無論什么疾病都不能改寫的屬于她自己的命。
祝劉興蓮一家生活幸福，祝梁小小身體健康！
-完-
參考資料
1.《西海都市報》2012.7.15期
2.《幸福來敲門》2013年第28期
3.劉興蓮抖音：袖珍小曉
劉書林